Hallo nochmal an Alle und besonders Nellie - jetzt richtig geschrieben.
Habe auch beim nochmaligen Lesen unserer Vorstellung so einige Schreib- und Grammatikfehler entdeckt, da waren wahrscheinlich meine Gedankensprünge zu groß. Ich hoffe, Ihr seht mir das nach.
Ja, Nellie - genau richtig. Wir wohnen in unmittelbarer Nähe von Gotha - also nur
5 km entfernt auf einem kleinen Dorf. Lena geht nach Gotha in einen AWO-Kindergarten, der kurz bevor Lena dorthin kam, Integrativer Kindergarten wurde.
Für uns ein großes Glück, den der "Dorfkindergarten" in unserem Einzugsbereich,
wäre für Lena ungeeignet gewesen.
Die Logo- und Ergotherapeuten sind auch beide in Gotha. Lena hat Mo + Mi nachmittags 45 Minuten Ergo und Di + Do nachmittags 30 Minuten Physio.
Das Thema Zahnarzt ist bei uns eine Katastrophe. Aufgrund von massiver Karies,
die Frau Prof. immer auf die mangelde Zahnpflege geschoben hat - unsere Kinder-
ärzte aber den massiven Antibiotikabehandlungen (erstes halbes Lebensjahr ständig) zuschreiben, haben wir ja schon 2 Zahnsanierungen in Vollnarkose hinter
uns gebracht. 4 Zähne wurden bereits gezogen. 2 Backenzähne unten rechts und
links waren nicht mehr zu retten; einen Schneide- und einen Eckzahn hat sich Lena
am Klettergerüst angeschlagen, da hatten sich Eiterfisteln gebildet. Nun sieht
Lena schon lange wie ein Schulkind aus, weil jeder denkt die Zahnlücken im Frontbereich, wären auf natürlichem Weg entstanden.
Jedenfalls hat Lena nun auch schon 4 neue bleibende Backenzähne, davon sind die
2 unteren in Jena versiegelt wurden. Frag nicht wie - Lena hat nur gebrüllt und getobt - sie bekam einen Gummikeil in den Mund, damit Sie Frau Prof. nicht ein
zweites Mal in den Finger beisst. Zu dritt (Schwester, mein Mann und ich) haben
wir sie dann festgehalten.
Beim nächsten Versuch in Jena ging gar nichts mehr - Lena hat so ein Theater
gemacht, daß wir mehr oder weniger rausgeworfen wurden. Ich wollte aber unbedingt, daß die neuen Zähne versiegelt werden. Also neuer Anlauf in Gotha bei
Papas Zahnärztin, dort haben sie dann einen weiteren Zahn in ähnlicher Weise geschafft - beim nächsten Mal hat Lena aber vor der Praxis schon so ein Theater gemacht, daß wir erst gar nicht reingegangen sind. Wir arbeiten also weiter daran.
Momentan habe ich, wie schon geschrieben, große Angst wegen der Kopfschmerzen. Die sind scheinbar nicht sehr schlimm, nur wenn man Lena darauf
anspricht, sagt sie das es weh tut. Da ich seit jeher beim kleinsten Anzeichen auf
Probleme mit dem HC panisch reagiere - ist das 2 Wochen vor unserem Ostseeurlaub gerade das Richtige für mich.
Lenas letzte Revision liegt nur genau 5 Jahre zurück (Mai 2001) - ich weiß ja, daß
irgendwann mal was kommt - nur was und wann kann halt keiner sagen.
Hallo Ina,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Hallo nochmal - Anke fragte nach dem Entwicklungsweg von Lena - da muß ich
meine Gedanken mal zusammen nehmen. Lena hat viele Entwicklungsschritte ausgelassen, sie konnte nicht robben oder sich hinsetzen, denn wenn man den rechten Arm nicht zur Hilfe nimmt gehts halt schlecht. Sie ist gehüpft wie ein Frosch und sitzt heute noch, wenn man sie nicht ermahnt im Zwischenfersensitz.
Aber Lena wollte lieber laufen - so mit 1 Jahr gings ungefähr los. Bis Lena in den
Kindergarten kam, haben wir uns immer mit so einem Kinderwagengeschirr beholfen. Im Kiga hat dann die Erzieherin eifrig, das freie Laufen mit Lena geübt. Das wäre mir - übervorsichtigen Mutter - viel zu gefährlich gewesen. Letztendlich
kann man sagen, mit zweieinhalb konnte Lena alleine Laufen - seitdem ist sie auch
nicht zu bremsen. Lena hat gelernt Dreirad, Kettcar, Roller zu fahren und übt sich
zur Zeit am Fahrrad - mit Stützrädern. Sprechen konnte Lena ziemlich zeitig und auch der Wortschatz war immer mehr als altersgerecht. Motorisch ist Lena natürlich
durch die Spastische Hemiparese recht eingeschränkt, aber sie kompensiert das,
macht alles mit LINKS und die rechte Hand ist mehr als nur Hilfshand. Sie kann sich
alleine Anziehen, auch das mit den Reißverschlüssen klappt gut - Schuhe kaufen
wir halt mit Klettverschluß.
Alles in allem könnte alles viel schlimmer sein, aber manches eben auch besser.
Liebe Grüße
Ina _________________ Lena, geb. 09.10.2000, shuntversorgter HC,
spastische Hemipare rechts mit Mama Ina (1967) und Papa Michael (1962)
Unser Sohn Christoph hat auch einen HC. Er ist dadurch schwer mehrfach behindert. Er robbt ganz fleißig durch die Gegend und kann in Bauchlage den Kopf shcon super halten.
Im Sommer wird er auch in einen heilpädagogischen KiGa gehen. Ich bin schon gespannt.
Liebe Grüße
Renate _________________ Renate (35) mit Katharina (4, kerngesund), Christoph (32. SSW, 3, Hydrocephalus, Balkenagnesie, entwicklungsverzögert Stand 6 Mon., Wahrnehmensstörungen, Epilepsie, Autistische Züge und eine supersüße Robbe) und Papa Martin
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