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Kerstin mit Sohn (3 Jahre, blind u. entwicklungsverz.)
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Kerstinfalke
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Anmeldedatum: 13.05.2006
Beiträge: 284
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 12:35    Titel: Kerstin mit Sohn (3 Jahre, blind u. entwicklungsverz.) Antworten mit Zitat

Ich lese schon eine Weile von Euch allen mit. Es ist wirklich, wirklich schlimm was Euch und euren Mäusen alles passiert ist. Es macht mich immer wieder traurig darüber zu lesen. Und bewundernswert wie viele von Euch damit umgehen und fertig werden.
Wir haben 4 Kinder: 3 Mädchen - 18, 18, 9, wir sind eine Patchwork-Familie. Unser gemeinsamer Sohn ist 3 Jahre, ein Frühchen (24. SSW), er war ein Zwilling. Er war: (ein Zwilling - sein Schwesterchen ist nach 20 Tagen ein Sternenkind geworden). Unser Sohn ist blind und sehr entwickl. verzögert, er spricht nicht, nur Mama und Papa und Tiergeräusche kann er gut nachmachen. Für mich ist es oft so das ich noch immer mit diesem Schicksal kämpfe. Unsere Träume mit den Kindern sind kaputt - das Leben ist kompliziert geworden!
Letzter Tiefpunkt: Muttertag. Alle kamen mit Blumen und lieben Worten... und ich wünschte mir nur: meine Kleinen, gesund, mit einem Blümchen in der Hand... Ich musste mich so arg zusammen nehmen an diesem Tag, dass der Kloß im Hals steckte und nicht mehr runter zu schlucken war. Die Luft ist schon wieder knapp wenn ich nur darüber schreibe. Ich denke es geht vielen Eltern so ???
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Daniela sagave
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Anmeldedatum: 17.04.2005
Beiträge: 1219

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 12:41    Titel: Antworten mit Zitat

liebe kerstin ,

herzlich willkommen bei uns!
richtig, vielen eltern geht es so.
auch ich habe immer wieder meinen tiefpunkt.
lg
Dany
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ConnyT
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Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 12:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

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Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

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Biggi*
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Beiträge: 865

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 12:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin, Very Happy

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich denke, so wie es Dir geht, ging es uns allen am Anfang der Erkenntniss, daß mit unserem Kind etwas nicht stimmt. Oder anders gesagt, wenn man langsam aber sicher selbst feststellt, daß dieses oder jenes nicht so ist, wie wir es von den Geschwistern kennen.
Du wirst aber sicher im Laufe der Zeit mit den Problemen mitwachsen und an Stärke gewinnen. Laß den Schmerz zu, der sich immer wieder mal einstellt. Irgendwann kommst Du an den Punkt, wo Du das erste Mal über Dich selbst erstaunt bist. Spätestens in dem Moment sind Deine Schultern etwas breiter geworden (natürlich nur sinnbildlich) und Du wirst merken, es geht doch ganz gut.

Viele liebe Grüße
Biggi

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Marty *11/90, frühkindl.Hirnschaden mit spastischer dystoner Tetraparese, Hüftdysplasie, mentale Retardierung
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Ela74
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BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 12:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kersin,

klar, das geht uns wohl allen mal mehr mal weniger so. Mit der Zeit lebt man halt wieder, (zumindest für sich selber) "normal" weiter. Man sucht sich neue, greifbarere Träume und lernt irgendwann zu akzeptieren, daß das Leben nicht so weiter läuft, wie man es sich vorher mal vorgestellt hat. Aber kleine Träume zu bewahren finde ich auch wichtig. Das Leben hat noch mehr zu bieten, als nur das "Schicksal".
Ich bin auch nicht eine von denen, die sich das soooo positiv drehen können, daß mein Kind so ist wie es ist. Klar seh ich die Welt mit anderen Augen und hab viel durch ihn gelernt, manchmal wünsch ich mir aber trotzdem es wäre alles einfach nur "normal". Wenn ich dann diesen Gedanken bekomme, schau ich mal auf meine Freundinnen und dann fällt mir sehr schnell wieder auf, daß ich für kein Geld der Welt mein Leben mit irgendwem sonst tauschen wollte. Das wie es jetzt ist, ist mein Leben und ich kann mir nicht ein Problem von denen die es gab weg denken. Sie haben geprägt und ohne sie wäre ich nicht ICH!

Liebe Grüße
Ela

_________________
Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11
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Ela74
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Beiträge: 2346
Wohnort: Wermelskirchen

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 12:52    Titel: Antworten mit Zitat

ups,

HERULICH WILLKOMMEN natürlich erstmal Embarassed

LG Ela

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Petra Kreer
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Beiträge: 1075
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BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
erst mal willkommen in diesem tollen Forum.
Es ist klar, dass du mit deinem Schicksal haderst, natürlich wäre unser aller Leben mit einem gesunden Kind viel einfacher. Aber unsere besonderen Kinder sind nun ein mal da und wir versuchen alle, das beste aus diesem Leben zu machen. Du wirst an dieser Aufgabe weiter wachsen. Ich habe wie du an Muttertag gedacht, wie wäre dieser Tag wohl, wenn Jana gesund wäre? Im Kiga haben sie Herzmuffins gebacken, Papa und Mama drauf geschrieben und Jana dann im Rolli auf den Schoß gelegt. So kam sie dann heim zu mir (im Bus).War irgendwie süß, aber etwas selbstgebasteltes vom eigenen Kind wäre noch viel schöner gewesen.
Weiterhin viel Kraft
Petra

