Verfasst am: 21.05.2006, 22:45 Titel: Ben (hochgr. sehbehindert, hypoton, entwickl.verz.)
Hallo, ich bin Katja und ,da ich scho seit einiger Zeit hier angemeldet bin, aber mich noch nicht vorgestellt habe, möchte ich das heute endlich mal tun. Ich bin 28 Jahre alt und komme aus Limbach im Vogtland in der Nähe von Plauen. Mein lieber Mann heißt Barry und ist nun schon 30 .
Zusammen haben wir 2 Kinder, unsere 3-jährige Nele- gesund und unseren Ben -14 Monate- und hochgradig sehbehindert (bisher hieß es er sei u.a. vom Albinismus betroffen), muskulär hypoton und sehr entwicklungsverzögert (hat den Entw.-stand eines 5-Monate alten Kindes). Er hat also mehrere "Probleme", welche aber in einer Diagnose als solches noch nicht definiert werden konnten; der Befund der 1. genetischen Untersuchung steht noch aus. Ben dreht sich zu unserer aller Freude seit einigen wenigen Wochen auf den Bauch und kann für kurze Zeit auch seine Trinkflasche halten, bis vor kurzem noch undenkbar. Er ist ein sehr fröhlicher und ausgeglichener Junge, der am liebsten gekuschelt wird und Spaß macht ). Er bekommt von 2 verschiedenen Stellen Frühförderung (Sehbehinderten-und Blindenschule Chemnitz-hier steht ausschließlich das Auge im Mittelpunkt - und Lebenshilfe Reichenbach - hier wird sehr ganzheitlich gearbeitet), 3x wöchentl. Bobaththerpie (natürlich auch zu Hause) und 3x täglich Vojtatherapie (seit ihrem Beginn macht Ben deutlichere Fortschritte in der Motorik).
Ich bin noch in Elternzeit und bin auch sehr froh darüber, da ich z.Zt. nicht wüßte, wie ich es anders bewerkstelligen sollte. Ansonsten würde ich gerne wieder als Krankenschwester arbeiten.
Ben`s Antrag auf den Schwerbehindertenausweis, ebenso auf Nachteilsausgleichzahlung wurde abgelehnt, wir haben Widerspruch eingelegt.
So, das soll es erstmal kurz von uns gewesen sein
liebe Grüße an Euch alle - KATJA _________________ Katja(31 J.),Barry (33 J.) mit Nele(6 J.-gesund) und Ben(4 Jahre-Albinismus und muskulärer Hypotonus ,Entwicklungsverzögerung-Syndromsuche-derzeit: Angelmann- oder ATRX-Syndrom)
Guten Morgen
Katja
Auch von uns ein Herzliches
Willkommen hier
LG Steff _________________ 6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
dir ein rechtherzliches Willkommen im Forum zum intensiven Informationsaustausch.
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
). Er bekommt von 2 verschiedenen Stellen Frühförderung (Sehbehinderten-und Blindenschule Chemnitz-hier steht ausschließlich das Auge im Mittelpunkt - und Lebenshilfe Reichenbach - hier wird sehr ganzheitlich gearbeitet), 3x wöchentl. Bobaththerpie (natürlich auch zu Hause) und 3x täglich Vojtatherapie (seit ihrem Beginn macht Ben deutlichere Fortschritte in der Motorik). 
