Verfasst am: 05.06.2006, 11:27 Titel: Kurzzeitpflege in den Sommerferien
Hallo,
wir sind gestern abend vom "Probewohnen" vom Kinderhospiz Bärenherz zurückgekommen und haben uns nun entschlossen auf jeden Fall unseren Daniel für 4 Wochen in den Sommerferien dort zu lassen (den Platz hatten wir schon im Januar reserviert).
Daniel hatte ein wunderschönes Zimmer, an der Tür stand sein Name und das ganze Peronal war so liebevoll....
Wir konnten mit unseren anderen Kindern in einer Elternwohnung übernachten. Am Samstag war ich zum allerersten Mal mit dem Rest der Familie Pizza essen, ohne dass ich mir Sorgen machte, weil ich wußte, das Daniel in den allerbesten Händen ist. Das Personal wußte über alles Bescheid, ich musste nur ein bißchen über Daniels Vorlieben erzählen, das war ganz ungewohnt für mich. So konnten wir unsere Ängste vergessen und könen ihn ganz ruhig im Sommer dort lassen. Das wird dann der 1. Urlaub ohne ihn sein, doch brauchen unsere anderen Kinder uns auch. Das ist uns die letzten Wochen sehr bewußt geworden. Ich bin keinem mehr gerecht geworden und der Höhepunkt war letzte Woche, als Mara einen LRS-Test hatte. Die Dame fragte halt auch nach der Familiensituation, und da bekam Mara Tränen in die Augen und sagte, dass sie gerne mit uns Eltern mal was machen würde, aber durch Daniel geht das ja alles nicht. War schon eine Situation, die uns Eltern sehr zum Nachdenken brachte, denn die Maus hatte ja eigentlich so Recht. Wir können mit Daniel ja wirklich kaum weg, und wenn, dann ist es immer mit einem Riesenaufwand verbunden. Dazu kommt, dass ich nach gut 16 Jahren mit Daniel nur noch ausgepowert bin, keinen Nacht durchschlafen, da hat man für einfache Dinge keine Kraft mehr. Mein Mann hat das erst mal ganz von sich geschoben - Irgendwie geht es immer weiter. Aber nun machen wir den 1.Schritt im Sommer und nach den Ferien hat uns das Hospiz angeboten, dass wir uns dort beraten lassen können, wie es weitergehen kann. Das ist schon mal ein tolles Angebot. So, jetzt hab ich aber viel geschrieben...
Danke fürs Zuhören
Liebe Grüße
Birgit _________________ Birgit (44) und Salvatore (52) mit Tobias(22), Daniel(Lissenzephalie, Epilepsie, Tetraparese, Gastrotube), Alessio (16) und Mara(13)
Daniel in Liebe geboren am 08.08.1990 und umgezogen in den Sternenhimmel Nr.7 am 03.12.2009
schön, dass ihr Daniel jetzt in so gute Hände geben könnt. So haben die anderen Kinder auch wieder mehr von euch Eltern und ihr könnt euch mal regenerieren. Ich bin echt erstaunt, wie du das so lange scheinbar ohne Hilfe überhaupt ausgehalten hast.
Ich habe nur 2 Kinder und der jüngste ist behindert. Jérôme wird ab August in eine Internatsschule gehen, weil die Förderung so gut ist - viel besser als vor Ort. Sein großer Bruder Pascal sagte im letzten Jahr, dass er sich darauf freut. Wenn Jérôme im Internat sei, hätten wir endlich mehr Zeit für ihn. So etwas tut schon weh, ist andererseits aber ein großer Vertrauensbeweis, dass er sich traute, uns dies gegenüber zu sagen.
Ich finde das Angebot des Hospizes auch sehr gut. Ein Freund aus der Selbsthilfegruppe drängte mich schon, als Jérôme 4 Jahre alt war, mich nach zukünftigen Unterbringungsmöglichkeiten zu erkundigen. Er wies mich darauf hin, dass es bei seinen zwei behinderten Jungs auch mehrere Jahre brauchte, bis er endlich eine geeignete Unterkunft gefunden hatte.
Ich wünsche euch, dass ihr für Daniel und die Familie eine geeignete Lösung finden werdet.
Liebe Grüße _________________ Claudia mit Jérôme (*4/2000, HC, blind, psychmot. Retardierung) aus Gelsenkirchen
Hallo Ich bin die Lucie. Ich komm von Holland und daarum ist mein Deutsch nicht so gut.
