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Stefan - Herpes Enzephalitis
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Mariposa
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Beiträge: 1445
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BeitragVerfasst am: 26.05.2006, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Waltraud
wenn du unter Suche oben im Feld, den Begriff Herpes Enzephaltis eingibst, dann kommen Beiträge zu dem Thema.
MArtina

_________________
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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mine
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Beiträge: 1245
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BeitragVerfasst am: 26.05.2006, 21:31    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Waltraud,

ich möchte Dich, Deine Familie und vor allem Stefan recht herzlich Willkommen heißen.
Auch ich sitze hier und mir laufen beim lesen Eurer Geschichte die Tränen.
Ich frage mich wieviel kann man ertragen ? Wenn ich Stefan´s Geschichte lese dann kann man wohl sehr viel ertragen.

Ich hoffe und wünsche Euch, dass er Euch als Eltern erkennt. Alles Liebe und Gute für Euch

Alex und Mine

_________________
Alexandra 11.03.1973 und Roman 25.11.1974 mit Yasmin 27.01.2004 und Lena Henriette 14.06.2010
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karinrossi
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Beiträge: 431
Wohnort: Schwaig

BeitragVerfasst am: 26.05.2006, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Waltraud,

es ist gut, dass du es geschafft hast, selber hier zu schreiben. Ich hab schon deiner Schwester geschrieben, dass wir uns aus Vogtareuth kennen. (Die kugelrunde Mama mit René im Rollstuhl). Da hatte Stefan aber noch seine Nasensonde. Geht Stefan heute tagsüber in eine Einrichtung oder kümmerst du dich noch alleine um ihn?

Ich wünsche dir, dass du deine Kraft behältst und dass auch dein Mann lernen kann, mit seinem Sohn, so wie er im Moment ist, zu leben. Ich bin auch ganz fest überzeugt, dass euer Stefan weiß wer ihr seid und dass da noch viel in seinem Kopf vor sich geht. Er kann es vielleicht nur ´noch nicht verwenden. Klingt komisch, aber ich weiß nicht wie ich es besser schreiben soll. Schon damals hatte ich den Eindruck, dass er etwas sucht, wenn er überall hinein geschaut hat. Seine Augen waren nicht leer, sondern ich hatte das Gefühl, er versucht zu verstehen...

Hoffentlich bin ich dir jetzt nicht zu nahe getreten, aber ich habe dich und deine Familie bewundert, wie ihr zusammengehalten habt. Hoffe, das ist auch jetzt noch so.

Glaub mir, du findest hier im Forum wirklich Trost und auch eine Art von Kraft. Mir hilft es jedenfalls, auch wenn ich oft nur lese, dass ich nicht alleine bin.

Viele liebe Grüße aus Nürnberg

Karin und René

_________________
Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
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ConnyT
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Beiträge: 2585
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BeitragVerfasst am: 27.05.2006, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Waltraud,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

_________________
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....php?t=7488&highlight=
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UlliB
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Beiträge: 1088

BeitragVerfasst am: 04.06.2006, 21:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Waltraud,
schön, dass du den Weg hierhin gefunden hast. Ich hatte auch schon Kontakt zu deiner Schwester aufgenommen: Mein Sohn Malte (4 Jahre) hatte vor etwa einem Jahr auch eine Enzephalitis. Bei ihm kam es von heute auf morgen und ein Erreger ist nie gefunden worden. Wir gehen mittlerweile davon aus, dass es ein Impfschaden aus der dritten FSME Imfpe ist (wir haben gerade den Antrag auf Anerkennung eines Impfschadens abgeschickt).
Ich kann mir gut vorstellen, wie sehr du deinen "alten" Sohn vermisst und wie schwer es manchmal fällt den "neuen" Sohn anzunehmen, kennenzulernen. Es wird mit der Zeit besser, aber es gibt gute und schelchte Zeiten. Uns steht nun bald der erste Jahrestag bevor, den haben wir aber ganz bewusst geplant um da auch wieder ein Stück zu verarbeiten.
Es ist gut, wenn du deinem Sohn auch die Möglichkeit gegeben hast "zu gehen". Wir haben bei Malte auch immer wieder grenzwertige Situationen, in denen ich auch so mit ihm rede (so schwer es manchmal fällt)
Ich hoffe dein Mann findet einen Weg besser damit umzugehen - sonst geht er kaputt!!! Und was wird dann aus dir und den Kindern ??? WAs kann ihm helfen??? Kann er nicht reden, es nicht rauslassen?? Vielleicht braucht er professionelle Hilfe?? Vielleicht hilft auch ihm das Forum??
Ich bin so froh, dass mein Mann redet - er hat auch lange gebraucht und braucht auch heute noch länger um sich zu öffnen, aber er hat es gelernt - und das ist so wicchtig - zum Verarbeiten, für unsere Familie, für merle als gEschwisterkind und für unsere BEziehung.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, viel Unterstützung hier im Forum - mir hilft es jeden TAg (manchmal auch mehrmals am TAg)
Ulrike

