Verfasst am: 29.05.2006, 13:43 Titel: Simone mit Kian (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)
Hallo zusammen,
ich bin nun auch neu hier und möchte mich vorstellen:
Ich heiße Simone, bin 33 Jahre alt, verheiratet mit Dash und komme aus dem wunderschönen aber oft verregneten Bergischen Land (Remscheid). Unsere beiden Kinder heißen Jeanne-Sophie, fast 4 Jahre, und Kian, 8 Monate. Jeanne ist kerngesund, fröhlich, wild und manchmal auch ganz schön frech.
Kian kam mit einer Ösophagusatresie Typ 3b auf die Welt. Für alle, die das Krankheitsbild nicht kennen: Die Speiseröhre endete von oben in einem Blindsack, von unten wuchs sie als Fistel in die Luftröhre. Wir wußten vor Kians Geburt trotz aller Vorsorgeuntersuchungen nichts von der Fehlbildung, es war für uns ein Riesenschock! Er wurde direkt ins Kinderklinikum Köln gebracht und dort auch sofort operiert.
Die nun folgenden Wochen und Monate können bestimmt die meisten von Euch nachempfinden, es war ein ständiges Wechselbad der Gefühle zwischen Hoffen und Bangen (nach der OP machte besonders die Atmung Probleme, er musste immer wieder intubiert werden). Es folgte neben ZVK, Magensonde letztendlich noch die Schlürfsonde. Insgesamt waren wir 8 Wochen auf Intensiv und seither immer wieder in Köln zum Bougieren (vor 14 Tagen das 9 Mal). Wie die meisten Ösi-Babys hat Kian eine Tracheomalazie und daher schnell Bronchialinfekte, weil er keinen Schleim abhusten kann.
Inzwischen sind wir sooo glücklich, alle Sonden (und nun auch den Monitor!!!) losgeworden zu sein, nach wochenlangem Abpumpen und KG-Training kann ich Kian sogar sehr gut stillen und er nimmt auch seit ein paar Wochen püriertes Gemüse, wenn es seine sehr flüssige Konsistenz hat. Alles andere führt zu Steckenbleibern und unmittelbar zu Apnoen.
Vorletztes Wochenende mußte Kian nach 2 Apnoen wieder für ein paar Tage auf die Intensiv.
Ich bin froh, durch Zufall auf dieses Forum gestoßen zu sein, ich freue mich total über alle Tipps insbesondere bezüglich der Ernährung/Inhalation u.s.w.
Einen lieben Gruß Simone _________________ Jeanne *23.6.02, und Kian *18.9.05, Ösophagusatresie IIIb (Speiseröhrenfehlbildung), Tracheomalazie ("weiche" Luftröhre)
Hallo Simone,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Viel spass beim Austausch.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Hallo Simone,
herzlich Willkommen in diesem Forum.
Meine Tochter hatte auch eine Tracheomalazie. Allerdings sagten die Ärzte mir das sich das verwächst und bin jetzt ziemlich erstaunt das es nicht so ist.
Bin jetzt ziemlich neugierig. Magst Du vielleicht erzählen was für Untersuchungen bei der Tracheomalazie stattfanden?
Gruß Nicole
mit Arie(PVL,Z.n. Lungenriss,Hüftdysplasie),Tim und Anne(beide gesund)
ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Simone, herzlich Willkommen hier im tollen Forum. Vielen Dank für deine Vorstellung. Ihr habt sicher schon eine aufreibende Zeit seit der geburt hinter euch. Du hast recht, den meisten hier geht es eben so.
Wir wünschen euch einen regen Austausch hier.
Erzähle doch mal näher über den Zufall, welcher euch hier her geführt hat. Bin immer gespannt auf Neuuser, wie die wohl zu uns finden. Wir Altuser machen natürlich auf viel Werbung für`s Forum und da ist es umso interessanter, ob die wohl auch etwas bringt.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
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