Ein Leben lang Therapien?

KrisM · Verfasst am: 27.05.2006, 15:46 Titel:

Hallo,

ich habe die Therapien bis etwa 15 ziemlich regelmäßig gemacht und durchgehalten.
Seitdem mache ich nur noch Behandlungen wenn sich was verschlechtert hat oder sonstwie nötig ist.
Nur komme ich damit momentan nicht so richtig in die Gänge, auch wenn es nötig wäre.
Früher hat meine Mutter darauf sehr geachtet, aber seit ich älter bin meint sie, daß müsse ich selber entscheiden, ich wüßte am besten was für mich gut sei. Aber mitunter würde ich mir wünschen, daß da jemand ist der Druck macht, ich bin nämlich hoffnungslos faul.

Viele Grüße, Kris

Kathleen · Verfasst am: 27.05.2006, 18:59 Titel:

Hallo,
vielen Dank für eure Einblicke in die Zukunft.
Sicher ist es Alltag, aber neben den ganzen Therapien, soll er ja auch am Leben seiner Freunde teilhaben können, sprich Sportverein ect., was ihm dann halt Spaß macht und dann alle Termine unter einen Hut zu bekommen, stell ich mir schon schwer vor. Im Kindergarten werden keine Therapien laufen, da es kein Heilpädagigischer ist, nur integrativ und die Therapeuten wohl nicht mehr in die Einrichtungen fahren, nur wenn Hausbesuch verordnet ist, also läuft alles weiterhin nachmittags, naja und um den Schultyp haben wir uns noch keine großen Gedanken gemacht. Die nächste KB Schule wäre in Dresden, gut 1h Fahrzeit Sad

. Naja, mal abwarten, noch muss er machen was Mama sagt Wink

Vielen Dank an Euch.
Liebe Grüße
Kathleen

Kathleen · Verfasst am: 27.05.2006, 19:10 Titel:

Hallo,
bis zur Schule werden wir die Therapien denke ich schon noch so durchziehen, Pausen gibt es immer wieder mal, wegen Urlaub ect. Ab 16.6. hat er vier Wochen Vojta Pause, die er sicher genießen wird Wink

Solche Auszeiten "gönnen" wir uns allen, das muss sein ! Bei einem Elternsemnar wurde uns der Fall eines Erwachsenen Mannes geschildert, der als er erwachsen war, für sich entschieden hat ohne Therapien zu leben, auch wenn er dadurch eine deutliche Spastik hat, die mit Therapien weitgehend behoben war. Aber er hat es für sich so akzeptiert und war mitder Entscheidung glücklich. Aber für unsere Kinder müssen wir entscheiden, und da ist es sicher schwer den goldenen Mittelweg zu finden, der allem gerecht wird.
Von dem Traum, das man in ein paar Jahren Anakin seine Hemi nicht mehr ansehen wird, sind wir abgekommen, dafür ist die Hemi vor allem im Arm / Hand viel zu stark. Auch beim gehen wird man es sehen, aber das ist nicht mehr schlimm für uns, hauptsache er ist glücklich. Den Traum vom Gymnasium haben wir allerdings noch nicht aufgegeben Laughing

Aber egal, wenn nicht dann ist es auch ok.
@ Kris: Dann sag doch deinen Eltern (keine Ahnung wie Euer Verhältnis ist) das sie dir ab und an ein wenig Dampf machen sollen Wink

Wenn du willst können auch wir das übernehmen Wink

Liebe Grüße
Kathleen

KleinNRW · Stamm-User Anmeldedatum: 08.12.2005 Beiträge: 393

Hallo !
Diese Altersangabe kann ich nur für unseren Sohn machen, da man es uns schon gesgt hat, das er längerfristig Therapie benötigt.
Das mag noch nicht für alle Kinder gelten.
Liebe Grüße
Sandra

KrisM · Verfasst am: 27.05.2006, 21:32 Titel:

Hallo Kathleen,

wenn es um Schule oder Studium geht, dann ist meine Mutter da wie wild hinterher. Rolling Eyes

Aber irgendwo hat sie ja auch recht damit, daß ich das für mich selber entscheiden soll, weil ich ja kein Kleinkind mehr sei.
Nur leider tue ich mich immer ein wenig schwer damit, mir selber in den Hintern zu treten und auch wirklich was zu machen.

Wenn ich denn was mache, dann mache ich es seit einigen Jahren nur noch kurzzeitig. Ich komme damit gut klar und habe nicht die ganze Woche schon verplant und Zeit für andere Sachen.
Da es auch bei mir die Hemi nie ganz weggehen wird, ist es auch ok, solange es sich nicht verschlechtert. Ich versuche das ganze realistisch zu sehen und damit klar zu kommen, was ich kann und lebe damit eigentlich recht gut. Klar wäre es mit mehr Therapien vielleicht ein wenig besser, aber dann ist es fraglich, ob sich die Anstrengung dafür überhaupt lohnt, oder ob es nicht auch so zum Glücklich sein ausreicht.

Ich habe erst nach der 10. aufs Gymnasium (von I-Gesamts.) gewechselt, in der Grundschule sah es danach noch überhaupt nicht aus.
Du siehst, es muss nicht immer der direkte Weg sein, da gibt es soviele Möglichkeiten.

Wie wärs mit einer wöchentlichen Erinnerungsmail? Wink

Viele Grüße, kris

KleinNRW · Stamm-User Anmeldedatum: 08.12.2005 Beiträge: 393

Hallo kris !
Da unser Sohn noch so klein ist, bringt es ihm natürlich ungemein viel.
Wenn ich sehe, das es ihm mit 16 oder 18 oder auch früher nichts mehr bringt, ok, denn kann man des auch lassen.
Ich denke da genauso wie du: Der Betroffene sollte es selber entscheiden, wenn er in einem gewissen Alter ist und wenn er damit zufrieden ist, ist es ok (auch für mich).
Darf ich dir noch einige Fragen stellen ?
Würde mich nämlich für deinen Entwicklungsweg mit der Hemi und deren Probleme sehr interessieren.
Liebe Grüße
Sandra

SandraR. · Verfasst am: 27.05.2006, 22:07 Titel:

Hallo Kathleen,
Robin wird in zwei Wochen 7 Jahre alt. Wir haben mit den Therapien angefangen, da war er 5 Monate alt.
Er bekam damals 4x die Woche KG. Haben dann gewechselt zu 1x Vojter und 1x Bobath die Woche. Vojter war aber weder was für Robin noch für mich.
Dann gab es 1x die Woche Erg und Kg und Therapeutisches Reiten. ach ja, und noch zusätzlich 1x die Woche Logo.
Irgenwann hatte ich dann die faxen dicke. Wir haben ja auch noch 2 andere Kinder, und die Therapien mussten immer nachmittags gemacht werden, da Robin in einem Integrativen Kindergarten gegangen ist.
Seit einem Jahr geht er auf die KB Schule, bekommt dort 1x die Woche Ergo, und hat dieses Jahr vielleicht 10 Std. Logo gehabt, dann gehen wir noch alle zwei Wochen zum Therapeutischen Reiten, und ich muss sagen das reicht.
Manchmal hat er keine Lust zum Reiten, dann hören wir auch nach 10 min. wieder auf. Warum sollen wir das Kind Quälen.
Robin konnte früher seine linke Seite nicht bewegen, nun sieht man an den Armen keinen Unterschied mehr. Beim laufen ist das gangbild nicht so sauber, aber das liegt auch an einer Beinlängen differenz. Wenn er jetzt wieder seine Schuherhöhung hat, die wir jetzt seit zwei Jahren nicht mehr hatten, wird sich auch das bald wieder ändern.

Was ich eigentlich damit sagen will ist, das wir alle auch Robin zwischen durch wirklich ein ganz normales Leben führen. Ganz ohne Therapie. Mann merkt es wirklich wenn das Kind Therapiemüde ist, oder auch ich.
Wir können damit leben.
lg.
Sandra

KrisM · Verfasst am: 27.05.2006, 23:38 Titel:

Hallo Sandra (KleinNRW),

klar, frag einfach was du wissen willst!

Ich glaube, es ist nicht so, daß ab einem bestimmten Alter die Therapien gar nichts mehr bringen, nur sind die Ergebnisse nicht mehr so deutlich und da das Wachstum dann größtenteils abgeschlossen ist, sind nicht mehr so starke Veränderungen in kurzer Zeit zu erwarten.

Ich habe für mich selber einfach beschlossen, daß ich nicht meine Zeit mit
Therapien verbringen will, die mir im Endeffekt kaum etwas bringen.
Mir ist es ziemlich egal, ob ich auf einem Bein stehen kann oder ein paar Meter weiter, nur als Beispiel. Für meine Lebensqualität bringt das kaum etwas, dann nutze ich die Zeit lieber um Freunde zu treffen oder Sachen zu machen, die mir spaß bringen.
Gerade in der Pubertät fande ich die ganzen Therapien noch zusätzlich erschwerend. Nicht nur, daß man durch die Behinderung schon anders war, man mußte auch noch seine Nachmittage deswegen verplanen. Obwohl zu der Zeit gerade wegen des Wachstums wichtig sind.

Manchmal wirkt eine Auszeit Wunder und tut allem Beteiligten, den Kindern wie Eltern, gut. Das habe ich auch erlebt. Wenn alleine schon das Wort "Krankengymnastik", oder die Frage:"hast du schon deine Übungen gemacht?" zu schlechter Laune und Streitereien führt, bringt eine Pause mitunter mehr als die Therapien.

Jetzt habe ich "nur noch" mehrmals im Jahr kurze Behandlungsphasen.

Viele Grüße, Kris

sandramitjulian · Mitglied Anmeldedatum: 29.11.2005 Beiträge: 56 Wohnort: Alveslohe

Hallo,
ich glaube ich kriege gerade ein bischen Neid auf Euch, das die meisten von Euch wirklich ein Therapieende, bzw. großzügige Pausen sehen, oder spätere Therapie nur bei Bedarf.
Mein Sohn ist schwerer betroffen. Er erhält seit er ein Baby ist Krankengymnastik und trotzdem ist es nicht mal möglich, dauerhaft etwas zu erhalten, obwohl er inzwischen schon 3 x wöchentlich KG und 1 x Ergo hat. Rein theoretisch bräuchte er dazu schon seit Jahren 2 x täglich KG, aber wer bezahlt das, die KK bestimmt nicht.....
Julian ist jetzt 15, mit seiner Behinderung kam ich eigentlich sehr gut klar, weil er ein wirklich glückliches Kind ist. Ich würde gerne die Zeit stoppen, das alles so bleibt wie es vor einigen Jahren war...
Es erfüllt mich mit Schmerz, zuzusehen, wie jetzt in der Pubertät massiv die Kontrakturen

(Gelenkversteifungen) zunehmen. Seit einigen Jahren, trägt er stundenweise schon Unterarmorthesen, damit er seine Hände noch gerade machen kann (im Handgelenk nach oben bewegen geht schon lange nicht mehr), jetzt haben wir noch Fußorthesen, weil die Fehlstellungen dort beginnen, die Beine können in den Knie nicht mehr gerade gemacht werden, der Sitzwinkel Rumpf, Oberschenkel erreicht beim linken Bein keine 90 ° mehr, ....
Julian muss sein Leben lang Therapien erhalten, damit der Prozess der Versteifungen und Deformierungen langsamer von statten geht.

Etwas traurig

Sandra