ich habe diese Seite heute durch Zufall entdeckt, dabei habe ich seit mittlerweile 4 Jahren Fabian. Er hatte bei der Geburt einen beidseitigen Schlaganfall, was allerdings erst nach einer Woche entdeckt wurde. Er kam ins Krankenhaus, weil er grünes Fruchtwasser geschluckt hatte und Verdacht auf anschließende Lungenentzündung bestand .
Es stellte sich dann heraus, das er unter Homocysteinämie leidet - eine Blutkrankheit - und er Vit. B12 und Folsäure nicht speichern bzw. selbst herstellen kann. Das erste Jahr mußte ich ihn jeden Tag blutverdünnende Medis spritzen, er war ständig beim Blut abnehmen und - naja, um das Maß vollzumachen, bekam er noch schwere Epilepsie dazu. Unser Neurologe war auch nicht der Hit, er stellte erst eine falsche Diagnose und behandelte sie auch noch mit falschen Medikamenten....
GottseiDank ist nichts passiert, und nach einem halben Jahr stellte er dann eine neue Diagnose und gab dann zwar das richtige Medikament, allerdings in fascher Dosierung. Nachdem er monatelang keinen Arztbrief geschickt hatte - trotz Aufforderung des behandenden Kinderarztes - schickte der mich dann nach Vogtareuth ins Behandlungszentrum. Dort konnten dann endlich die richtigen Behandlungsmethoden angesetzt werden.
Fabian kann heute weder selber sitzen, essen, trinken, stehen, krabbeln, reden etc., dafür ist er sehr wach, brabbelt, lacht sehr viel, macht bewußt viel Quatsch und ist ein echter Sonnenschein!!! Er hat noch einen älteren Bruder - Moritz - der kerngesund ist und uns immer wieder aus dem tiefen Loch herausholt.
So, das war jetzt eine lange Vorstellung, und ich habe noch gar nicht alles erzählt...Aber das kommt, denke ich, im Laufe der Zeit!
Wir wünschen euch noch einen schönen Tag!
Bianca, Moritz, Fabian und der Papa Helmut
dir ein herzliches Willkommen im ultimativen REHAkids - Forum zum regen Informationsaustausch !
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Danke für euer liebes Willkommen!!
Ich finde auch schon vieles im Forum, was mich interessiert und wo mir weiterhilft!!
LG,
Bianca _________________ Bianca(38), Helmut(39), Moritz (10) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (6) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!
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