Ich hab da mal ne Frage unser Sohn Lukas hat Rolando-Epilepsie und Krampft in der Nacht 5-6 mal ich habe jetzt hier in Forum Endeckt das es den Epi-Care giebt hat da jemandt Erwahrung mit ob der auch bei Rolando-Epilepsie Funkoniert? Weil die ja aus den Schlaf herraus kommt.
Zeigt er mir trozdem an wann der kleine Krampft?
Ich würde mich über ein paar posestive Antworten Freuen.
Epi-Care schließt die Gefahr unentdeckter Anfälle im Schlaf nahezu aus. Die lückenlose Dokumentation bei Nacht ermöglicht eine optimale Therapie und unterstützt den behandelnden Arzt bei der Medikation.
Das heißt, dass das Gerät spezielle für die Überwachung von Anfällen im Schlaf gedacht ist. Da wird es wohl auch bei Euch funktionieren.
Frag doch mal bei eurem San-Haus nach, ob die das Gerät vielleicht eine Zeit lang zur Probe zur Verfügung stellen können.
Schönen Gruß
Thomas _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
ich befasse mich auch gerade mit dem Thema. Was mich besonders ärgert ist, das unser Kinderneurologe an der Uniklinik in Gießen nichts von dem Existieren eines solchen Gerätes wußte.
Ruf bei Fragen ruhig bei der Firma epitech an, habe ich auch gemacht, du kannst dort auch mit dem Techniker sprechen, der ist sehr nett und erklärt dir alles. Man braucht nur ein Rezept vom Arzt mit Begründung. Aber ich habe richtig Angst, jetzt noch etwas zu beantragen...wir sind eh schon so teuer.
Mein Mann hat bis vor knapp 2 Jahren bei der AOK gearbeitet (bei der wir auch versichert sind) und hat dort noch Kontakte. Die AOK Hessen hat wohl in den letzten Jahren nur ca. 2 Geräte dieser Art bewilligt. Und überhaupt scheint es kaum jemand zu geben, der so ein Teil hat.
Wir überlegen jedenfalls noch...
Wenn du was Interessantes hörst, würdest du kurz berichten?
LG
drillmama Sandra mit
Jonas,
Samuel
Christian , spast. Tetraparese und Epilepsie (Pseudo-Lennox)
5 Jahre alt
Hallo Heike,
ich kenne das Gerät auch nicht, habe aber mit unserem Neuropädiater darüber gesprochen. Er kannte es und fand es sehr empfehlenswert.
Es hat eine Hilfsmittelnummer, was das Beantragen bei der Kasse wohl vereinfachen wird.
Was mich noch davon abhält, das Gerät zu beantragen: wie sieht es mit Elektrosmog und damit verbundenen Gesundheitsrisiken aus?
@Sandra: deine Bedenken verstehe ich nicht so ganz. Wenn ihr für Christian das Gerät braucht, z.B. um seine Anfälle zu bemerken, dann brauchst du doch auch keine Hemmungen zu haben, das Gerät zu beantragen - ob teuer oder nicht.
Eine gute Nacht wünscht - Heidi _________________ Heidi mit Peter, Jo Anna (12) und Janika (10)
wir standen auch schon vor der Frage, ob ein solches Gerät Annikas nächtlichen / morgendlichen Krampfanfälle frühzeitig erkennt, und uns alarmiert.
Vom Neurologen wurde uns von der Anschaffung erstmal abgeraten, mit der Begründung:
Das diese Geräte bei jedem Drehen im Bett Alarm geben würden.
Er riet uns dazu das altbewärte Babyphon zu nutzen, bzw. war eine gewisse Bereitschaft vorhanden uns ein Sauerstoff Messgerät zum Testen bereitzustellen. (Welches an einen Finger oder Fuß geklebt wird)
Da Annika mit Medi´s behandelt wird, und die letzten Anfälle "nur" nach dem Wecken aufgetreten sind, und wir dabei immer in der Nähe waren, haben wir von dieser Möglichkeit erstmal wieder Abstand genommen. Das Thema Elektrosmog spielte bei unserer Entscheidung auch eine wichtige Rolle.
