Hey, super, prima, dass euer kleiner Mann das geschafft hat. Wie lang seid ihr denn in Graz gewesen? Ging es problemlos? Ich wünsche euch weiterhin alles Gute _________________ LG Katja
Hallo Kirsten,
Danke für die guten Wünsche.
Inzwischen geht es immer besser. Es sind jetzt über 2 Monate her & Axel isst weiter. Jetzt hat er Fruchtzwerge, Trauben (er beisst durch die Haut, kaut & schluckt), Kastanien-mousse (findet man nur in Frankreich), Reis in Currysauce & vieles mehr entdeckt. Er will unbedingt alles probieren, was auf den Tisch kommt, auch wenn er dann nicht viel davon isst. Heute abend zum ersten Mal etwas Brot.
Zunehmen tut er noch nicht wirklich (vielleicht 100g inzwischen) aber die Menge steigt, er wird also bestimmt kommen.
Es ist so schön & gleichzeitig kommt es einem so schnell total selbstverständlich vor!!
Ich wünsche Euch allen, die diesen Schritt (noch) nicht gehen konntet, daß Ihr mal auch soweit seid!
LG _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
lange nichts gehört. Ich freue mich auch, dass es sogut geklappt hat mit der Sondenentwöhnung, du hattest vorher doch etwas Angst davor. Und ich freue mich auch über Axels Fortschritte, und wünsche euch und ihm alles Gute weiterhin.
LG
Andrea _________________ Andrea mit Lena (12.09.01) aus Ungarn. muskul. Hypotonie, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Wahrnehmungsstörung
Hallo Katja,
Wir waren die 3 vorgesehenen Wochen in Graz. Ich würde nicht sagen, daß es wirklich problemlos ging. Erstens kam ein Punkt wo sich die Ärzte nicht einig waren, wie man weiter machen soll & da war Axel total apathisch & da wäre es mir eigentlich lieber gewesen, den Eindruck zu haben, es sei zu erwarten & man habe auch dafür eine Lösung parat. Was aber offensichtlich nicht der Fall war. Mag sein, daß jedes Kind anders ist, aber ich hatte eigentlich doch mehr Richtunggebung erwartet. Und zweitens hat er nach unserer Rückkehr noch ziemlich abgenommen & liegt jetzt 1,5kg unter seinem ursprünglichen Gewicht. Das habe ich auch nicht erwartet, ich dachte es geht dann gleich aufwärts, langsam zwar, aber hoch. War nicht so.
Das Ganze ändert jedoch nichts daran, daß ich froh bin, daß wir dort waren. Allein hätten wir es nicht geschafft.
Hallo Andrea,
Stimmt, lange nichts gehört. Bei Euch alles OK? Wie geht's jetzt Deiner Freundin, die auch in Graz war? _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
Gratuliere euch von ganzem Herzen das ihr die Sonde los seit.Was für eine Erleichterung für euch alle ,für den kleinen mann....
Auch wir waren in Graz bei der Sondenentwöhnung.Zuerst muss ich sagen das wir uns in Graz sehr wohl gefühlt haben.Waren 1 Monat unten.Sie haben auch unsere Wünsche akzeptiert,z.B.homöopathisch arbeiten zu dürfen so lange es geht.Christoph hatte mit dem Fieber zu kämpfen,aber wir waren sehr erfolgreich mit unseren Globuli.
Wir hatten nach der INtensivstationszeit in Innsbruck kein so gutes Verhältnis zu Ärzten.Nach Graz hat sich das wieder eingeregelt.
In Graz stellten sie bei Christoph fest das er 150 mal am Tag einen Reflux hat(24 stunden PH Metrie)Beim Schluckröntgen sahen sie das ein Teil in die Lunge geht.Kein Wunder also das er bis zu diesem Zeitpunkt bereits 5 Lungenentzündungen hatte.
Nun Anstatt von der Nasensonde wegzukommen,wurde Christoph ein Button gelegt und eine Funduplicatio gemacht.Dabei wird operativ das letzte Stück von der Speiseröhre ziemlich verengt.
Seit damals geht es ihm eindeutig besser,aber wir hoffen immer noch das wir eines Tages vom Button wegkommen.Das ist einer meiner größten Wünsche zur Zeit.
