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Nadine mit Lia

 
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NadineK82
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Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 14:28    Titel: Nadine mit Lia Antworten mit Zitat

Hallo,

meine Tochter Lia verschlägt mich zu euch. Ich bin noch ganz frisch Mama und selber 34. Jahre jung. Lia ist letztes Jahr am 06.12. geboren. Leider haben wir schon große Sorgen.

Lia hatte vermutlich im Mutterleib eine Infektion am Herzmuskel und ist dann mit einem Lungenhochdruck geboren worden. Die lunke Herzkammer ist vergrößert. Die bekommt Captopril und ihr heht es damit erstmal gut. Ob das so stimmt könnte nur mit Biopsie des Herzmuskel mittels Katheter gezestet werden, mir zu viel Risiko und die Behandlung würde es nicht ändern.

Im Verlauf zeigte sich nun das sie auch recht hypoton ist. Warum wird sich natürlich gefragt. Es wird eine Muskelerkrankung vermutet aber bisher ist nichts diagnostiziert.

Ihre Muskeleigenreflexe sind vermindert und sie ist halt recht ruhig und strampelt wenig. Seit zwei Wochen wird es gefühlt langsam mehr. Wir machen schon bald einen Monat Krankengymnastik.

Gerstern waren wir im SPZ und dort wurde uns ein Muskelpass ausgestellt und zwei Syndrome sollen noch getestet werden. Einmal ob sie ein Prader Will Syndrom hat oder ob ein Morbus Mosche für das hypotone in Frage kommt.

Wir sind noch ganz am Anfang und schon ist nichts so wie ich es mir vorgestellt habe. Ich habe große Angst, nichtmal vor einer Behinderung, es wurde seit der 24.Ssw vermutet ob sie das Down Syndrom hat, eher davor sie komplett zu verlieren. Ich hoffe natürlich das nichts gefunden wird und sie weiterhin Fortschritte macht.

Wichtig im Moment ist ihre Kopfhaltung, die muss noch besser werden und sie muss den Kopf nach links drehen können. Im Monent ist rechts ihre Schokoseite. Sie kann links nur über eine kleine Überstreckung oder wenn sie die rechte Schulter mitnimmt.

Das SPZ hat noch Krankengymnastik nach Castillo Morales empfohlen, durch ihre Schwäche hat sie bis vor zwei Wochen schlecht getrunken. Wir nehmen nun ein größeres Loch, noch kein Breisauger aber da kommt echt leicht was raus. Mam Sauger Größe 3 falls das wem etwas sagt. Sie ist sonst zu schnell müde und braucht zu lange um genug zu trinken. Jetzt schafft sie ihre 600-700ml am Tag.

Ich wollte so gerne Tragen, in meiner MaiTai hängt sie aber leider wie ein Sack. Mit einem Tuch komme ich leider nicht klar.

Ich hoffe das es keine Muskelerkrankung die fortschreitet ist sondern vielleicht auch durch die Infektion im Mutterleib kommt und es jetzt besser wird und nichts fortschreitendes ist.

Sie liebt ihren Spielbogen und wird darunter seit zwei Wochen auch super aktiv. Sie nuckelt am Daumen und sie lacht seit drei Wochen. Bisher was alles organisch und auch kognitiv, bis aufs Herz, unauffällig.

Mal sehen wo uns Lia hinführt und was noch so kommt sie ist ja noch recht klein.
Ich hoffe hier auf Austausch mit Müttern und Vätern anderer hypotoner Kinder.
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Missy
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 16:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wenn sie ihren Kopf nicht drehen kann, hat sie vllt auch eine Blockade in der Wirbelsäule, schon mal an Osteopathie gedacht? es gibt auch eine Terapie die nennt sich Cranio-Sakral-Therapie. Das wird aber beides oft nicht oder nur von wenigen KAssen übernommen, deswegen empfiehlt das kein Arzt.

Die anderen Gentests usw. dauern oft eine Zeitlang. Meine Tochter hat eine Muskelerkrankung, aber eine ganz andre. Es gibt viele, manche schlimmer als andre und ich hoffe, ihr hattet einfach einen schweren Start und deine Kleine (die ja nun wirklich noch jung ist) erholt sich schnell und läßt die Sorgen kleiner werden.

lg NIna

_________________
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de
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Patrizia83
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Beiträge: 70

BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 18:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Du,
willkommen hier!
Ich hab großen Respekt vor den Eltern wie Dir, denn Ihr müsst viel mehr ertragen, da komme ich mir mit den kleinen Problemchen meiner Tochter fast albern vor.
Ich möcht Dir gern was zum tragen empfehlen - den Buzzidil. Der hat Schnallen ist vom Tragen her aber so wie ein Tuch und passt sich ans Kind an.
Ich wünsche Euch, dass Ihr keine lebensverkürzende Diagnose bekommt - von Herzen!
LG Patrizia

_________________

Saskia *01/09 (G43.9G, F90.1G, F98.0G, F82.1G, leichte Depression, funkt./strukt. Schädigung Körperhaltung-, bewegung, Wahrnehmung, Wahrnehmungsverarbeitung, kognitionsstützenden und höheren kognitiven Funktionen, Aufmerksamkeit, Konzentration, Ausdauer, Psychomotorik), V.a. Entwicklungsverzögerung 2 Jahre
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Claudia1817
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Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 18.02.2017, 00:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Eigentlich bin ich eher stiller Mitleser, aber eure Vorstellung hat mich sehr berührt, da ich vieles noch sehr gut nachvollziehen kann und in Erinnerung habe.
Auch mein Sohn Tim war von Geburt an sehr hypoton und hatte eine Schokoladenseite. Ich kann mich auch noch sehr gut den Diagnosemarathon erinnern und das ganze Gefühlschaos.
Wir hatten damals eine sehr gute Physiotherapeutin die gleichzeitig Ostheopatin war, die hat die Vorzugshaltung vom Kopf ganz gut in den Griff bekommen. Tim bekommt seit der Geburt Physiotherapie, das hat ihm schon viel geholfen seine Entwicklungsschritte zu machen.
Ich hoffe für euch das eure Kleine sich weiter gut entwickelt und sich alle Sorgen hoffentlich in Luft auflösen.
LG
Claudia

_________________
Claudia (*1982)
Tim (*07/2015) mit Prader-Willi-Syndrom
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Jakob05
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Beiträge: 1758
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BeitragVerfasst am: 22.02.2017, 10:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,
willkommen in diesem tollen Forum. Woher kommt ihr ?
Meine Jungs hatten aus versch. Gründen neben anderem auch eine vergrösserte Herzkammer, LHD und waren hypoton. Beim Grossen hat es 14 Jahre gedauert bis das Herz operiert wurde, beim Kleinen 9 Monaten. Bei beiden gab es danach eine deutliche Verbesserung der Mobilität, obwohl es vorher immer hieß, dass diese mit dem Herz nicht zu tun haben könne, da der Defekt zu klein sei !!! Erst im Kinderherzzentrum in Giessen wurde die Tragweite erkannt.
Mach dir also nicht zu viele Sorgen über eine langsame Entwicklung. Bei eingeschränkter Herzstärke hängt alles nach. Könnt ihr die Herzprobleme irgendwann korrigieren ?

C.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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