Allerdings würden wir uns beim nächsten nächtlichen Krampfanfall nicht mehr vertösten lassen, da wir schon grosse Angst haben, einen Anfall zu spät zu bemerken.
Auch mich würden Erfahrungen anderer Eltern mit diesem Hilfsmittel Epi-Care interessieren.
mein vorhergehendes Mail ist nun leider Vergangenheit, da Annika in der letzten Nacht wieder einen heftigen Anfall hatte, der nur durch den Notarzt durch Spritzen eines Medis gelöst werden konnte.
Zur Zeit befinden sich Annika und Mama in OS in der Klinik, und ich werde aufgrund der nächtlichen Erfahrung (nicht rechtzeitig erkannt ?) dem dortigen Neurologen nahelegen, uns ein derartiges GErät zum Austesten ect. zu verordnen.
Hat schon jemand aus diesem Forum erste Erfahrungen / Informationen zu diesem Gerät von Epi-Care ??.
Ach ja: Die Variante mit dem Babyphon hat nicht funktioniert, da es in der Nacht sehr stürmisch war und tierisch geregnet hat, welches durch das Babyphon übertragen wurde und wir die Empfindlichkeit des Babyphons leider runter stellen mussten. Sch....
Nur gut das wir noch nicht geschlafen haben, als der Anfall eingetreten ist.
Hallo Reiner,
leider kann ich dir nicht weiterhelfen. Ich wollte dir/euch nur sagen, dass es mir wirklich sehr leid tut, dass Annika so stark gekrampft hat!! Bei Jakob kann man auch nicht vorhersehen, wann er, bis jetzt nur leicht, krampft! Und man kann auch nicht 24 Std. rund um die Uhr bereit sein!!Vielleicht wäre der Epi-Care wirklich was für euch!! Ich drücke beide Daumen für die Genehmigung!! Alles Gute euch dreien,
alles Liebe,
Martina
P.S. Wie soll man mit einem Babyphon Krämpfe bemerken??? Jakob "zuckt" immer nach rechts, macht aber keine Geräusche??!!
erstmal die gute Nachricht, unser Mädchen ist wieder auf dem Wege der Besserung.
Die verschiedenen Medikamente, welche durch den NOTARZT gegeben wurden, machen sie zur Zeit allerdings doch noch sehr schlapp und müde.
Aber das wird wieder.
Nachdem heute der Neurologe auch mal da war, hat meine Frau ihn auf dieses Epi-Care GErät angesprochen.
Hierzu muss er gesagt haben, dass dieses Gerät erst reagieren kann, wenn der Krampf eingesetzt hat und das Kind zuckt, und dies ja eigentlich schon zu spät sei.
Gibt es Alternativen ober was Besseres ??
Er will sich aber noch mal diesbezüglich informieren, und darüber nachdenken.
Leider hat sich die Herstellerfirma noch nicht bei mir gemeldet. Ich hatte mich früher schon mal an die dänische Mutterfirma gewandt, leider habe ich damals auch keine Antwort erhalten.
Diesmal heißt es: Am Ball bleiben.
erstmal das Wichtigste vorab, unsere Familie ist wieder komplett, und FELIX ist überglücklich seine Mama wiederzu haben.
Na ja und ich bin natürlich auch glücklich meine Karin und Annika wieder daheim zu haben.
Jetzt zu dem was meinen Blutdruck heute wieder in die Höhe schnellen ließ:
Heute hat sich jemand von der Vertriebsfirma EPITECH dieses Gerätes EPI Care bei mir gemeldet.
Anfang der Woche hatte ich dort nachgefragt, ob es möglich ist ein Vorführgerät für Testzwecke zu bekommen: Hierdrauf gab es jetzt ein klares NEIN
Begründung: Das Gerät müsste auf das Bett; Matratze und Kind abgestimmt werden, und könne nicht einfach so zugeschickt werden.
