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Fritzi mit Tochter (21 Monate, Dandy-Walker, Spina Bifida,.)

 
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Fritzi.A.
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 19:51    Titel: Fritzi mit Tochter (21 Monate, Dandy-Walker, Spina Bifida,.) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
es wird Zeit, dass ich uns auch mal vorstelle.
Ich bin 27 Jahre alt, große Tochter wird demnächst 3 Jahre alt, kleine Tochter ist 21 Monate alt. Mit Mann, Hunden, Hühnern, Katze wohnen wir in Ulm.
Bei der kleinen Maus war beim Großen Ultraschall in der 21. SSW klar, dass was nicht stimmt, da kein Kleinhirn sichtbar war. Stattdessen viel Flüssigkeit.
Vor der Geburt bekam sie einige Diagnosen, die sich am Tag danach im MRT bestätigten:
-massiver Hydrocephalus -Shuntanlage
-Balkenagenesie
-Dandy-Walker Malformation
-Lipomeningocele
Direkt beim Kaiserschnitt war zumindest meinem Freund und mir klar, dass es ihr ziemlich gut geht. Sie brüllte wie ein Löwe, der ganze Kreißsaal klatsche und jubelte und es war ein atemberaubend schöner Start. Sie konnte direkt an der Brust trinken, hat mir in die Augen geschaut und sie erschien mir unendlich perfekt.
Am nächsten Tag hat sie den Shunt bekommen, drei Tage später konnten wir heim.
Seitdem hat sie sich völlig normal super entwickelt. Wir haben unzählige Arzttermine. Ständig wird alles mögliche kontrolliert.
Mit dem Shunt lief es von Anfang an eher schlecht als recht. Es ist immer noch eine never ending Story. Aber das alles zu erzählen wäre übertrieben. Wir sind jetzt beim Hernn M im BWK in Ulm und dort fühlen wir uns in kompetenten Händen.
Liebe Grüße,
Fritzi
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Philia
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Wohnort: Wilhelmshaven

BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 20:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Fritzi.A.,

Herzlich Willkommen hier in Forum Smile
schön zu lesen, dass deine Tochter sich so toll entwickelt!
Euch noch alles gute!

Lg

_________________
A. (Geb. 07/15) mit angeborenem Hydrocephalus bei Aquäduktstenose (shuntversorgt), Chiari-Malformation Typ 1, Balkenagenesie, Stenogyrie, LKG, gotischer Gaumen, rechter Aortenbogen, Herzklappenfehler, Hüftdysplasie (Atlanta Orthese seit feb. 17) v.A. atone Anfälle, v.A. tethered Cord und Syringomyelie = unser absolutes Familienglück Smile
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Fritzi.A.
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Beiträge: 2
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Philia,
ich habe eben deine Vorstellung gelesen; die liest sich ja total ähnlich.
Bei uns ist öfters das Wort Mittelliniendefekt als Fehlbildungssyndrom gefallen, ich denke das passt ganz gut. Als sich in der 6. SSW das Neuralrohr schließen sollte, kam es wohl durch innere oder äußere Einflüsse zu einer Störung. Daher der fehlende Balken, Veränderungen a Kleinhirn, Wirbelsäule, oft am Gaumen, ..
Bei uns steht jetzt ein MRT Termin an, weil der Kopf wächst -55cm und damit so groß wie meiner- trotz stark eingestelltem Ablauf. Der 4. Ventrikel und Liquor aus der Cisterna Magna scheinen aber nicht abzulaufen.
Liebe Grüße
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