Ich bin gestern auf diese Forum aufmerksam gemacht worden und möchte mich und meine Familie gerne vorstellen!
Ich bin 36 Jahre alt und habe drei Kinder: Friedrich wird bald 13 und hat aufgrund der Frühgeburt (30. SSW, 820 g) eine ICP mit Tetraspastik, ist geistig behindert und blind. Er kann leider nicht sprechen, braucht für alles meine Hilfe, d.h. essen, trinken, auf die Toilette etc. Außerdem gehört noch Pia dazu, sie ist in der 33. SSW mit 1360 g geboren und ist kerngesund. Kaspar ist unser Nesthäkchen aus zweiter Ehe - er kam in der 35. SSW mit 2100 g und ist ebenfalls gesund und ein ganz liebes Baby.
Ich arbeite als Ärztin in der Humangenetik und war ganz erstaunt über die vielen Kinder hier, bei denen einen Chromosomenstörung gefunden wurde. Ich war bisher mehr bei den "Besonderen Kindern" aktiv, dort hat nahezu niemand eine Chromosomenstörung. Da ich immer wieder Anfragen von Eltern bekomme, wo sie sich informieren können, bin ich froh, diese Seite gefunden zu haben.
Soviel erst einmal zu uns und herzlichste Grüße
von Annegret _________________ mit Friedrich *1993 (ICP, GB und blind nach FG in der 30. SSW, 820 g) und Pia *1996 und Kaspar *2005
Ja, hier sammeln sich die Kinder mit den seltenen genetischen Syndromen. Denn was dann doch wieder eint, ist oft die schwere Behinderung und die Probleme mit KK, Hilfsmitteln, Kindergarten, usw.
Konntest Du denn Friedrich in Deiner Schwangerschaft mit Kaspar noch versorgen? Denn er ist doch sicherlich schon schwer ...
Viel Spaß hier!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Guten Morgen Annegret,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
willkommen und viel schöne Zeit hier in diesem tollen Forum.
Wir gehören ausnahmsweise nicht zu den "Chromosomenstörungen". Zumindest wurde dahingehend nichts gefunden. Aber Blindheit habe ich auch zu "bieten" .
Bekommt ihr Blindengeld? Es gibt hier einen Threat über dieses leidige Thema (von Frau Dr. Barbara Kaesmann). Schau da doch auch mal rein.
Lieber Gruß Kathrin _________________ Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund Meine Vorstellung - Mein Album
Danke für eure freundliche Aufnahme - hier ist ja richtig was los!
Zu euren Fragen: die SS war schon etwas stressig, aber es ging. Friedrich kann sich allein hochziehen und auch ein bischen stehen und laufen. In der SS haben wir beide gelernt, dass er mehr mitmachen muss. Das ist mal ganz hilfreich, um sich auch selbst zu kontrollieren. Außerdem hat meine Mann - der Stiefpapa - auch mitgeholfen, z.B früh zum Bus bringen etc.
JA, wir bekommen Blindengeld. Das gab bisher gar keine Probleme. In Sa-Anhalt sind das 86 €. Barbara Kaesmann ist mir übrigens durch die Mailingliste "blinde Kinder" bei Yahoo bekannt.
Tschüß Eure Annegret _________________ mit Friedrich *1993 (ICP, GB und blind nach FG in der 30. SSW, 820 g) und Pia *1996 und Kaspar *2005
herzlich willkommen im Forum. Mit dem Weiterempfehlen von REHAkids, kannst Du sicher einigen Eltern das Leben etwas erleichtern.
Mein Pflegesohn, hat garantiert auch einen Gendefekt, das wurde wohl aber früher noch nicht so detailiert untersucht.
Heute würde es nichts mehr bringen, wenn wir es wüssten.
Aber wären wir früher darauf gestoßen, hätte mit Sicherheit die Therapie etwas anders ausgesehen und eventuell eine Hormonbehandlung einen Ausgleich schaffen können.
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