Die Kosten für derartige Vorführgeräte wären nicht kalkuliert.
Ach Ja Fehlarlarme seinen auch nicht auszuschliessen.
Mein Hinweis, das wir das Gerät ja nicht unbedingt in der nächsten Woche haben möchte, sondern wenn ein Firmen-Vertreter in der Nähe sei wurde auch mit einem plumpen NEIN machen wir nicht abgelehnt.
Irgendwie habe ich zur Zeit den Eindruck, das dieses Gerät nicht das bietet, was die Internetseite verspricht, ansonsten verstehe ich diese destruktive Haltung der Firma EPITECH nicht.
Eine Rückgabemöglichkeit innerhalb eines Monates nach Bereitstellung wie beim Talker besteht laut Fa. EPITECH auch nicht.
Für die schönsten Tage des Jahres --den Urlaub-- im anderen Bett ; mit anderer Matratze ist dieses Gerät dann anscheinend auch nicht geeignet.
Würdet Ihr die Katze im Sack kaufen, bzw über die KK beschaffen lassen ?
solche Probleme haben wir mit unserem epicare nicht gehabt, wir hatten es allerdings auch von einer anderen Firma (Adresse kann ich dir leider erst besorgen, wenn ich am Wochenende wieder arbeiten gehe). Wir haben problemlos ein Gerät zum testen erhalten und das sogar für 12 Wochen. Geplant waren eigentlich nur max. 6 Wochen, aber da niemand sonst an diesem Gerät Interesse zeigte, durften wir es behalten, bis wir unser Gerät geliefert bekamen.
Grundsätzlich bin ich froh, dass wir für diese Bewohnerin ein epicare haben, da sie hochgradig stausgefährdet ist und wir für 4-5 Gruppen mit jeweils 9 Bewohnern nur eine Nachtwache haben. Aber die Funktionsfähigkeiten des Gerätes werden schon von einigen Faktoren beeinträchtigt wie z.B. Verwinkelung des Hauses, Mauerstärke im Haus, wie viele Wände liegen zwischen den jeweiligen, wie viele CB Funker es in der Umgebung gibt etc. Bis jetzt ist es erst einmal vorgekommen, dass die Nachtwache einen Anfall mitbekommen hat, der nicht vom epicare angezeigt wurde (Dunkelziffer?), aber es gibt jede Nacht zahlreiche Fehlalarme, weil die Bewohnerin dann im Bett sitzt und spielt oder in der Einschlafphase hin und her schaukelt, mit dem Fuß auf der Matrazte wippt.... Die Anzahl der Fehlalarme läßt sich auch ein wenig durch die Einstellungen steuern. Diese sind jedoch stark abhängig vom Anfallsgeschehen. Bei unserer Bewohnerin ist es so, dass sie teilweise recht heftige und ausgeprägte Zuckungen während der klonischen Phase hat, aber häufig nur ein heftiges langanhaltendes Zittern, insbesondere bei den Anfällen, wo sie statusgefährdet ist. Und deshalb können wir die Sensibilität nicht so hoch einstellen und das Gerät ist eben auch für viele andere Bewegungen sehr sensibel. Da auch der Zeitfaktor eine Rolle für den Alarmton spielt, ist es nicht so, dass das Gerät bei jeder Drehung im Bett Alarm schlägt. Da unsere Bewohnerin in der Regel Anfälle bekommt, die min. 3 Minuten dauern, schlägt das Gerät erst nach einer Minute Bewegung an, so dass sie auch etwas Bewegungsspielraum hat.
Und trotz der vielen Fehlalarme war ich während einer gemeinsamen Urlaubsmaßnahme sehr froh, das Ding zu haben und bin lieber einmal zu viel aufgestanden, als dass mir etwas durchgegangen wäre.
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