Verfasst am: 24.05.2006, 12:30 Titel: Alexandra mit Steffen - Leben mit Muskeldystrophie Duchenne
Hallo Zusammen,
endlich klappt es auch bei mir, mich in die Vorstellungsrunde einzutragen.
Unser Sohn wurde am 30.03.01 in der 30. SSW zu früh geboren. Damals dachten wir nicht das wir noch weitere Schicksalsschläge zu erwarten hatten, nachdem wir Ihn als "Gesund" entlassen nach Hause nahmen.
Erst als er etwa 11/4 Jahre alt war wurde durch Zufall dieser Gendeffekt festgestellt, der unser Leben komplett umgekrempelt hat.
Er kann erst seit etwa 2 Jahre frei gehen. Ist um etwa 2 Jahre entwicklungsverzögert, hat eine linksseitige Einschränkung und Knickfüße, sodaß wir 2-3 mal im Jahr in die Kinderklinik Aschau fahren müssen um neue Orthesen für Ihn anfertigen zu lassen.
Im Moment haben wir unsere Eingangstreppe soweit umgebaut das der beantragte Plattformlift eingebaut werden kann. Er kann die 12 Stufen bis zu unserem Hausvorplatz und den Garagen nur mit arger Mühe alleine bewältigen.
Das schlimme daran ist das man tatenlos zusehen muß wie diese Krankheit in immer mehr schwächt und man nichts dagegen tun kann.
Dieses Frühjahr haben wir nun endlich unseren Rehabuggy Kimba Spring von Otto Bock erhalten, aber ohne Ablagefach, das wollte die Kasse nicht bezahlen. Nun suche ich natürlich eins. Aber ich muß es wahrscheinlich neu kaufen und (Frechheit) ein haufen Geld dafür hinblättern.
Er ist ein lieber, aufgeschlossener, frecher kleiner Kerl, der noch garnicht realisiert, wie sein Leben besonders verläuft. Er gibt uns soviel Freude und wir lieben Ihn! Basta!!! _________________ Freue dich an den kleinen Dingen des Alltags denn nur an denen sieht man den Erfolg des kämpfens!
herzlich Willkommen hier!
Ich kann mitfühlen, wie es dir geht. Unser Sohn hat auch Muskelschwund, konnte aber nie stehen oder gar gehen. Ansonsten ist er aber auch ein kleiner fröhlicher Sonnenschein, der uns viel Freude macht !
Ich wünsche dir noch einen guten Erfahrungsaustausch!
LG conny (wir sind ja fast Nachbarn, bin aus WT) _________________ Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski
hallo Alexandra, willkommen in dieser Runde und toi toi für alles so. LG dolo _________________ dolo, mit Pflegesohn David geb. 2007 Hydranencephalie mit Epilepsie, Tetraspastik, Diabetes insip., blind, Hörgeräte, Button, Shunt..
ich möchte dich hier im REHAkids - Forum herzlich begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen mit dir.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Alexandra,
herzlich willkommen hier. Wir sind auch regelmäßig in Aschau zur Orthesenversorgung, da Nico auch Knickfüße hat. Noch trägt er Sprunggelenksorthesen, leider nur solange die Achillessehnen nicht zu stark verkürzt sind ( dafür hat er Nachtlagerungsschienen). Nico kann noch relativ gut gehen, allerdings nicht lange. Nach dem Kindergarten hat er oft Schmerzen in den Beinen. In den letzten Monaten habe ich gemerkt, daß sich seine " Ausdauer" verschlechtert hat. Er bekommt inzwischen sehr wohl mit, daß er anders als die anderen ist und leidet darunter sehr.
Ist die Entwicklungsverzögerung bei Steffen rein körperlich, oder auch geistig? Nico ist geistig gesund, hat aber sprachliche Defizite ( Disgrammatismus und immer wieder stottern).
Wir haben letztes Jahr ein halbes Jahr um den Reha-Buggy gekämpft. Als wir ihn dann endlich abgeholt haben, bin ich erstmal in Tränen ausgebrochen. Sie haben uns nämlich einen aus dem Fundus gegeben, der sowas von häßlich war. Am nächsten Tag bin ich dann gleich zu Ikea und habe einen netten Stoff gekauft und mir dann 2 Tage die Finger wundgenäht um das Teil halbwegs schön zu bekommen.
Es genügt doch schon, daß unsere Kinder nicht richtig laufen können. Und dann wird man von den Kassen auch noch geärgert. Ich finde es traurig, daß bei den Kindern so gespart wird. Es gibt bestimmt andere Möglichkeiten.
Liebe Grüße, Majda. _________________ Nico ( 22.3.01) HSMN ( neuro-muskuläre Erkrankung), Hüftsubluxation und Displasie, Achillessehnenverkürzung,Klumpfußentwicklung ( re Fuß operiert) ,Orthesenträger, seit Dez 07 Rollifahrer
Luca ( 01.07.98) gesund
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Ansonsten ist er aber auch ein kleiner fröhlicher Sonnenschein, der uns viel Freude macht 
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