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Kummer, Sorge, Ungeduld
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Leoka2010
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BeitragVerfasst am: 16.02.2017, 19:37    Titel: Kummer, Sorge, Ungeduld Antworten mit Zitat

Hallo

Hoffe ich erscheine Euch jetzt nicht als Rabenmutter oder so
Embarassed
Aber Kennt hier ev. das Problem
dass ihr eigentlich wisst dass z.b. euer kind " anders" ist und alles mehr zeit und geduld erfordert, aber trotzdem ihr manchmal fast verzweifelt und kraftlos fühlt oder fragt " warum, wiso, wie, was ... etc." ?!

Wenn ja,
was kann man ev. tun um sich selbst zu stärken oder
weiteren mut und hoffnung zu bekommen.....
Gerade wenn mein Kind, trotz allem Zuspruch, fast verzweifelt, weil ihm etwas, was es will, z.b. lesen trotz aller Mühe nicht gelingt und bsp. freunde noch fragen ob es
" dafür" denn keine Medikamente gäbe, fühl ich mich so.....
!?

Ok
vielleicht liegt es ja auch etwas an der gesamt situation im moment
( Situation mit Kind, probleme mit Behörden die z.b. das attest des kindes nicht anerkennen wollen, eine labile pflegebedürftige schwiegermutter, probleme u.a. mit einem nachbar, ein unerklärbarer Vitamin b 12 & Folsäuremangel, kein Urlaub / kaum Erholungszeit etc. )

aber trotzdem....


lg Leoka

1 tochter 6 j. mit Avws, sensomotorische Störung, globaler Entwicklungsverzögerung, autistische Züge ( ohne Autismus diagnose
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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 16.02.2017, 20:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Leoka,
Eigentlich hast du das Problem schon erkannt. Es ist das drum herum. Nicht du und nicht deine
Tochter.
Versuche dir von aussen Unterstützung zu holen wo es nur geht.
LG Valentins Eltern
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Eulen-Tina
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Beiträge: 208

BeitragVerfasst am: 16.02.2017, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Leoka,

ja, das kenne ich leider gut. Erst heute Abend gab es bei meiner Tochter Tränen, als wir ihr die Windel angezogen haben, die sie aber einfach jede Nacht noch benötigt. Sie versteht mittlerweile, dass sie anders ist, als andere Kinder und heute Abend kam es ihr so ins Bewußtsein.

Sie ist auch 6 Jahre alt. Ich muß sagen, als die ersten Auffälligkeiten anfingen, war ich voller Hoffnung und guten Mutes, wir schaffen das, wir kriegen unser Kind "Normal". Oder fast jedenfalls.

Doch leider sieht es im Moment so aus, als wenn die Schere jetzt immer weiter auseinander geht. Und die "Verzögerung" wurde zur "EntwicklungsSTÖRUNG".

Sie tut sich unheimlich schwer, sich zB Zahlen und Buchstaben zu merken, laut Logopädin kann sie die Buchstaben auch nicht zusammen ziehen, was für das spätere Lesen ganz wichtig wäre...
Tja, da frage ich mich schon, wie soll es weitergehen mit ihr? Wer nicht schreiben, rechnen oder lesen lernt, ist man da schon geistig behindert? Auf welche Schule kann sie da gehen? Sie hat für solche Dinge einfach null Merkfähigkeit....

Andere Sachen, die sie selber wichtig findet, merkt sie sich erstaunlich gut.

Ich denke, es ist noch ein weiter Weg, und ich weiß überhaupt nicht, in welche Richtung ich meine Tochter sehe...

Das ist alles schon belastend. Und man braucht endlos viel Geduld. Die ist aber an schlechten Tagen auch nicht grenzenlos vorhanden.

Wir schaffen das schon (irgendwie).

LG Tina

_________________
Tochter (2010): Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Verdacht auf leichte Intelligenzminderung,
Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, viele Allergien, -mein großer Schatz!
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Leoka2010
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Beiträge: 35
Wohnort: Ingelheim

BeitragVerfasst am: 16.02.2017, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Valentin2014 hat folgendes geschrieben:
Hallo Leoka,
Eigentlich hast du das Problem schon erkannt. Es ist das drum herum. Nicht du und nicht deine
Tochter.
Versuche dir von aussen Unterstützung zu holen wo es nur geht.
LG Valentins Eltern


danke für deine rasche Antwort.

