Verfasst am: 18.05.2006, 21:31 Titel: Christiane mit Kindern, 2 Jungs mit ATRX (Alpha Thalassämie)
halli hallo,
ich hatte schon probiert eine Nachricht zu schicken, aber das klappte nicht.Ich bin am Computer und im Netz ganz neu und lerne täglich. Durch Zufall bin ich hierher gekommen, der Titel -besondere Kinder- hat mich neugierig gemacht.
Ich bin 38 Jahre alt und habe 5 Kinder (w 11J; m 9J; w 7J; w6 J und m 3J.) Nach der Geburt im Alter von 5 Tagen, hatte mein Großer seinen ersten Atemstillstand. Im 1. Lebensjahr folgten einige. Seine Entwicklungs- und Sprachschwierigkeiten wurden von den Ärzten darauf geschoben. Da seine Gesichtszüge dem eines Downsyndromkindes ähneln, wurde eine Blutuntersuchung gemacht, die aber nichts brachte. Bis zur Geburt meines zweiten Sohnes. Die Ähnlichkeit ist so stark, dass noch im Kreissaal klar war, da ist was... Die Blut-und Genuntersuchungen haben die Diagnose ATRX (Alpha Thalassämie) gebracht.
Ich weiß nicht was noch kommt, denn mit der Diagnose sind wir sozusagen nach Hause entlassen worden.
Gruß Christiane
herzlich willkommen hier in unserem Forum.
Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Kann mir schon vorstellen, dass Du da ganz schön "schwimmen" tust.
Das sind ja jetzt schon etliche Jahre her - konntet Ihr denn Kontakte aufbauen zu Eltern, die ebenfalls eine solche Diagnose bekommen haben?
Was ist mit den 3 weiteren Kindern? - Haben sie diese Diagnose auch?
Wo liegt das Problem der ATRX?
Was ist das?
Wie entwickeln sich die Kinder, bzw. Deine Kinder?
Würde mich freuen, wenn Du noch ein bisschen darüber erzählen könntest.
Einen schönen Gruß und viel Freude hier im Forum.
Isolde und Jonathan _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Herzlich Willkommen und viel Spaß beim Austausch!!!
Mit der Diagnose kann ich leider gar nichts anfangen.Wie macht sich das bemerkbar im Alltag?Hat Dein großer heute noch Probleme?!
Das geht ja zackig hier.Ich mußte ersteinmal suchen, wie ich zu euch zurück komme! ATRX -Alpha Thalassämie mit mentaler Retadierung X-gebunden- haben meine beiden Jungs.Die Mädchen sind fit in der Schule und gesund.
Dieser Gendefekt bewirkt: Entwicklungsverzögerungen aller Art.Spätes sitzen, spätes laufen bis gar nicht.Meine Beiden laufen.Der Kleine wird bald 4 Jahre und spricht Mama und Papa.Schlechte Körperwahrnehmung (Windeln, die Spucke läuft aus dem Mund und sie merken es nicht, schlechte Schmerzwahrnehmung), Unruhe, an der Feinmotorik ist noch viel zu tun, Gleichgewichtsprobleme, Distanzlos zu jedem Fremden, ...
Leider gibt´s noch einiges mehr,aber ihr solltet wissen, dass beide Kinder sogut wie nie schlechte Laune haben, immerzu lachen und lustig sind, ganz empfindlich sind bei Kummer und Weinen anderer Kinder. Die Erzieherin sagte mal :Er hat das Gefühl und Wärme in die Gruppe gebracht.
Der Große heißt Ferdinand und ist in der 3.Klasse einer Sonderschule mit Schwerpunkt Lernen, der Kleine heißt Ludwig und ist als Integrationskind im Kindergarten. Gruß Christiane
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch.
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
ja, die Schwestern haben ihre Brüder so angenommen wie sie sind. Vor den Freundinnen werden sie verteidigt, in Aktionen mit einbezogen und leider nehmen sie den Jungs auch immerwieder Aufgaben ab, wenn sie denken es klappt nicht .Und Streiten können alle gut.
Gruß christiane _________________ liebe Grüße Christiane
2 besondere Söhne 15(LB) & 9(GB) nicht bestä.Gendefekt, beide mit vielen Strickfehlern.entwickl.verzögert, grob-und feinmoto.Probl.,wahrnehmungsverzögert/gestört, distanzlos, keine Gefahrenseinschätzung, sprachverzögert/gestört, kuscheln und lachen gerne + 5 gesunden Mädchen
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