Verfasst am: 26.05.2006, 16:26 Titel: Nadine mit Niklas (Tetraspastik, Mikrozephalie...)
Hallo zusammen !
Schon eine ganze Weile komme ich einfach nur dazu hier in diesem tollen Forum mitzulesen und will uns nun endlich einmal vorstellen...
Ich bin 28 Jahre, mein Mann 33 Jahre und unser erster Sohn Niklas wird im Juni 1 Jahr alt. Kaum zu glauben wie die Zeit vergeht, die Welt sich weiterdreht - auch nach der Hammerdiagnose im Oktober letzten Jahres, daß unser Kleiner mehrfach behindert ist... Anfangs hätte ich das nicht gedacht - irgendwie war alles zu Ende, irgendwo im Nichts...
Niklas kam nach einer Horrorgeburt per Notkaiserschnitt zur Welt und war von Anfang an ein sog. Schreibaby (beinahe ununterbrochen, 24 Stunden am Tag), hat sehr schlecht bzw. lange getrunken, fast nie geschlafen und fürchterliche Verdauungsprobleme gehabt. Nach sechs Wochen Stillen und ewigem Kampf an der Brust (man tippte auf KISS-Syndrom und er wurde ostheopatisch behandelt, was aber nur bedingt half...) gab ich, völlig auf dem Zahnfleisch gehend (PND) , auf und stellte auf Flaschennahrung um. Ich war zwar entlastet, aber Niklas hatte immer noch Blähungen.
Zunächst wurde dann neben diversen anderen Allergien (so ziemlich alles was ich während der Schwangerschaft und während des Stillens gegessen hatte : Tomaten, Weizen, Soja, Nüsse, Sesam...) eine Kuhmilchallergie diagnostiziert, die uns über Soja- und Ziegenmilch schließlich zur Stutenmilch gebracht hat, die er zumindest besser vertragen hat und auch noch heute bekommt.
Die Schreiattacken hörten aber trotz der Umstellung nicht auf und auch entwicklungstechnisch tat sich nicht viel... Unserem Kinderarzt war wohl recht schnell klar, daß da was nicht stimmen konnte; denn Niklas fixierte keine Menschen und zeigte kein großes Interesse an Gegenständen und ließ sich vor allem während seines Schreiens in keiner Weise beruhigen. Der KiA tippte zunächst u.a. vorsichtig auf Autismus, wies uns aber in die Filderklinik, Nähe Stuttgart ein, um sein Schreien zu ergründen.
In der Klinik folgte dann ein Hammer nach dem anderen und wir kamen nach zwei Wochen Aufenthalt mit diversen Untersuchungen (CT, Lumbalpunktion, EEG, Bluttests) mit einem behinderten Kind nach Hause! Schock!!! Niklas hat eine Tetraspastik (mittlerweile Arme schlimmer als Beine), Mikrozephalie und eine Entwicklungsstörung - alles unklarer Genese. Auch seine Darmprobleme und sein Schreien wurden als Teil seiner Behinderung gesehen.
Mittlerweile sind einige Monate vergangen und wir sind so langsam aus unserem tiefen, tiefen Loch gekrabbelt und versuchen uns mit der völlig neuen Lebenssitution auseinaderzusetzten. Das klappt mal mehr und mal weniger gut...
Glücklicherweise hat sich aber, betrachtet man den Zeitabschnitt von Oktober bis jetzt, einiges getan. Mäuseschrittchen für Mäuseschrittchen...
Niklas fixiert uns zwar immer noch nicht wirklich (ab und zu ertappen wir ihn aber trotzdem dabei...!!), aber er reagiert auf Berührungen und unsere Stimmen. So langsam nimmt er mehr am Leben teil und ermöglicht es uns daher auch wieder Schrittchen für Schrittchen ein "normaleres" Leben zu führen - er schreit nämlich nicht mehr nur 24 Stunden am Tag und auch nicht mehr so undifferenziert. Er läßt sich schon mal beruhigen... Sein Weinen hat nun auch mal für uns ersichtliche Gründe: Bauchweh, Pubse (die machen ihn wahnsinnig!), Zahnen, Müdigkeit... Das gibt uns auch mehr Sicherheit im Umgang mit ihm.