Alles Liebe christian _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
Prinzessin Hannah Melina (06/06) Unser Album: klick hier
wie schön das es geklappt hat, obwohl dir ja etwas mulmig war. Ich kenne auch einen kleinen Jungen, heute mittlerweile schon 9 ist, der ißt alles kaut und kaut.
Für Axel und euch alles Gute und gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viele Esserfolge
LG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Christian,
Dann wünsche ich Euch das natürlich auch, dass es irgendwann doch klappt.
Was ich gut fand an den Ärzten dort, ist daß sie nicht auf irgendwelche Untersuchungen einfach zur sog. letzter Klarheit bestanden haben & sich auf unsere Schilderungen verlassen haben. Von solchen im Endeffekt nur bestätigenden Untersuchungen hatten wir genug..
Und bei einem anderen Kind haben sich auch sehr schnell & richtig eingeschätzt, daß die Kleine auch einen extremen Reflux hatte & haben den operieren können. Inzwischen isst die Kleine ganz normal.
Habt Ihr geplant wieder dahin zu gehen?
LG _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
Hallo Beate,
Danke für die viiiiiiiiiiieeeeelen Erfolgswünsche!!
Ja, Angst hatte ich schon, ein Paar Tage lang war es auch richtig hart, wenn Du siehst, wie Dein Kind nicht nur abnimmt (das hat mir weniger ausgemacht) aber eben total apathisch wird & sich wesentlich weniger für's Essen interessiert als vorher. Dann fragt man sich schon, woher er die Kraft nehmen soll, sich wieder aufzurichten, um sich zu schauen, Lust haben, etwas zu probieren, wenn er nur noch im Bett liegt oder in meinen Armen hängt, weint & die Augen kaum aufmacht....
Schön ist es dann nicht.
Aber es geht nicht jedem Kind so, manche reagieren da anders. Uns haben die Ärzte gesagt, er sei stur, das würde bei 1/3 der Kinder vorkommen. Pech für uns _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
Wir probieren täglich ihn mit minimalsten Mengen(tropfenweise) verschiedene Geschmäcker zu vermitteln.Benutzen einen extra weichen löffel(von Grazer Zeiten noch) da er zubeißt wenn man über die Zähne kommt.Er mußte leider viele negative Erlebnisse mit seinem Mund machen.Vor allem das absaugen war für ihn und für uns schrecklich.Wir müssen es leider immer noch machen,er verkraftet es ein wenig besser.
Wir hoffen sehr das unsere Logopädin einiges bewirken kann,tut es auch...Auch durch unsere ABR Therapie tut sich schon etwas.Natürlich arbeiten wir auch auf homöopathischer Basis um ihm da helfen.
Aber falls wir das Gefühl haben jetzt könnte was gehen,hätten wir beide nichts gegen Graz.
Habe zur Zeit das gefühl das sich etwas tut in seinem Mundbereich.Bekommt ihn schon fast einen cm auf(davor wars weniger)und manchmal schluckt er laut der Logopädin,bewegt die Zunge etwas,.....
Die Hoffnung stirbt zuletzt,...
Alles Liebe christian _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
Prinzessin Hannah Melina (06/06) Unser Album: klick hier
wir waren mit Ellert auch in Graz für drei Wochen
damals war er drei und kamen heim mit
einem Kind dessen Lieblingsessen Pommes, Chickens, Honigbrötchen und Cola war.
Ich glaube nur Sondenkindereltern können verstehen, welches Glück dies für uns bedeutete.
@ Sylvie
das Ganze damals haben wir tagebuchartig aufgeschrieben und wenn ich das heute so lese denke ich oft, wie habe ICH das überlebt, denn Ellert hatte mit 3 Jahren 8,5 kilo und nahm hinterher auch monatelang nicht zu. Ellert hatte richtig Fieber dann und schleimte zu weil er auch keine Flüssigkeit dann wollte aber man musste eben erst über den gewissen Punkt rüber und da waren sie bei uns sehr radikal, dass ich dabei nicht in der Klapse landete... man sollte es sich nicht so einfach vorstellen aber das Ziel vor Augen hat es sich gelohnt.
Bei uns ist es halt soooo lange schon her, da sieht man vieles anders _________________ DAGMAR mit
Wiebke 41.SSW
Maike 42.SSW
Ellert 24.SSW &
Neele 36.SSW www.mini-ellert.de
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