Verfasst am: 25.05.2006, 19:28 Titel: Ein Leben lang Therapien?
Hallo,
ich hab mal eine Frage an Euch, vor allem die mit älteren Kindern, die mich schon geraume Zeit beschäftigt.
Anakin hat eine Hemiparese rechts aufgrund eines Schlaganfalls. Die linke Hirnhälfte ist zu 2/3 kaputt.
Er bekommt seit der Geburt Physiotherapie und nun seit einem Jahr Ergotherapie.
Welche Erfahrungen habt ihr, wird er diese Therapien ein Leben lang machen müssen ? Oder nur solange er noch in der Entwicklung ist ? was passiert wenn er mit 12,13 (mitten in der Pupertät ) plötzlich keine Lust mehr hat ? Wie managet ihr das ? Hat er wirklich ein Leben lang wöchentlich seine Therapien ??
Es ist manchmal ganz schön depriemierend, weil so gar kein Ende absehbar ist. Wenn man mal ein paar Monate oder eben ein Jahr regelmäßig turnen muss, ok, das hält man durch, aber ein ganzes Leben ?
Schreibt doch mal wie es euch so damit geht und wie ihr es mit euren "Großen" Kindern managet. Wir ahben noch alle Zeit der Welt, er wird Sonntag grad mal zwei. Aber in so ruhigen Momenten mach ich mir dann über solche Sachen einen Kopf.
Versteht ihr das ?
Liebe Grüße
Kathleen _________________ Mama von A. 05/04, ICP nach Mediainfarkt links, Hemiparese rechts und J. 5/07
also mein Sohn wurde so mit 13 tatsächlich therapiemüde und es bedarf immer eines kleinen Tricks, ihn in etwa so zu handeln, dass auch ein paar der Übungen mit einfließen im täglichen Ablauf. Einmal pro Woche reicht da natürlich nicht aus.
Da jeder Mensch sich individuell entwickelt, muss sicherlich nicht jeder Mensch ein Leben lang therapiert werden, aber Bewegung muss ja sein, sonst gibt es bitterböse Kontraktionen.
meine große Hoffnung ist immer, dass mir meine Ergotherapuetin oft von 2 Kindern erzählt, ebenfalls mit Hemi., die sie auch lange betreut hat und inzwischen beide aufs Gymnasium gehen. Bei diesen beiden würde man kaum noch merken, welche die hemiparethische Seite ist.
Mir ist sicher nicht wichtig, dass Miguel später aufs Gymi geht und er ist wahrscheinlich auch stärker betroffen als diese beiden, aber ich denke/glaube/hoffe, dass unsere Kids doch später ein relativ "normales" heißt selbständiges Leben, natürlich mit leichten Einschränkungen führen können.
Habt ihr es mal mit einer Therapiepause versucht (vielleicht mal 4 Wochen oder so)?
Oft bemerkt man grade danach die Erfolge.
Nicht den Kopf hängen lassen!
Bestimmt antwortet noch jemand mit einem älteren Kind und erzählt von seinen Erfahrungen.
LG
Michaela _________________ Miguel (11/2003), Porenzephalie, rechtsbetonte Tetraspastik, sehr fit und frech, Isabel (12/08) gesund + Mateo (01/12) "großes Frühchen" und gesund
Anne geht ja auf eine Schule mit Internat,seit 2 Jahren.
Zur Zeit ist es dort,lt. Aussage der Therapeutin, total "In" Therapien und Hilfmittel zu verweigern.
-natürlich nicht im ganzen Internat, sondern auf Annes Gruppe-
Es sind Jugentliche, im Alter von 16-18 Jahren.
Als Anne Einlagen in die Ecke warf und meinte sie bringen eh nichts,dauerte es nicht lange und sie bekam Probleme mit den Gelenken.Zur Zeit sitzen wir das aus.
Da Physio auch Sch... ist und die Therapeutin sowieso doof ist beschrenkt sich die Therapie auch auf "Alltags-Übungen".
Dort geht das natürlich ganz gut, weil sie ja 24 Stunden da ist. Hier zuhause muß ich das eben aushalten.
Ich denke, dass steht den "Würmern" auch mal zu und in Annes Fall, geh ich mal davon aus, dass sie die Gelekprobleme nicht mehr lange hin nimmt. Der Arzt hat neulich auch mal Klartext mit ihr gesprochen.
Ich seh es einfach als Therapiepause ; geht aller Dings schon ein halbes Jahr.
Aber auch die Pupertät geht mal vorrüber-hoffe ich jeden Falls ganz fest-
LG Constanze _________________ Constanze mit Anne, 1990, Sarkoidose mit Nierenbeteiligung, Niereninsuffizienz, Hydrozephalus,Epilepsie,Kleinwuchs, seit 28.07.2010 Dialysepflichtig:(
wir haben auch ab und an Therapiepausen eingelegt. Gerade bei der Ergo bringt es ja nicht viel, wenn das Kind keine Lust mehr hat und nicht mitmacht. Wir gehen auch seit Jahren wöchentlich zur Physio und Lisa freut sich schon, wenn der Termin mal ausfällt. Trotzdem bewundere ich sie oft, grade im Sommer, wenn es so warm ist und sie eine dreiviertel Stunde "turnen" muss. Aber da ist eben schon viel Gewohnheit dabei. Jetzt in der Pubertät mault sie schon manchmal.
