Verfasst am: 26.05.2006, 15:56 Titel: Stefan - Herpes Enzephalitis
Hallo!
Meine Schwester Hildegard hat schon kontakt zu Euch aufgenommen und über Stefen berichtet. Leider war da nicht alles richtig.
Stefan wurde am 20.4.05 an einem gutartigen Hirntumor links operiert. Das ging alles gut, wir waren die glücklichsten Eltern die ihr Euch nur vorstellen könnt. Doch unsere Freude dauerte nur 6 Tage. Denn am 26.4.05 hatte Stefan in der Nacht einen großen Epileptischen Anfall. Er wurde 3 Tage später auf die Intensivstation gebracht und musste ins künstlilche Koma gelegt werden. Da kam dann nach Tagen heraus das er eine Herpes-Enziphalitis hat. Es wurde der Kopf noch mals entdeckelt, um den Druck platz zu machen. Auch eine Drucksonde wurde eingeführt. Durch die Herpesinfektion wurde die gesamte linke Hirnhälfte und fast die rechte Hirnhälfte zerstöhrt. Er hat laut MRT-Bild noch ein viertel seines re. Hirns. Uns wurde gesagt das Stefan das nicht überleben wird. Es war ein Horror. Ich weis nicht mehr wie ich diese Zeit überstand. Da ich aber Hospizhelferin bin sagte ich meinem Stefan das er gehen soll wenn er kann. Aber er überlebte. Was dann kam, war noch schlimmer als alles erlebte. Er konnte quasi gar nichts mehr. Er lernte zwar wieder gehen aber das war es schon auch. Er kann nicht mehr sprechen erkannte uns nicht mehr, wusste auch nicht mehr wer er ist. Wurde über eine Nasensonde Ernährt. Zuerst fuhren wir ihn im Rollstuhl herum, da konnte er noch nicht gehen. Das lernte er aber nach Wochen wieder. Dann ging er nicht nur sondern er rannte. Das war ein getriebenes Rennen und das fast ohne Unterbrechung. Wenn er ruhig werden sollte nur mit sehr vielen Medikamenten. Er schlief auch nur mit Medikamenten ein. Aber nicht durch, da brauchte er wieder Bedarfsmedikamente. So ging es bis wir im September 05 entlassen wurden. Bei der Entlassung konnte Stefan gerade mal essen ohne Sonde.
Zu Hause war es sehr anstrengend. Er schlief nicht allein, ich musste mich dazu legen bis er schlief. Er schlief nicht durch. Er musste gewindelt werden, angezogen werden. Er konnte nichts mehr selber. Und das ist bis heute auch so geblieben. Das einzige was er gelernt hat, er ißt teils mit dem Löffel selber. Aber Suppen, Puddings usw. muß ich ihm füttern.
Kurz zu Stefan wie er vor der Krankheit war. Er war bei der Jugendfeuerwehr, THW-Jugend, Trachtenverein, konnte Ziach-spielen.Das ist ein Musikinstrument ähnlich wie Akkordion. Half überall dazu. Konnte Bulldog fahren da wir eine Forstwirtschaft haben. Half am Hausbau meines Sohnes Franz. und vieles mehr. Aber am meisten geht mir seine hielfsbereite liebevolle Art ab. Ich vermisse ihn ,so wie er war, wahnsinnig. Noch schlimmer hat es meinen Mann getroffen. Er kann sich mit der neuen Situation nicht abfinden. Ich muss nun auch noch zuschauen wie mein Mann immer weniger wird er hat bestimmt 20 kg abgenommen. Teils reden wir über unser Problem, dann können wir es gar nicht. Man fühlt sich vorallem von den Ärzten in stich gelassen. Wir wissen auch das es nicht viel so Fälle gibt, an denen sich die Ärzte orientieren können, aber es ist schon traurig denn das meiste kommt von uns selber und dann können sie erst reagieren. Aber nie so das Stefen gut eingestellt wäre mit Medikamenten. Es geht eben gerade so. Wäre schön wenn wir auch betroffene mit Herpes Infektion kennenlernen könnten.
Ich muß jetzt schluß machen, denn meine Belastungsgrenze ist erreicht.
Ich sitze nun da und kann kaum noch etwas lesen vor lauter Tränen.
Bils bald mal wieder.
Waltraud Golginger
Hallo Waltraud,
ich bin echt mächtig stolz auf dich, dass du es geschafft hast deine Vorstellung zu schreiben. Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass es einen total fertig macht alles nochmals zu durchleben. Mir ist es genauso ergangen. Lass dich von mir ganz fest drücken.
Aber ich weiß inzwischen dass es wirklich hilft hier aufgefangen zu werden. Auch noch einen ganz lieben Dank an alle die mir geschrieben haben und mich getröstet haben.
Ganz liebe Grüße an Rudi und drück Stefan von mir.
Herzlich Willkommen hier im Forum!
Mir fehlen fast die Worte!!! Ich kann Euch nur aufrichtig bewundern, wie Ihr die vergangene Zeit überstanden habt und Euch für die Zukunft alle Kraft dieser Welt wünschen! Und ich bin überzeugt, dass Ihr hier im Forum Hilfe und Unterstützung findet!
Und ich bin beeindruckt, was Stefan trotz der schweren Krankheit wieder erlernt hat. Er scheint ja ein richtiger Kämpfer zu sein!
Fühl Dich ganz fest gedrückt!
AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
es muss für Dich und Deine Familie sehr schmerzhaft sein, wenn ein gesunder und fröhlicher Junge innerhalb kürzester Zeit zum schweren Pflegefall wird, da finde ich kaum Worte!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, Stefan wünsche ich kleine gesundheitliche Fortschritte,
Hallo Waltraud,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Ich wünsche Dier einem regen Autausch.
Eurer ganzen familie weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüsse Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Guten Abend Waltraud
Die Geschichte deines Sohnes kenne ich nur zu gut.
Wir haben mit unserem fast das gleiche erlebt nur lag es nicht an einem
Tumor sondern er hat sie einfach so bekommen von heute auf morgen.
Er konnte auch nichts mehr und bei ihm ist auch nur noch ein viertel der Gehirnhälfte intakt.Er kann vieles wieder und hat es ganz langam wieder gelernt.
Manchmal wennes ihm wieder schlechter geht muß mann ihn helfen beim essen usw..
Schön das du den weg hergefunden hast.
Ich habe erst hier Menschen kennengelernt die mich verstehen und sich meine Sorgen ob groß oder klein anhören und immer ein liebes Wort für mich haben und mir Mut machen.
Du wirst dich hier bestimmt sehr wohlfühlen.
LG Steff _________________ 6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
Hallo Waltraud,
ich habe gleich Kontakt aufgenommen zu deiner Schwester, weil mir vieles von eurem Leidensweg auch bekannt ist. Louisa hat aber ca. "nur" 1/4 ihres Gehirns verloren. Und sie ist soweit gut rehabilitiert. Wir hatten noch Glück im Unglück. Aber diese Phasen der extremen Unruhe und Zwingen zum Schlafen etc. kennen wir gut. SEit Januar geht es uns besser und Louisa macht nach wie vor ihren kleinen Fortschritte
Ich ahbe deiner Schwester auch scon geschrieben, weil sie etwas erwähnte von einer erneuten Enzephalitis und Autoimmunreaktion. Kannst du dazu was sagen? - Ich weiss, es ist schwer darüber zu schreiben, aber mir ging es noch vonr ein paar Monaten genauso-Schnief-aber hier im Forum fing es an mir besser zu gehen und ich aknn offen über ALLES schreibe, das hilft!
Alles Liebe und Gute.
MArtina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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