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Nadine mit Charleen (Spastik in den Beinen)
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nadja1979
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BeitragVerfasst am: 23.05.2006, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corinna.

schön euch kennen zu lernen. charleen lief schon immer etwas merkwürdig. aber am anfang viel es nicht so auf. sie kann aber noch laufen. warum kann deine tochter plötzlich nicht mehr laufen? charllen hat zwar auch einen rollator, aber der ist immer in der kita, für weite strecken und für draussen zum spielen. hier zu hause auf dem hof schiebt sie immer nen puppenwagen vor sich her. meistens aber doch ohne. nur wenn sie fällt(passiert sehr oft)ist halt doof, weil meistens nichts in der nähe ist, woran sie sich festhalten kann.
charleens physiotherapeutin meint, das die spastik nur in den waden ist und nicht im ganzen bein. ist das bei euch auch so?geht ihr auch zur KG?
freu mich auf antwort. bis bald nadine

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Nadine(31) mit Charleen (9) spastische Diplegie, Neurodermitis, Koordinationsstörung Hände
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majda
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BeitragVerfasst am: 25.05.2006, 16:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,
es ist schon schlimm, daß man mit seinem Kind von Arzt zu Arzt geschickt wird. Sie müßten dann zumindest so ehrlich sein und einem sagen, daß sie mit der Diagnose überfordert sind. Daß Du nicht an ein Muskelzentrum überwiesen wurdest, finde ich schon seltsam. Schau mal bei google unter DGM ( deutsche gesellschaft für muskelkranke) nach. Dort solltest Du eigentlich eine Adresse in deiner Nähe finden. Wir sind in München sehr gut betreut, nur ist der Weg etwas weit. Zur orthopädischen Versorgung sind wir in Aschau, mit denen ich sehr zufrieden bin. Dort kommen auch viele Patienten von weit her.
Private Sachen können wir uns leider auch überhaupt nicht leisten. Z.Bsp. würde ich mit Nico gerne zu einem Osteopathen, doch es scheitert am blöden Geld.
Wenn Du Fragen hast, soweit ich sie beantworten kann, immer gerne.
Alles Gute Euch beiden und das du das Haus loswirst.
Liebe Grüße, Majda.

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Nico ( 22.3.01) HSMN ( neuro-muskuläre Erkrankung), Hüftsubluxation und Displasie, Achillessehnenverkürzung,Klumpfußentwicklung ( re Fuß operiert) ,Orthesenträger, seit Dez 07 Rollifahrer
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nadja1979
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BeitragVerfasst am: 25.05.2006, 16:59    Titel: hallo majda Antworten mit Zitat

dank für die infos. werd mal gleich im google nach schauen. bei uns in der physio macht die eine auch osteopathiebehandlungen. kriegt man das dann nicht auch über rezept? da ich meine gut kenne, würde sie mir das auch machen, obwohl auf dem rezept vielleicht was anderes steht. kennst du nicht auch jemanden? würde dann sicher gehen. das mit dem haus sieht schlecht aus, ist viel zu groß das grundstück(4630qm) und das haus schon von 1927. sowas will heute leider keiner mehr, auch wenn es sehr schön ist. wenn ich endlich mal ein neues kabel für meinen scanner gekauft habe, stelle ich mal bilder von charleen und mir ins netz.
also bis bald. nadine.
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majda
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BeitragVerfasst am: 26.05.2006, 10:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadja,
Nico hat momentan KG im Kindergarten. Dort wird keine Osteopathie gemacht. Doch vielleicht finde ich für nächstes Jahr jemanden.
Das mit dem Haus ist wirklich blöd. Wenn es in München stehen würde, wärst du stinkereich. Meine Mutter hat letztes Jahr ihr Haus mit Müh und Not und weit unter Preis verkauft, weil es irgendwo in der Pampa steht. Und wir versuchen hier mit Müh und Not unsere Wohnung zu finanzieren.
Wenn Du Neuigkeiten mit Deiner Kleinen hast, würde mich das interressieren.
L.G. Majda.

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Nico ( 22.3.01) HSMN ( neuro-muskuläre Erkrankung), Hüftsubluxation und Displasie, Achillessehnenverkürzung,Klumpfußentwicklung ( re Fuß operiert) ,Orthesenträger, seit Dez 07 Rollifahrer
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nadja1979
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BeitragVerfasst am: 28.05.2006, 10:44    Titel: Antworten mit Zitat