Ich versteh aus dein bericht dass du nog niemals vorher ohne dein Daniel vort gewesen bist. Gibt es in deine nähe kein haus, wo speciale kinder im wochenend logieren darf? Oder dass Sie einige stunden vort gehen kann und dein kind da lassen kan.?
Wir haben auch ein speciales Kind und mein Mann und ihr komen aus Deutschland. Ich bin sehr geintresseert wie die betreuung von solche Kinder in Deutschland geht.
es gibt in Deutschland schon Betreuungsmöglichkeiten. Wenn die Kinder 3 Jahre alt werden, haben sie Anspruch auf einen Kindergartenplatz. Mit 6 kommen auch die behinderten Kinder (wenn nötig, in eine spezielle) Schule. Das bedeutet, dass die Kinder dann einige Stunden am Tag in Kindergarten oder Schule sind. Während der Ferienzeiten muss man sich dann aber selbst um die Betreuung kümmern.
Es gibt Kurzzeitpflegeheime auch für Kinder, in die man sein Kind 4 Wochen im Jahr geben kann. Die Plätze sind sehr begehrt und nicht immer bekommt man den gewünschten Platz in den Ferien.
Man kann auch Verhinderungspflege zusätzlich in Anspruch nehmen. Dann werden die Kinder stundenweise von einer anderen Person zu Hause betreut. Je nach Preis für die Betreuungsstunde hat man dann 60-100 Stunden im Jahr dafür.
Ich würde es auch gut finden, wenn das Kind z. B. in den Ferien tagsüber ein paar Stunden in einer speziellen Einrichtung betreut werden könnte. Die Nächt würde ich dann schon schaffen. So etwas gibt es für Senioren, ob es das für unsere besonderen Kinder gibt, weiß ich nicht.
Vielleicht schreibt noch jemand dazu.
Wie ist es denn in Holland geregelt? Gibt es Pflegegeld und Kurzzeitpflege? Wer bezahlt, wenn das Kind stundenweise in einer Einrichtung/spezielles Haus ist?
Liebe Grüße _________________ Claudia mit Jérôme (*4/2000, HC, blind, psychmot. Retardierung) aus Gelsenkirchen
nun habe ich mich lange nicht gemeldet...
Mittlerweile sind unsere Sommerferien zu Ende und unser Daniel hatte eine wunderschöne Zeit im Bärenherz. Er hatte viel Besuch von unserem ältesten Sohn, Freunden und seiner Patentante. Als wir ihn abholten sah er richtig zufrieden aus.
In den Ferien hatten wir viel Zeit zum Nachdenken. Es hat uns bestürzt, an Kleinigkeiten zu sehen, wie sehr unsere anderen Kinder doch zu kurz kamen. Das war uns vorher nicht so klar gewesen. Wir entschlossen uns daher, nach unserer Rückkehr die angebotene Beratung des Hospizes in Anspruchung zu nehmen. Es wurde ein 3stündiges Gespräch, in dem wir viel geredet, gelacht und auch geweint haben. Es war so befreiend mit einer wunderbar einfühlsamen Leiterin seine Seele zu erleichtern und seine Gedanken zu ordnen. Schließlich machte sie uns das Angebot als kurzfristige Entlastung Daniel erneut aufzunemen und nach 4 Wochen zu Schauen, wie es ihm geht und auch uns. Dann werden wir weitersehen, ob Daniel länger dort bleiben kann oder sie ein pasendes Wohnheim für ihn finden. Wir diskutierten viel miteinander, auch mit den Geschwistern und erklärten es auch Daniel. Er kann zwar nicht sprechen, aber wir glauben, das er sehr viel versteht. Der Verstand sagte schon, dass das richtig für ihn ist, aber das Herz...
Da wir sehr spirituell sind, betete ich um ein Zeichen. Und siehe da, einen Tag später kam meine Nachbarin zu mir und erzählte mir, dass sie während unseres Urlaubs aufeinmal von uns geträumt hatte, was ihr noch nie passiert war. Sie sagte, es ginge um Daniel, er wäre ja im Bärenherz gewesen und als wir ihn abholen wollten, wollte er dort bleiben!
