Ich glaube ich falle allen auf die Nerven, weil ich einfach keine Ruhe gebe!
das finde ich überhaupt nicht, und wenn es jemanden nervt, dann ignoriere es einfach
Du musst doch forschen und suchen, sonst kommst Du, im Sinne Deines Kindes, nicht weiter. Kopf hoch !!!!
LG Viola
PS: wir werden vom NF-Zentrum in Hamburg betreut, falls Du Fragen hast, schreib mir ruhig ne pN
(bin allerdings von Do-So nicht online, melde mich aber gerne dann ab Montag wieder) _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
hab Dir ne PN geschrieben.
Dann müssen wir hier nicht Barbaras Seite "zweckentfremden"
LG Viola _________________ 3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1
Ich denke das müssten wir aus eigener Tasche finanzieren, aber egal.
Selbst wenn ihr tatsächlich keine Überweisung vom Kinderarzt bekämt, sollte es höchstens 10 € Praxisgebühr kosten. Genetische Beratung ist eine ganz normale Kassenleistung.
Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4343
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Verfasst am: 04.08.2010, 18:46 Titel:
Hallo Barbara,
da mein Sohn immer leichte CK-Erhöhungen hat, so um die 300 - 400 (Referenzwert bis 171) und ich mit einem Laborarzt gesprochen hab, der mir dringend geraten hat, das genauer untersuchen zu lassen, wollte ich ich fragen, ob du Ideen hast, welche Muskelerkrankungen oder anderes bei so leicht erhöhten CK-Werten in Betracht kommen könnten?
Leberwert GOT ist ebenfalls erhöht und die CK-MB auch. _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
oh weh, da sind sooo viele Dinge möglich...
Am besten gehst du zuerst zu einem Neuropädiater. Evtl. findest du einen guten an der nächsten Uniklinik. In der Genetik aufs Geratewohl herumzustochern hat vermutlich wenig Sinn. Habt du und Nicos Vater mal testen lassen, ob einer von euch evtl. auch eine erhöhte CK hat?
Dass GOT mit erhöht ist, ist normal, es kommt ebenfalls im Muskel vor.
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Verfasst am: 04.08.2010, 22:44 Titel:
Hallo Barbara,
danke für deine Antwort!
Wir Eltern haben uns dahingehend noch nicht untersuchen lassen, wurde uns auch noch nicht empfohlen.
Dann werde ich mir einen Neuropädiater suchen, denkst du dafür sie Unikliniken am besten geeignet? Hab leider keine Idee, wo ich mich da in Österreich hinwenden kann. _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
ja, ich würde vermuten, dass du da am ehesten in den Unikliniken fündig wirst. Vielleicht hilft dir auch dieser Link weiter: http://www.docs4you.at/Content.Node.....Node/Ambulanzen/index.php
Oder jemand anderes hier im Forum oder dein Kinderarzt hat eine gute Idee bzw. Empfehlung.
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Verfasst am: 05.08.2010, 16:49 Titel:
Hallo Barbara,
danke für den Link!
Mein KiA ist grad in Urlaub, den werd ich fragen, anscheinend sind das AKH (Uniklinik) und das Preyersche Kinderspital, beide in Wien, gute Anlaufstellen, werde dort mein Glück versuchen. _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
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