Hallo ich bin Tanja(34) und habe eine 7 Wochen alte Tochter (Annabell).
Sie wurde mit einer Analatresie, nur einer Niere und einer Hüftverzögerung Typ 2C geboren.
Annabell hat am 2. Tag nach der Geburt einen AP bekommen.
Das ganze wurde in der Uniklinik Göttingen gemacht. Dort soll auch die Rückverlegung mit 6 Monaten stattfinden. War jemand mit so einer OP in Göttingen oder in der Kinderklinik Park Schönfeld in Kassel ? Es wäre toll, wenn jemand mit diesen Kliniken schon Erfahrung gemacht hat, denn wir wissen nicht wo wir hin sollen.(Wir kommen aus dem Raum Kassel).
Ich habe auch ganz viele Fragen wegen der Analatresie und der fehlenden Niere. Leider haben wir in der Klinik wenig Informationen bekommen.
Hoffe auf guten Kontakt
Tanja
Hallo Tanja!
Ein herzliches Willkommen hier.
Leider kann ich dir zu dem Thema garnichts erzählen.
Ich hoffe du findest hier im Forum Menschen, die dir da weiter helfen können.
Liebe Grüße
Sandra _________________ Nicklas Kai geb. 11/04 Hemiparese li. seitig viel zu spät erkannt, Schlaganfall im Mutterleib+schwere Neurodermitis Stufe 2-3
hallo sandra !
meine hebamme meinte, ich sollte mich mal im internet über eine selbsthilfegruppe informieren, damit mein mann und ich mit der ganzen situation zur zeit klarkommen und evtl. mit anderen betroffenen erfahrungen austauschen können.
tanja
meine Tochter hatte einen Darmdurchbruch und dadurch auch einen AP, dieser wurde im Alter von 6 Monaten dann rückverlegt.Die Rückverlegung lief ziehmlich glatt. Wie das nun aber bei einer Analatresie ist, weiß ich nicht.
Sina war in der Uni-Kinderklinik Leipzig in Behandlung. Wir waren dort ärztemäßig sehr zufrieden. Organisatorisch lief nicht alles glatt , aber wie gesagt, die Ärzte waren toll und die wussten auch was sie machen und wie sie es machen. Das hat mir dann doch Sicherheit gegeben.
Viele Grüße
Steffi _________________ Jochen und Steffi mit Elsi 01/90, Amalia 08/92, Sina 09/03 (nach NEC AP bis 03/04, DORV, HLHS ..., stark untergewichtig) und Matilda 03/05
Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5821.html
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Eine Bekannte hat eine Jungen mit einem offenen Bauch ( jetzt natürlich geschlossen). Er hattte auch ein AP. Bei ihm war und ist das natürlich nicht das einzigste Problem. Er wurde in Salzburg (?) von einem Spezialisten operiert. Nun ist der Arzt an der Kinderklinik in Köln ( Amsterdammer Str.).
Wenn du willst, kann ich meine Bekannte mal fragen, was nun das wirkliche Spezialgebiet (AP oder Bauchdeckenverschluß,oder,...) von dem Doc ist und wie man Kontakt zu ihm bekommt.
Hallo Tanja und willkommen. Schau doch bitte unter dem Tread "Analatresie" im Forum Krankheitsbilder vorbei.
Mein Sohn hat Analatresie tiefe Form und konnte zum Glück schon am 3. Lebenstag die Durchzugs OP bekommen. Er hat seitdem grosse Probleme bei der Stuhlentleerung und ist regelmässig auf Medis und Einläufe angewiesen.
Er hat auch eine Hüftdysplasie Typ 3a und trug 10 Monate lang eine Tübinger Hüftbeugeschiene.
Was die Rückverlegung und die Durchzugs OP für die hohe Analatresie angeht hast Du kaum eine Wahl und Glück im Unglück. Dr. Boehmers aus Salzburg, zu dem früher die deutschen Patienten mit Analatresien extra nach Österreich gefahren sind (auf Kassenkosten!!!!) ist jetzt Chef der Kinderchirurgie in Köln in der Kinderklinik Amsterdamer Strasse. Du wirst keinen finden, der in Europa mehr Erfahrung mit Analatresien hat. Übrigens auch im Bereich der Urologie hat er einen ausgezeichneten Ruf. Das mit den Nieren haben nämlich die Mehrzahl der Analatresie Patienten.
Egal was Dir die anderen Kliniken sagen. Lass keinen ran. Analatresie ist eine sehr seltene Fehlbildung, die viel erfahrung erfordert, sonst können die langfristigen postoperativen Probleme enorm sein. Und es liegen in den meisten anderen Kliniken nicht ausreichend Erfahrungen vor.
Ausserdem erfolgt eine Analatresie oft jahrelange regelmässige postoperative Betreuung und dieses breite erforderliche Nachsorgespektrum wird auch kaum irgendwo geboten.
Bitte erkundige Dich darüber auch bei der Soma. www.soma-ev.de
Selbsthilfeorganisation für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen. Dort bekommst Du die aktuellsten professionellen Informationen.
Was für eine Form hat Deine Tochter denn genau? Wo mündet die Fistel?
Viel Erfolg,
GRuss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Danke, genau den Arzt meine ich. Meine Bekannte "schwört" auch auf den Arzt und fährt jetzt immer von München nach Köln zur Kontrolle. Schön für mich, da ich dann auf dem Weg wohne und besucht werde.
willkommen in einem der besten Foren überhaupt - ich bin sicher, es wird Dir in vielen Dingen eine wunderbare Hilfe sein können - es gibt viele wundervolle liebe Menschen, mit denen man sich zu jeder Tageszeit über alles austauschen kann. Es wird Dir hier gefallen - da bin ich mir ganz sicher.
Leider kann ich Dir zu Deinen Fragen über Analatresie nicht weiterhelfen.
Herzliche Grüße
Anja & Leara _________________ leara 7/04 schwerste Asphyxie vor Geburt - aufgrund Ärztefehler (Kaiserschnitt zu spät gemacht), Microcephalus, spastische Tetraparese, starke Entwicklungsverzögerung, Blind, schwerhörig, nicht einstellbare Epilepsie
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
, aber wie gesagt, die Ärzte waren toll und die wussten auch was sie machen und wie sie es machen. Das hat mir dann doch Sicherheit gegeben.
