auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass nun mal ein bischen Ruhe einkehrt.
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
starke Mama??? Neee....nicht wirklich. Stark bin ich nur in dem moment wo es wirklich drauf ankommt. In anderen Momenten fühl ich mich sehr hilflos. Manchmal muss ich im KKH auch rausgehen wenn ich seh sie hört nicht auf zu krampfen unt atmet kaum noch. Dann steh ich 5 Minuten vor der Tür und heule....danach gehts mir besser. Hab ja vertrauen in die Ärzte....trotzdem hab ich immer Angst das jeder Anfall ihr letzter sein könnte, oder sie nach dem Anfall eine starke geistige Schädigung hat. Wenn nur diese scheiss Notfallmedis helfen würden.....aber Diazepam bringt rein gar nix, egal wieviel sie bekommt. Verlange ja gar nicht das sie anfallsfrei wird....nur das ich die Anfälle endlich selber mal stoppen könnte, ohne ewig ins KKH zu müssen. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ich weiß kaum noch, was ich Dir schreiben soll, es ist einfach ein Mist, anders kann man es nicht sagen.
Nur ne Idee: es ist doch anscheinend nie Rivotril auf dem Notarztwagen. Und es ist das, was hilft. Entweder sollen sie das auf den Wagen nehmen, für regelmäßige Nutzer des Wagens könntet Ihr das meiner Meinung nach verlangen oder Ihr fragt mal den KiA, ob er es Euch verschreibt und Ihr haltet es dem Notarzt dann nur noch hin, dann geht es schneller. Dann könntet Ihr sie vielleicht früher rausbekommen, schon auf dem Weg ins KH?
Alles Gute!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Jo, Rivotril holt sie raus. Aber die letzten 2 Male wo sie es bekommen hat wurde sie davon Atemdepressiv.....also Sättigung unter 60, Herzfrequenz auch sehr tief, unt Atmung kaum noch da......alles wie ein Teufelskreis..... _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen