wollte noch was ergänzen
paul, bekommt auch zusätzlich osteopathie und ich finde es bekommt im sehr gut.
unsere osteopatin hat uns angeraten zur hippo, sie sagt je eher desto besser.
habt ihr daran schon gedacht?(paul wäre ohne hippo und osteopatie nicht so weit wie er ist)
deine Vorstellung erinnert mich an Jan.
24 Std. schreien, schlecht Essen oder Trinken, nicht schlafen und nur auf den Arm einschlafen.
Jan hat auch eine Tetra und einen Mikro. Er wird jetzt im Juli 2 Jahre alt. Bekommt Niklas was gegen die Spastik ?
Jan fixiert auch kaum und hat auch die Arme mehr betroffen als die Beine. Kammst mir ja mal eine PN schreiben.
Gruß Katrin _________________ Jan *Juli 04 Zysten im Hirn,ICP, Tetraspastik, Rindenblindheit, Anfallsbereitschaft, Mikrozephalus + 26.11.2010
Lis *20.09.2007
dir hier im REHAkids - Forum einen regen Informationsaustausch.
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Du beschreibst unser erstes Jahr, glaube ich. Linn brauchte auch 24 h Körperkontakt, sonst weinte und kämpfte sie mit sich und der Welt. Sowas wie Lachen gab es nicht. Zufriedenheit war das höchste, was wir mit Schaukeln, Rasseln, Hüpfen, usw. erreichen konnten. Oft war sie im Tragetuch, solange sie die Nähe leiden konnte, oft auch so auf dem Arm. Nachts hat sie nie länger als 1-2 Stunden geschlafen. Wir waren so fertig. Und immer die Hoffnung, dass irgendwas mal hilft. Aber bei uns gibt es keinen Weg an einer nächtlichen Beruhigungsmedikation vorbei. Sie bekommt einiges nachts, sodass sie nun nachts hauptächlich schläft und tagsüber hauptsächlich wach ist. Da sie mittlerweile einen Luftröhrenschnitt hat und nachts darüber maschinell beatmet wird, schläft sie insgesamt sowieso ruhiger, aber wird auch von einem Pflegedienst versorgt. So können wir schlafen...
Kinderwagenfahrten waren nur in den ersten paar Monaten machbar, dann gar nicht mehr. Und da die Kasse uns mit 10 Monaten noch keinen behindertengerechten KiWa geben wollten, waren wir ewig nicht mehr mobil. Linn kann ja auch nicht sitzen, aber in einem Kinderwagen, der sie hält beim Sitzen, fährt sie nun richtig gut und auch über Stunden! Vor einem Jahr noch völlig undenkbar. Wie sieht es denn bei Euch damit aus? Wäre so ein Wagen auch sinnvoll?
Fährt Niklas auch nicht im Auto? Linn hat es gehasst, in der Babyschale zu fahren. Sie hat so gekämpft, dass sie blau wurde.
Linn hat auch eine Mikrocephalie und ICP, Beine mehr als Arme. Bei ihr ist es eine Gehirnfehlbildung, die man im MRT deutlich sehen konnte.
Ich hoffe, Ihr wandert nicht mehr in solch tiefe Täler, aber der Austausch hier wird Euch auch vielleicht helfen. Denn alleine bist Du damit nun nicht mehr!
LG und schönen Austausch!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo..........auch von uns ein herzliches Willkommen und viel Spass beim Austausch hier............LG Jenny und Emily _________________ Emily 12/05 Microcephalie, diskrete Muskelhypertonie,Nystagmus, Opticusathrophie...und trotzdem ein Sonnenschein
traurige Grüße
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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