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Britta mit Phil (statomotorische Entwicklungsretardierung)
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Britta P
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Anmeldedatum: 24.05.2006
Beiträge: 677
Wohnort: Ruhrgebiet

BeitragVerfasst am: 24.05.2006, 22:12    Titel: Britta mit Phil (statomotorische Entwicklungsretardierung) Antworten mit Zitat

Hallo,
nachdem ich 2 Stunden im Forum gelesen habe, möchte ich mich auch gerne mit Gleichgesinnten austauschen.

zunächst möchte ich mich und unseren Phil vorstellen. Ich bin 37 und unser Phil fast 18 Monate alt. Er hat eine Entwicklungsverzögerung von ca. 6/7 Monaten. Im Detail: Er kann sitzen (aber die Sitzpos. weder alleine einnehmen noch alleine auflösen) Er rollt sich, krabbelt nicht, steht nicht, läuft nicht. Sprachliche Entwicklung ist wohl noch im Rahmen "Mama, Papa, Oma,
Arm"
Wir haben leider keine klare Diagnose, woher die Verzögerung kommt.
Im letzten Bericht der Kinderklinik stehen die Diagnosen: zentrale Koordinationsstörung, statomotorische Entwicklungsretardierung, ventrale Rumpfhypotonie, Brachyzephalus, Hypomobile Funktionsstürung der Wirbelsäule.

Ach ja, wir haben schon wegen seines ehemals schräg abgeflachten Hinterkopfes eine "Helmtherapie" hinter uns und sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Der Hinterkopf ist jetzt nur noch etwas flach.
Der Kopf war übrigens bei der Geburt schon 38 cm und ist jetzt etwa 51 cm. Evtl. ist da ein Zusammenhang zwischen Kopfgröße/Gewicht des Kopfes und der Entwicklungsverzögerung.
Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Unsere neue KA und unsere Physioth. haben auch nachgefragt, ob schon mal ein "Wasserkopf" diagnostiziert wurde. Phil ist eigentlich ein sehr ausgeglichenes und im Allgemeinzustand gesundes Kind. Müsste er bei einem evtl. "Wasserkopf" nicht typische Symptome zeigen?
Die KA hat nun ein MRT angeregt. Mal sehen was nächste Woche die Kinderklinik dazu sagt.
Ich hoffe, Ihr könnt mir aus ähnlichen Erfahrungen berichten.
Ich bin schon gespannt auf Eure Antworten.

Viele Grüße
Britta
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*Beate*
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Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437

BeitragVerfasst am: 24.05.2006, 22:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

dir ein herzliches Willkommen im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !

VG,

Beate

_________________
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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dolo
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Anmeldedatum: 20.05.2006
Beiträge: 156
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 24.05.2006, 22:40    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Britta und Phil. Willkommen in diesem tollen Forum! Bin hier auch neu.- Waren Schwangerschaft und Geburt bei Euch unauffällig? Liebe Grüße von dolo
_________________
dolo, mit Pflegesohn David geb. 2007 Hydranencephalie mit Epilepsie, Tetraspastik, Diabetes insip., blind, Hörgeräte, Button, Shunt..
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Stefie.B.
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Anmeldedatum: 31.08.2005
Beiträge: 443
Wohnort: Germersheim

BeitragVerfasst am: 24.05.2006, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta und Phil,

auch von uns ein herzliches Willkommen.

LG

Stefie mit Mandy

_________________
Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
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Brigitte 1953
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Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6459
Wohnort: Baden Württemberg

BeitragVerfasst am: 24.05.2006, 22:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum.

Eine meiner Freundinnen hat eine inzwischen erwachsenen Sohn mit HC, der zwar schwerhörig, aber körperlich fit ist, in einer WfB super arbeitet, leicht geistig behindert ist, auf der G-Schule ein sehr beliebter, netter, höflicher Schüler war.

Jetzt wohl ein Herzdame gefunden hat und zu Hause viele handwerklichen Arbeiten übernimmt.

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

_________________
Unsere Vorstellung -
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3073


Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.
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Steffi28
Stamm-User
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Anmeldedatum: 01.01.2006
Beiträge: 306
Wohnort: Leverkusen

BeitragVerfasst am: 25.05.2006, 07:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta
Auch von uns ein Herzlichs willkommen hier.
LG Steff

_________________
6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
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angela tückmantel
Gast





BeitragVerfasst am: 25.05.2006, 08:23    Titel: Antworten mit Zitat

hallo britta

herzlich willkommen in diesem forum Very Happy

liebe grüße angela
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anjash
Stamm-User
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Anmeldedatum: 24.02.2005
Beiträge: 609

BeitragVerfasst am: 25.05.2006, 16:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Roman, 18 monate, ist auch seit kurzem offiziell motorisch entwicklungsverzögert, steht nicht frei, läuft nicht, sprachlich im Rahmen (4 -5 wörter)
Er hat auch einen sehr grossen Kopf (52 cm)

Zitat:
Der Kopf war übrigens bei der Geburt schon 38 cm und ist jetzt etwa 51 cm. Evtl. ist da ein Zusammenhang zwischen Kopfgröße/Gewicht des Kopfes und der Entwicklungsverzögerung.Hat jemand ähnliche Erfahrung


Also, Romans Kopfumfang und Form war auch immer Anlass zu wilden Spekulationen ... (Hydrocephalus, Chiari Malformation) .... was aber alles ausgeschlossen werden konnte. Positiv zu werten ist es, wenn der Kopf schon immer auf der 97 Perzentile war, also von Geburt an und parallel zum Kurvenverlauf wächst. Auffällig ist es, wenn der Kopf bei Geburt nur bei z.B. 50 Perzentile liegt und dann im Laufe der Entwicklung über die 97 schiesst, also aus der Entwicklungskurve ausbricht.
?