_________________
"Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"

Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
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Susanne X
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Beiträge: 831

BeitragVerfasst am: 05.06.2006, 09:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Waltraud,
auch ich kann deinen Kummer um ein einst gesundes Kind sehr gut verstehen. Meine Tochter war sechseinhalb und gerade zur Schule gekommen, als sie - ohne Diagnose - erkrankte. Zwei jahre lag sie in verschiedenen KH (darunter auch Vogtareuth, wie ihr, ich hab das in Hildegards Thread gelesen) Heute ist sie schwerstpflegebedürftig. Sie hat nichts wieder erlernt. Nicht laufen, nicht essen, kein Bickkontakt. Das einzige ist: Manchmal lächelt sie.

Es ist unheimlich schwer, so eine Situation zu bewältigen. Abr es wird tatsächlich leichter, wenn man anderen von dein eigenen Gefühlen erzählt und hört, dass man nicht allein ist mit diesem Abgrund an Kummer. Mir hilft es auch deshalb hier zu schreiben, weil ich damit immer wieder sehe, wo ich in der Bewältigung gerade stehe.

Lass dir Zeit und hol dir jede Hilfe, die du bekommen kannst. Ein Jahr ist noch nicht viel, um mit so einem Verlust leben zu lernen. Die Trauer wird im Laufe der Zeit nicht weniger, aber wir werden mit der Zeit geübter, mit den schrecklichen Tatsachen umzugehen.

Liebe Grüße

_________________
Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
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sunnyelke
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Beiträge: 31
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BeitragVerfasst am: 05.06.2006, 10:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Waltraud,
ich drück Dich ganz doll. Meine Tochter ist als Baby an Herpes-Viren und der daraus folgenden Enzephalitis erkrankt. Inzwischen ist sie 15 und ein sonniges
junges Mädchen. Wir hatten eine schwere Zeit damals, künstliches Koma, schwere epileptische Anfälle etc und man entließ uns mit dem Satz "Sterben kann ihre Tochter auch zu Hause".... Große Teile des Gehirns sind damals kaputtgegangen. Das Herpes-Virus wurde damals durch eine dritte Person im Krankenhaus kurz nach der Geburt auf Zophie übertragen (hatte ich auch schon mal hier geschrieben). Wie war das bei Eurem Stefan, wodurch kam
das aggressive Virus in seinen Körper???
Es ist ganz schrecklich, wenn es einen schon fast erwachsenen Menschen trifft, und Ihr braucht ganz viel Kraft und Hoffnung. Stefan wird ganz bestimmt noch Fort-
schritte machen und viel dazulernen. Trotzdem braucht er Euch und ganz viel
positive Energie für sein weiteres Leben. Ich wünsche Euch alles, alles Gute und gebt die Hoffnung nie auf.
Alles Liebe und viele Grüße
von Elke und Zophie

_________________
4/91 Herpes-simplex Meningo-Encephalitis im frühen Säuglingsalter mit starken Anfällen, Hemipharese rechtsseitig, starke Wahrnehmungsstörung, geistige Behinderung,
vokale Tics
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