Daniel selbst gab mir auch viele Zeichen, ich erklärte ihm alles und fragte, ob das für ihn ok so ist. er war erst still und fing dann an zu lautieren und zu lachen. So entschlossen wir uns das Angebot anzunehmen. Nun ist er eine Woche dort, wir besuchen ihn Mittwochs und Sonntags. Es ist sehr schwer ohne ihn, denn 16 Jahre war unser ganzer Tagesablauf auf ihn abgstimmt. Aber er sieht so zufrieden und glücklich aus, dass uns das beruhigt. Er hat eine kleine Freundin gefunden, die er immer ansieht und sie lautieren zusammen! Ich denke, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben und ich hoffe sehr, dass unser Gefühlsleben so langsam damit zurecht kommt. Denn dieses Loslassen ist doch schon sehr schwer. zumal wir schon die ersten Bemerkungen in Richtung "Abschieben" zu hören bekamen. Das tut so weh, denn es trifft mitten ins Herz, denn man gibt ja nicht sein Kind "einfach so" mal eben weg.
jetzt ist es doch viel geworden, was ich geschrieben habe.
Viele Grüße
Birgit _________________ Birgit (44) und Salvatore (52) mit Tobias(22), Daniel(Lissenzephalie, Epilepsie, Tetraparese, Gastrotube), Alessio (16) und Mara(13)
Daniel in Liebe geboren am 08.08.1990 und umgezogen in den Sternenhimmel Nr.7 am 03.12.2009
Ich habe gerade beim Lesen Deines Berichtes eine richtig dicke Gänsehaut bekommen! So wie Du es berichtest, scheint ihr absolut die richtige Entscheidung getroffen zu haben! Euer Daniel fühlt sich doch offensichtlich super wohl!
Ich kann mir durchaus vorstellen, dass das Loslassen ein für alle Beteiligten schwieriger Prozeß ist, aber so wie du schreibst habt ihr doch nun wirklich keine leichtferitge Entscheidung getroffen, sondern sehr lange abgewogen, welche Entscheidung nun die richtige ist.
Ganz besonders toll finde ich, dass Du auf die Zeichen von Außen geachtet hast, denn die bekommen wir so oft und übersehen sie leider nur allzu gerne!
Die Bemerkungen in Richtung "Abschieben" werden wohl alle Eltern zu hören bekommen, die ihr Kind auswärts betreuen lassen, aber die Menschen, die so etwas von sich geben, wissen doch meist gar nicht, wovon sie sprechen! Vielleicht hilft es Dir, wenn Du Dir schon mal die "passenden Worte" für diesen Fall zurecht legst, damit Du diesen Menschen mit viel Selbstbewußtsein gegenüber treten kannst und ihnen unmißverständlich klar machen kannst, dass dies EURE Entscheidung war und sie das so akzeptieren müssen.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass alles so gut weiter läuft. Laßt Euch nicht von Außen beirren!
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Sag mal weiß jemand ob es so ein heim oder dospitz auch schon für ganz kleine gibt und dann noch in der nähe von münchen??? _________________ Kinder sind ein Geschenk und keineswegs selbstverständlich.
Genieße jeden Augenblick mit deinem Kind denn es gibt ihn nur ein einziges mal.
ich kann es nur noch einmal schreiben...
Sina fährt seitdem sie ca. 4 Jahre alt ist immer auf gastweise Unterbringungen. Bei uns in Hamburg gibt es ganz viele Anbieter und so ist Sina in den Frühjahrsferien 2 Wochen, in den Sommerferien 3 Wochen und im Herbst 1 Woche "weg" und wir können uns entspannen und richtig was unternehmen.
Als sie noch klein war, hatte ich sie immer in Hamburg untergebracht und bin oft hingefahren um zu gucken (so dass sie mich nicht sehen konnte), aber seit 10 Jahren fährt sie meist an die See. Bei uns waren bisher immer tolle Betreuer und Sina kam immer glücklich wieder.
Man muß nur sehen, dass man das Geld gut "verwaltet" und das Beste ausschöpfen kann. Diesmal bezahle ich den Herbsturlaub von den zusätzlichen Betreuungskosten von der KK (von 2005 + 2006 - das darf man nämlich sparen). Habe bisher nur noch keine gute Kurzzeitpflege gefunden, sodaß ich alles von der Verhinderungspflege und dem Behördengeld bezahle.
Liebe Grüße
Susann _________________ Susann 46;T. 24; Sina 22: tuberöse Sklerose, autoaggressiv, autistische Züge, schwermehrfachbehindert; L. 12: Frühchen 31 W 1T, Herzklappenfehler(erledigt)
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