Zitat:
Unsere neue KA und unsere Physioth. haben auch nachgefragt, ob schon mal ein "Wasserkopf" diagnostiziert wurde.

Ist doch ok, sie sind wenigstens aufmerksam und nehmen es nicht auf die leichte Schulter.

Zitat:
Phil ist eigentlich ein sehr ausgeglichenes und im Allgemeinzustand gesundes Kind. Müsste er bei einem evtl. "Wasserkopf" nicht typische Symptome zeigen?


Ja, dann gibt es Hirndruckzeichen, besonders typisch ist das "Sonnenuntergangsphänomen", wenn die Iris nach unten abdriftet, du siehst nur den obere Hälfte der Iris, der Rest verschwindet unter dem Unterlid. Es gibt natürlich noch mehr Symptome, Google mal nach "Hirndruckzeichen"

Zitat:
Die KA hat nun ein MRT angeregt. Mal sehen was nächste Woche die Kinderklinik dazu sagt.

Ist vielleicht zur Sicherheit nicht verkehrt und bei Motorik Problemen sicherlich indiziert. Haben wir auch gemacht und sind jetzt erleichtert, dass sein Kopfinhalt unauffällig ist. Ob es trotzdem einen Zusammenhang zur Hypotonie gibt, kann letztendlich auch bei einem unauffälligem Schädel MRT keiner sagen, aber es ist jedenfalls nicht schlimmeres ... Romans Kopf ist eben einfach gross. In der Humangenetik wurde dann zusätzlich festgestellt, dass mein Mann einen Kopfumfang über der 105 Perzentile hat und meiner immerhin über der 90 Perzentile liegt .....
Viel Erfolg,

Gruss, Anja

_________________
Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
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Britta P
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Beiträge: 677
Wohnort: Ruhrgebiet

BeitragVerfasst am: 25.05.2006, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
vielen Dank für die lieben Willkommens-Grüße
Hallo Anja mit Roman,
hatte Roman auch schon von Geburt an einen großen Kopf?
Du hast recht, Phils Kopf ist eigentlich immer an der 97 Kurve gewesen. Ich glaube auch , dass das erblich bedingt ist (Familie meines Mannes/westfälischer Dickschädel Smile
Wie ist das mit dem MRT? Hatte Roman eine Narkose? Ich habe gehört, dass es auch mit Schlafmittel geht.
Und mit der Blickrichtung nach unten, hat Phil überhaupt nicht. Eher immer nach oben.

Er hat sich auch als er kleiner war immer sehr überstreckt. Ist vielleicht auch ein Wirbelsäulenproblem (Blockaden wurden schon mehrfach manuell/cranio sacral gelöst). Ich selbst habe eine ausgeprägte Skoliose BW + LW. Vielleicht hab ich ihm auch was vererbt.

Aber das sind alles so Spekulationen, die mich beschäftigen.
Hoffe, ich bekomme noch ein paar Erfahrungsberichte von Euch - Obwohl ja jedes Kind anders ist und der Einzelfall gesehen werden muss.
Liebe Grüße Laughing
Britta

_________________
Britta mit Phil 11/2004(hypoton,motorisch und mental verzögert)Autismusspektrumstörung
Abgeschlossene "Helmtherapie"(cranio-orthese) , und Luca 08/99 (hb)
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anjash
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Beiträge: 609

BeitragVerfasst am: 25.05.2006, 21:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

ja Roman hatte bei der Geburt auch schon 38 cm. Das mit dem Überstrecken hatte Roman in den ersten Lebensmonaten auch. Er hatte auch Blockaden, die gelöst wurden. Er hat erst Schädelultraschalle und dann mit 6 Monaten sicherheitshalber ein Wirbelsäulen und Schädel MRT bekommen.
Ich denke, dass bei fortbestehenden Motorikstörungen auf alle Fälle mal ein MRT dran sein sollte. Es gibt ja schliesslich Ursachen als nur HC.
Und wenn ihr schon hingeht lasst die Wirbelsäule auch gleich mitmachen. Achtung, muss auf der Überweisung ganau drauf stehen, wovon alles ein MRT gemacht werden soll!
Es wird beim MRT erstmal mit Sedierung (Schlafmittel oral + Zäpfchen) versucht. Wenn das nicht reicht steht ein Narkosearzt danebenund gibt eine Vollnarkose. Deshalb wird vor der Untersuchung immer ein intravenöser Zugang gelegt.
Normalerweise könnt ihr morgens nüchtern in die Klinik kommen und nach der Untersuchung nach ein paar Stunden wieder gehen.
Manche Kliniken wollen, dass man eine Nacht bleibt, das hat aber eherKassenabrechnungstechnische Hintergründe.
Ich bin jedenfalls froh, dass wir es gemacht haben, wir wissen jetzt, dass Roman weder einen HC noch andere Hirnfehlbildungen hat, die evtl. für seine Motorikstörugen ursächlich hätten sein können.

Gruss, Anja

_________________
Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
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