hallo majda.
Very Happy
schön das du wieder geschrieben hast. bei uns gibts zur zeit noch nichts neues.
charleen hat in der kita keine KG, da sie in keine integrationskita geht.als wir damals(charleen war zwei)wieder hier her zogen(habe acht jahre in BW gelebt), habe ich sie dort angemeldet weil ich auch in dieser kita war und damals ja noch keiner was von ihrem gehfehler "bemerkt" hat.habe später dann mit ihrer kindergärnerin gesprochen, die vorher in der integrationskita gearbeitet hat(bei uns gibts nur eine im ort) und die sagte mir, das ich nicht zu wechseln brauche, die hätten dort auch nur zwei mal die woche KG und da gehen wir ja sowieso schon hin. sie meinte auch das charleen durch die anderen kinder mehr ansporn hat und sich zu allen sachen mitreissen lässt. was in der anderen kita nicht so wäre, da dort ja mehrere oder fast alle kinder weniger können. aber wenn sie nächstes jahr in die schule kommt, schicke ich sie schon auf eine ihr angemessene schule, sonst würde sie untergehen.
das mit dem haus ist wirklich sch.... bin zur zeit viel am arbeiten, auch samstags,da ich das geld für das haus brauche, ein glück habe ich eine freundin die mir mit allem sehr viel hilft. soweit so gut.
also bis bald. nadine icon_thumleft.gif
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majda
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BeitragVerfasst am: 29.05.2006, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,
das ist aber dann ein komischer Integrationskindergarten. Der Sinn davon sind ja vor allem die kleinen Gruppen und die intensivere Betreuung. In Nicos Gruppe sind z.Bsp. 10 " normale" Kinder und 5 I-Kinder. Mein Großer war in einem Regelkindergarten und da gings zum Teil schon ziemlich drunter und drüber. Für Nico wäre das nichts gewesen. Ihm tut die kleine Gruppe sehr gut.
Über die Schule mache ich mir auch schon Gedanken. Frage mich ständig, was das beste für ihn ist: Regelschule oder Körperbehindertenschule?
L.G. Majda.

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alexE
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BeitragVerfasst am: 29.05.2006, 16:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine, hallo Majda,
ich wollte mich zum Thema Ostheopatie mal einschalten. Laura bekommt seit langem ostheopatische Behandlungen. Wenn der Ostheopat gleichzeitig ein Heilpraktiker ist, wird die Behandlung meines Wissens von der Krankenkasse bezahlt. (Wir sind privat versichert, daher bin ich mir in Bezug auf die gesetzlichen nicht so sicher.) Möglich wäre es glaube ich auch, wenn ein Ostheopat die Behandlung als manuelle Therapie abrechnen, also im Sinne von regulärer Krankengymnastik. Fragt doch mal eure KG-Therapeuten, ob die jemanden empfehlen können.
Und noch kurz zum Thema IntegrationsKita oder nicht: Laura ist jetzt 4 1/2, kann weder laufen noch sprechen und geht in einen Regelkindergarten. Das funktioniert supergut, allerdings muss ich sagen, dass wir auch eine Ausnahme-Kita gefunden haben, wo sich alle rührend um meine Kleine kümmern. Das ist leider nicht die "Regel".
Viele Grüße!
Alexandra

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Laura, 12/01, infantile Cerebralparese, athetotische Bewegungsstörung
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majda
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BeitragVerfasst am: 30.05.2006, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alexander,
der Kindergarten für Deine Tochter ist wohl wirklich eine Ausnahme. Es freut mich, daß es bei euch geklappt hat. Das liegt wohl sehr an der Einsatzbereitschaft des Personals und wie die Kiga- Leitung zu diesem Thema eingestellt ist. Bei uns wäre es nicht denkbar, obwohl Nico ja "nur" unsicher in Fein-und Grobmotorik ist. Aber er braucht den sehr intensiven Bezug zu den Betreuern und in der kleinen Gruppe fühlt er sich viel sicherer. Jedes Kind weiß, daß er bestimmte Dinge nicht alleine tun kann und er holt sich gezielt Hilfe bei den Kindern bzw. Betreuern.( Große Menschenansammlungen sind für ihn ganz furchtbar.) Zum Heilpraktiker: Soweit ich weiß( kann mich aber auch irren) wird ein Heilpraktiker auch nicht von der Kasse gezahlt. Werde mich aber mal schlaumachen. Danke für den Tip.
Liebe Grüße, Majda.

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BeitragVerfasst am: 30.05.2006, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Majda,
ja, ich denke, das Wichtigste ist, auf die Bedürfnisse des Kindes zu achten. Laura ist ein von Grund auf offenes und sehr sicheres Kind und für sie kann es gar nicht lebhaft genug sein. Wenn dein Kleiner da anders geartet ist, habt ihr bestimmt für ihn die richtige Lösung gefunden. Ich würde einfach nur jedem wünschen, dass er/sie alle Möglichkeiten vor Ort hat und dann auswählen kann und noch dazu gut betreut und informiert wird - so wie das bei uns der Fall war. Aber ich glaube, auch hier hatten wir wirklich ein Schweineglück.
Mich würde auch mal interessieren, was du in puncto Ostheopatie rausfindest. Da das eine absolut anerkannte Therapie ist, müsste es eigentlich auch bezahlt werden. Ich drücke jedenfalls die Daumen.
Alles Liebe
Alexandra

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Laura, 12/01, infantile Cerebralparese, athetotische Bewegungsstörung
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majda
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BeitragVerfasst am: 30.05.2006, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alexandra,
das ging aber schnell. Ja, man kann wirklich von Glück sprechen, wenn man die richtige Einrichtung für sein Kind findet. Ich kann mich noch an die schlaflosen Nächte erinnern, als ich nicht wußte, ob Nico diesen Platz bekommt. Unser Glück war, daß der Kiga im Ort ist, sonst hätten wir keine Chance gehabt. In München selber ist es ja schon allein in vielen Stadtteilen ein Problem überhaupt einen Platz zu finden.
Mit der Osteopathie werde ich mich informieren. Ich verspreche mir auch recht viel davon, die Frage ist, was die Kasse dazu sagt.
L.G.Majda.

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