Auch können wir schonmal (nach fast einem Jahr!!!) irgendwo zusammen mit ihm hinfahren (Einkaufen bspweise.). Kinderwagenfahren, was für ihn der Horror pur war, geht mittlerweile auch schon recht gut.
Nur das Einschlafen ist für ihn ohne unsere Hilfe (Arm) immer noch sehr schwer bis unmöglich. Er zuckt sich immer wieder wach und weint dann fürchterlich. Diese Tatsache wird für uns natürlich zunehmend problematischer, je größer und schwerer er wird. Mit seinen 11 1/2 Monaten ist er nämlich ein kleiner Riese und wiegt schon über 10kg.
In naher Zukunft werden wir noch ein MRT machen lassen, was uns unter Umständen mehr Aufschluß über seine Behinderung, eventuell deren Ursache (Sauerstoffmangel ...) und seine Entwicklung geben wird. Mal sehen. Wir geben uns allen noch ein bißchen Zeit. Das anfängliche "von einem Arzt zum anderen" steckt uns allen noch in den Knochen und wir sind froh über die "Ruhe" die jetzt ein bißchen einzukehren scheint!
Niklas bekommt anthroposophische Medikamente und wir gehen einmal in der Woche mit ihm zur Therapie (Physio, Heilpraktik, Heilpädagogik in einem). Demnächst wollen wir noch zusätzlich wieder zum Ostheopathen fahren, da Niklas diesen "Streß" jetzt inzwischen verkraften kann.
So, jetzt ist es doch recht lang geworden...
Bin schon sehr gespannt auf einen regen Erfahrungsaustausch mit Euch und würde mich besonders über Kontakte und Informationen über ähnlich gelagerte "Fälle" freuen.
hallo Nadine, da habt Ihr ja einen heftigen Start! Drück Euch die Daumen, herzlich willkommen hier und wünsch Euch hilfreichen Austausch hier! LG dolo _________________ dolo, mit Pflegesohn David geb. 2007 Hydranencephalie mit Epilepsie, Tetraspastik, Diabetes insip., blind, Hörgeräte, Button, Shunt..
trotz allem scheint Ihr eine tolle Familie zu sein, kann man so zwischen den Zeilen erkennen. Wir wünschen Dir viel Kraft und Liebe für die besondere Situation.
Ein herzliches Willkommen auch von uns
Lucamama _________________ Luca 03 Frühchen 24 SSW, blind, entwicklungsverzögert und Zwillingsschwester Emilia ein Sternenkind; emotionaler Mittelpunkt der Familie von Lissi 14, Maschi 23, Karo 23 und Mama *67 & Papa *62
Hallo Nadine,
herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Ja, Niklas hat in de ersten Wochen und Monaten fast 24 Stunden am Tag geweint, manchmal kam es uns wie 48 Stunden vor...*seufz* Die einzige Unterbrechung war während des Trinkens. Und auch das Trinken hat er ständig unterbrochen, um "in sich hineinzuhorchen" und bei den geringsten Magen-Darmbewegungen wieder zu weinen. Man kann sagen er war total irritiert. Nach dem Trinken hat er dann wieder geweint, eben weil die Milch im Magen "gearbeitet hat" oder er Blähungen hatte. Manchmal hat er auch mal ein halbes Stündchen bis Stunde geschlafen...aber dann ging das ganze von vorne los! Trinken-Schreien-vielleicht Schlafen-Trinken... Nach sechs Wochen ging bei mir wirklich gar nichts mehr...
Vor allem abends und in der Nacht hat er wirklich stundenlang gebrüllt- vier Stunden am Stück waren die Regel! Kaum zu glauben, nicht wahr!? Was dieser kleine Körper schon geleistet hat - wahnsinn!! Er mußte quasi bis zur Erschöpfung brüllen, um dann in den Schlaf zu kommen. Er war eigentlich immer schweißgebadet. Und wir mußten ihn laufend umziehen, damit er sich nichts holt.
Es war so schrecklich...manchmal hören wir ihn heute noch schreien, obwohl er gar nicht weint oder gar im Haus ist - so sehr hat sich das in unser Hirn gebrannt...
Glücklichweise weint er nun nicht mehr so oft und so lange in dieser Intensität.
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