Verfasst am: 08.06.2006, 21:07 Titel: Lena, HC und Hemi rechts
Hallo und guten Abend aus dem Thüringer Land.
Wir sind Ina, Lena - wird im Oktober 6 - und Michael.
Bei Lena war schon ab der 32. SSW bekannt, das sie eine Hydrocephalus habt. Ende der 35. Woche wurde sie durch KS geboren. Sie kam sofort
am 4. Tag eine Ableitung nach außen. Im ersten haben Jahr hatte Lena
14 OP's - Drainage rein, wieder raus, wieder extern, wieder rein, immer wieder Hirnwasserinfektionen - unsere Verzweiflung war sehr groß.
Die Ursache für den HC wurde nie so richtig gefunden. Von vorgeburtlichem Schlaganfall bis hin zu Infektionen war alles im Gespräch.
Alles zu berichten, würde wahrscheinlich etliche Stunden dauern, so werde
ich nach und nach immer mal berichten.
Lena hat also eine Ableitung mit Ventil und hat auf der rechten Körperseite
eine Hemiparese. Sie kann gut laufen, ist mit Tag- und Nachtschiene versorgt und wird mit Botox behandelt.
Sie besucht, seit sie 2 1/4 Jahr alt ist, einen integrativen Kindergarten-platz. Sie geht von Anfang an sehr gern dorthin. Es gab eigentlich nie
Tränen. Zur Zeit geht Lena je 2 x pro Woche zur Ergo- und zur Physio-therapie.
Zur Zeit klagt sie manchmal über Kopfschmerzen, sagt: es sticht.
Man vermutet, daß der Schlauch am Kopf ins (Fett)Gewebe eingewachsen ist und dadurch unter Spannung steht. Wir sollen mit einer milden Creme
am Schlauch entlang massieren. Wir hoffen nun, daß der Shunt nicht reißt,
wollen wir doch in 2 Wochen an die Ostsee.
Abschließend möchte ich noch sagen, daß ich eigentlich vom ersten REHAkids-Tag in Eurem Forum lese. Nelly und die kleine Lynn habe ich schon einmal in Jena gesehen - erinnerst Du Dich Nelly?
Lena hatte da gerade eine Zahn-OP - aber das ist eine andere lange
Geschichte - mit Lenas Zähnen.
Sicher habe ich noch tausend Sachen vergessen, aber obwohl ich im Büro
arbeite, schreibe ich das 1. Mal in einem Forum und hoffe, das ich das
ganze Technische auf die Reihe bekomme.
ich möchte dich hier im REHAkids - Forum herzlichst begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
herzlich willkommen hier unter uns , ich wünsche dir viel spass und ganz viel austausch
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
auch ich heiße Dich herzlich Willkommen im forum. Ich bin auch schon gespannt, was Du noch alles zu berichten hast.
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
dann bist Du die, die vor ungefähr einem Jahr auf der 8 warst? Ich habe grade heute an Euch gedacht, weil ich eine andere Mutter getroffen habe, die nur hier liest und uns gleich erkannt hat. Da fiel mir wieder ein, dass ich von Euch ja auch nie wieder was gehört habe.
Wo geht denn Lena hin in den KiGa? Und wo geht Ihr zu Therapie? Wer macht das mit den Zähnen?
Achja, herzlich Willkommen unter den Schreiberlingen
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Unser Joost hat auch einen HC, der vorgeburtlich erkannt wurde- bislang 18 Shunt OP´s.
Vielleicht kannst Du uns beschreiben, wie der Entwicklungsweg von Lena gewesen ist!
LG
Anke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
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