_________________
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
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Christine 45
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Beiträge: 362
Wohnort: Seligenstadt

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 13:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum.
Ich kann mich gut in deine Situation einfinden, da ich doch fast das gleiche durchgemacht habe. Unsere Sina ist ja auch ein ehemaliges Frühchen, das sich kaum entwickelt hat. Unsere Träume habe ich diesbezüglich nicht aufgegeben, da ich kaum Träume hatte, mir in Hinblick auf ihre Entwicklung nur im ersten Jahr noch Hoffnungen gemacht habe und dann aber ziemlich schnell auf den Boden der Tatsachen kam. Aber ein Hoffnungsschimmer war immer da und die ersten Jahre war ich auch oft am Wasser gebaut, keine Ärmchen, die sich um dich schlingen, kein auf dich erkennbares Lachen, kein Mama und Papa, keine Anstalten zum sitzen, geschweige denn zum Laufen. Ein Selbstgebasteltes Geschenk: eine Utopie. Anfangs konnte ich "normale" gleichaltrige Kinder kaum ansehen, da hätte ich nur heulen können. Aber im Laufe der Zeit gewöhnt man sich wirklich an die Situation, versucht daraus das Beste für sich und sein Kind zu machen und sieht auch mehr das Positive, man liebt sein Kind so wie es ist und möchte sein Kind dann mit keinem noch so klugen, sportlichen, begabten und schönen Kind tauschen. Denn unsere Kinder schleichen sich so schnell in unsere Herzen ein, dass sie daraus nicht mehr wegzukriegen sind.
Weiterhin für dich alles Gute.
Liebe Grüße
Christine

_________________
Christine mit Laura 04/90 und Sina "Sonnenscheinchen" 10/95, Frühgeburt 28. Woche, schwerstmehrfachbehindert, ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, hochgradig sehbehindert

Persönliche Bildergalerie unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album....._personal.php?user_id=199
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MarenRuth
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Beiträge: 3145
Wohnort: Karlsfeld

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 13:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,

sei herzlich gegrüßt in der Runde der Mütter und Väter, die sich von den großartigsten Träumen und Wünschen für ihre Kinder verabschieden oder verabschiedet haben. Obwohl - ich meine so stimmt das auch nicht ganz. Man verschiebt die Wünsche nur. War es vorher ein Gedankenspiel bis hin zu Vorstellung wie man selber mal mit seinen Enkeln spielt usw. ist es nun ein Weg der kleinen Schritte. Wir leben mit einer festen Diagnose, die bestimmte Dinge vorhersagt. Aber trotzdem weicht Felix immer wieder davon in seiner ganz eigenen Art ab. Du müsstest nur einmal seine Energie erleben- ist einfach unschlagbar.
Auf der anderen Seite gibt es immer wieder momente in denen ich schreien könnte, weil es so ist wie es ist. Da sitzt der kleine Mann auf seinem Winnie Run und sieht hier am Spielplatz Jungs beim Fussballspielen zu. Und er zappelt wild und aufgeregt hin und her. Und winkt mir aufgeregt und zeigt auf den Ball. Er will auch spielen und es gibt keine Möglichkeit ihn in das Spiel zu integrieren. Schlimm! Aber er sitzt trotz eine extremen muskulären Hypotonie, die ihn weder frei sitzen noch krabbeln noch laufen lässt auf diesem Gefährt und freut sich wie ein Schneekönig, wenn die Jungs an ihm vorbeirennen.
Schau auf die positiven Dinge eines Tages und dann hellt sich dein Himmel hoffentlich wieder ein bisschen auf!

Ganz liebe Grüße
Maren

_________________
Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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JennyB
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Beiträge: 2000
Wohnort: Aschaffenburg

BeitragVerfasst am: 20.05.2006, 13:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wie verabschiedet man sich von seinen Träumen - ich weiß es nicht - ich hadere noch.

Dems sieht man nichts an, aber er ist nicht in der Lage eine Beziehung aufzubauen.
Die Schuld dafür habe ich die ganze Zeit bei mir gesucht - erst seit kurzem wissen wir, das aufgrund seiner autistischen Züge er keine emotionale Beziehung aufbauen kann.
Eigentlich sollte das ja erleichtern, tut es aber nicht.
Ich steh immer als einzige Mami im Kiga, und mein Kind malt nie ein Bild oder bastelt nix.


Was nur ganz wenige Wissen, Benedikt unser "kleiner", war ebenfalls einer von zweien.
"Sie" hat es leider nicht geschafft. Ich hab oft den Eindruck das Benedikt alles schneller und intensiver macht - wie wenn er für zwei leben müßte. Aber das ist wahrscheinlich nur "mein" Eindruck.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft -
Liebe Grüße
Jenny

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Mitleid bekommt man geschenkt, Neid muß man sich verdienen......
Kind1 (F84.0, F90.0) Kind2(M41)
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