Hallo Heike M,
die ärtze hatten uns nur einen kurzbrief bei der entlassung mitgegeben, die ganzen berichte sollen unserem kinderarzt diese woche zugeschickt worden sein.
ich werde mir die von ihm kopieren lassen. ich kann nur das sagen, was ich bisher weiß wegen der op. annabell soll mit 6 monaten ihre durchzugsop bekommen.6 wochen später die rückverlegung.
ich habe vorhin den beutel gewechselt. jetzt hat die kleine überall wo die platte fest war kleine wässrige pickel. ich denke sie ist doch allergisch darauf und es sind keine hitzepickel. sie war auch den ganzen tag unruhig, wobei sie sonst viel schläft. ich denke mal, dass es daran lag. morgen hat unser kinderarzt notdienst das ist etwas positives, denn da kann ich gleich hin.
der auftrag zur lieferung meiner stomaartikel ging leider verloren, so das ich das spray leider noch nicht habe.aber sie liefern mir das morgen früh. ich soll laut der stomapflegerin das spray auf die pickel machen. das soll helfen.
kennst du auch solche probleme?
wie erging es dir am anfang?
ich denke oft," das war es erstmal, jetzt geht es dir wieder gut", aber dann kommt wieder ein loch wo man reinfällt.
Hallo!
Ich bin Ute und habe eine Pflegetochter Cilly, die wir leider erst mit vier Monaten (nach den Korrektur-Op s) kennengelernt haben. Sie ist mit Kloakenfehlbildung geboren und wurde auch in Köln bei Priv. Doz. Dr.Dr. Boemers operiert. Umso mehr wir lesen sind wir beruhigt, dass für unsere Kleine das Beste gemacht worden ist, obwohl kein Interesse am Wohlergehen seitens der "Bauchmutter" war. Wir konnten Cilly leider nicht bei den ganzen OP s zur Seite stehen, aber die Station C4 in Köln hat ihr Bestes gegeben, um Geborgenheit zu geben.
Wir haben zur Zeit große Probleme mit der Nahrungsumstellung (8 Monate). Sie verstopft schnell und stuhlllockernde Nahrungsmittel machen einen wunden bis blutigen Po. Verdauung geschieht unter Schmerzen meist nur mit unserer Hilfe in Form von "Gymnastik". Hat jemand noch Tipps für uns? _________________ Ute mit Cilly (geb.09/05; Kloakenfehlbildung)
erstmal herzlich willkommen im Forum und liebe Grüsse aus Solingen. Genauso wie Heike und Anja tummeln wir uns im Thread Analatresie herum.
Joshua hat leider die hohe Form der Analatresie und auch Nieren/Blasenprobleme. Mit 4 Monaten hat Prof. Holschneider die Durchzugs-OP im Kinderkrankenhaus Köln durchgeführt. Prof. Holschneider ist der Vorgänger von Dr. Dr. Boemers, der jetzt den Joshua betreut, bzw. auch schon operiert hat.
Wie auch Ute schrieb, ist die Betreuung auf der "C4" wirklich gut und tröstet über so einige infrastrukturelle Schwächen der Klinik hinweg.
Für uns ist jedenfalls klar, dass Köln die optimale Versorgung für den Zwerg darstellt.
Die "normale" Kinderärztliche Betreuung regeln wir über die Kinderklinik Solingen, die sehr eng mit den Kölnern zusammen arbeitet.
Informationsmangel ist für uns ein Fremdwort, da wir stets in alle Diagnosen eingeführt worden sind und alle weiteren Schritte mit uns durchgeplant worden sind. Das lief wirklich super, auch wenn es gerade am Anfang auch ziemlich viel Info auf einmal war.
Wir können gut nachvollziehen wie du dich im moment fühlen musst.
Liebe Grüsse
Arne _________________ Die Vaeckies sind: Silvia, Arne und Joshua (*07/04), mit hoher Form der Analatresie, VUR, Nierendysplasie, ASD und Mikrozephalie
wir hatten bei Vincent wenig Problemem mit der Haut, als er den AP hatte. Wenn doch mal pickel da waren oder die Haut gereizt war, weil Stuhl unter die Platte gelaufen war, hat cavilon immer gut geholfen. Auch beim wunden Po nach der AP-Rückverlegung haben wir damit sehr gute Erfahrungen gemacht.
Wir hatten eigentlich gar keine Zeit in ein Loch zu fallen. wir sind nämlich kurz nach Vincents Geburt umgezogen, so dass die Tage ausgefüllt waren mit Renovieren, Umziehen, Wohnung einrichten. Als die neue Wohnung halbwegs bewohnbar war, stand dann schon die nächste OP an. Zudem hat Vincent nicht gelitten, z.B. an Wundsein, das machte die Situation auch leichter.
@ Ute: Ich würde lieber eine zeitweilig wunden Po als Verstopfung in Kauf nehmen und gleichzeitig versuchen, einen Weg zu finden, den Po so zu pflegen, dass er trotzdem nicht wund wird.
Ich würde Euch beiden raten, die Fragen nochmal im Thread Analatresie zu stellen, dort lesen einfach mehr Mütter mit, die ähnlich Problemem haben oder hatten als hier.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
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