Im Laufe der Zeit sind die Termine weniger geworden. Lisa ist zum Glück selten krank und so gehen wir meist nur alle viertel Jahr zum KiArzt, zweimal im Jahr ins Epizentrum und ab und an zur Orthopädin und ins SPZ. Kein Vergleich mehr zu früher, als Lisa ständig wegen der Epi ins KH musste, dann alle drei Wochen Blut nehmen wegen der Medis usw.
Also Kopf hoch, bestimmt wird es bei euch auch besser werden.
LG
Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
Hallo !
Also unser Sohn hat ja auch eine Hemi und wir therapieren nach Vojta.
Wir haben damit gute Erfahrungen gemacht, müssen aber bis er ca. 16-18 Jahre alt ist therapieren.
Aber es wird mit den Jahren denke ich auch einfacher, weil er dann begreift, was man da macht und tut.
Ich denke nicht, das unsere Kinder bis an ihr Lebensende Therapie machen mssen, nur bis das letzte Wachstum abgeschlossen ist.
Mach dir keine Sorgen, die Kleinen "Großen" schaffen das schon.
Liebe Grüße
Sandra _________________ Nicklas Kai geb. 11/04 Hemiparese li. seitig viel zu spät erkannt, Schlaganfall im Mutterleib+schwere Neurodermitis Stufe 2-3
Stefan hat ja nun auch eine Hemi. Auch bei uns hieß es immer, er wird die Therapien ein Leben lang brauchen. Allerdings sieht das bei uns mittlerweile so aus, dass wir nur noch dann KG und Ergo machen, wenn wir merken (sowohl Stefan als auch ich), dass er es mal wieder braucht. Das kann dann sein, dass er mal nur ein paar Wochen oder aber auch mal 1 Jahr Pause hat. Wenn er dann einen Entwicklungs- oder Wachstumsschub macht, hat er doch meistens einen "Rückfall", d. h. es geht ihm wieder schlechter. Dann werden die Therapien wieder eingeleitet und es dauert meist auch nur 1 - 2 Rezepte lang, bis es ihm wieder gut geht. Im übrigen muß ich Michaela recht geben: auch bei uns hat es meist in einer Therapiepause erst gezeigt, dass sich ein Erfolg eingestellt hat.
@michaela: mein Sohn geht auch augs Gymnasium und wer ihn nicht kennt, hat wirklich Probleme damit, die "schlechte" Seite zu erkennen!
Viele Grüße
Irene _________________ Sonja (11/91), Stefan (07/94): spastische Hemiparese rechts
wie kommst du zu der Angabe, daß ihr bis zum Alter von 16-18 therapieren müßt?
Hallo Kathleen,
nach meinem Eindruck hat jede Familie (mal das Kind oder auch die Eltern) irgendwann die Schnauze voll. Was dann zu einer Pause bei den Therapien führt. Wenn sich dann etwas verschlechert findet man auch wieder die Kraft weiderzumachen. Wenn es nicht schlechter wird, kann die Pause auch sehr lang werden. Wie bei uns z.B. zur Zeit mit der KG. Wir machen mittlerweile seit fast 4 Jahren Pause. Gehen nur 1 mal im Jahr zur Krankengymnastin zur Kontrolle.
Auch mit den anderen Therapien (Logo und Ergo) sehen wir es viel gelassener als früher. Bis zur Einschulung haben wir immer noch gehofft deutlich etwas in der Entwicklung von Gábor verbessern können. Irgendwann legt sich die Hoffnung und weicht mehr einer rationalen Auffassung.
Wenn die Therapien für die ganze Familie nur noch Streß sind, ist es besser eine Therapiepause zu machen. Wann das ist muß jede Familie für sich entscheiden. Aber dann sollte man sich diese Pause auch gönnen.
Ob dein Kind lebenslange KG benötigt, wird wahrscheinlich nur die Zeit zeigen. Vielleicht kann ja auch eure KG etwas dazu sagen.
Liebe Grüße
Rita _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
Verfasst am: 25.05.2006, 22:41 Titel: ein Leben lang Theapien?
Hallo Kathleen,
wir haben seit fast 5 Jahren Therapien. Das geht irgendwann in den Alltag über und wird Gewohnheit. Wenn Dein Kind einen Kindergarten besucht, kann es sein, dass er auch dort Therapien erhält und Du diese nicht mehr zu Hause durchführen musst, ebenso an einer KB-Schule.
Glaubst Du denn, dass Dein Kind ohne Therapien auskommen kann? Damit wird er doch gefördert ! Du kannst Erfolge erzielen, oder den Zustand erhalten - vielleicht würde er sich ohne Therapien verschlechtern.
Sieh es doch mal so : Mit gesunden Kindern fährst Du vielleicht 2 mal die Woche zu irgend einem Training und am WE vielleicht noch zu einem Spiel - wo ist da der Unterschied???
Ich gehe gern mit meinem Sohn zu den Therapien - ist alles eine Sache der Organisation - habe auch noch 3 weitere Kinder, aber das klappt !
Also, mein SOhn ist mitten in der Pubertät und recht Therapie müde derzti. Man kann es auch als Null Bock Phase bezeichnen. Jedenfalls hat er mir bereits angekündigt, daß er, sobald er 18 ist, keine Therapie und Operationen mehr machen lassen wird. Na ja, aber das sind ja noch 3,5 Jahre hin. Und ich kann halt nur hoffen, daß er dann vernünftig ist. BZw. daß ich dann an seien Vernunft appellieren kann.
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) plötzlich keine Lust mehr hat ? Wie managet ihr das ? Hat er wirklich ein Leben lang wöchentlich seine Therapien ??