Dein Tip ist lieb gemeint...
aber mit der Unterstützung sieht es leider schlecht aus
und ändern wird sich daran wohl leider wahrscheinlich leider auch nichts so schnell
und "Ablenkung" in form von einer mutter kind kur , einem wochenend Ausflug oder so, ist leider auch nicht möglich

@ eulen tina
vieles von dem du schreibst z.b. buchstaben merken, windel nachts tragen, frage zur schule etc. kommt mir sehr bekannt vor.
schreib dir mal eine pn.
Für andere die die sich die gleiche frage bezüglich schule.
je nach iq gibt es nicht nur förder sondern auch schwerpunktschulen die teils super sachen anbieten.

_________________
Leoka
=
Kathi 34 j.
und
Leonie ( 6 j.) mit Avws, sensomotorische Störung, globaler Entwicklungsverzögerung, autistische Züge ( ohne Autismus diagnose
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Andrea5
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Beiträge: 4997

BeitragVerfasst am: 16.02.2017, 22:34    Titel: Antworten mit Zitat

Valentin2014 hat folgendes geschrieben:
Hallo Leoka,
Eigentlich hast du das Problem schon erkannt. Es ist das drum herum. Nicht du und nicht deine
Tochter.
Versuche dir von aussen Unterstützung zu holen wo es nur geht.
LG Valentins Eltern


Hallo Leoka,

du pflegst noch deine Schwiegermutter zusätzlich? Dann ist es wirklich an der
Zeit Hilfe von außen zu holen. Für so etwas gibt es Tagespflege, Alltagsbe-
gleitung. Tagespflege kannst du bei der Pflegekasse beantragen und Alltags-
Begleitung über Verhinderungspflege oder sogar Zusätzliche Betreuungsleistungen abrechnen.

Sonst gehst du komplett unter. Und da ist keinen mit geholfen. Nicht dir
und deinem Kind bzw. deiner Familie.

LG Andrea

_________________
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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Anna-Nora
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 08:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Leoka,

was Du schreibst, kenne ich auch. Manchmal bin ich auch so verzweifelt, wenn meine Tochter lange braucht, um neue Dinge einzuüben, dass ich heulen könnte. Dann muss ich mich auch sehr zusammenreißen, um nicht laut zu werden, weil ich dann denke, das kann doch alles nicht sein!! Leider gelingt mir das auch nicht immer und dann habe ich ein schlechtes Gewissen - sie kann doch nichts dafür!

Wenn sie alle Zeit der Welt hätte und nicht der Druck von außen wäre, würde ich da viel gelassener sein. Aber so habe ich permanent das Gefühl, die Zeit läuft davon. Oft bin ich total nervös, vor allem morgens, so wie jetzt, wenn der ganze Morgen bisher nur ein einziger Kampf gegen Trödelei und Huddelei gewesen ist. Dann denke ich mir auch, wo soll das nur enden!

Dann gibt es wieder bessere Tage, an denen ich optimistischer bin, aber irgendwo ist da immer und ständig eine große Sorge, wie es weitergeht. Und dann lese ich hier von z..T. so viel schwereren Fällen und schäme mich fast für meine Sorgen. Ich weiß wirklich nicht, wie manche Eltern das hier schaffen, offenbar relativ gut mit allem umzugehen.

Fühl Dich gedrückt,
ich kann das so gut nachvollziehen.

Liebe Grüße
Anna

_________________
Ich (*69) mit Nora (*07), Sprachentwicklungsstörung und ein paar kleinere Baustellen, ADS/ADHS
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 08:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

da reihe ich mich doch gleich mal ein Smile

Vielleicht gelingt es anderen Kindern mit teils viel schwerer betroffenen Kindern besser, weil für sie klarer ist, wie die Zukunft aussieht. Das IST natürlich auch furchtbar schmerzhaft, aber hat den "Vorteil", dass man nicht immer wieder zwischen Hoffen und Enttäuschung hin- und hergerissen ist bzw. nicht weiß, was für das Kind wirklich der angemessene Umfang an Förderung ist.

Wo ist das Kind WIRKLICH überfordert, wo zeigt es - vielleicht sogar behinderungsbedingt (Autismus) - Widerstände gegen neue Aufgaben, die es lernen könnte und sollte, damit es einmal selbstbestimmter Leben kann?

Besonders doof ist das bei einem Kind, dass sich verbal nicht äußern kann. Ich schwimme da mitunter sehr Confused Nichts zu fordern wäre angenehmer, aber ist es für das Kind langfristig auch besser? In unserem Fall zeigt Bene anfangs oft Abneigung gegen Neues, ist aber ÜBERGLÜCKLICH, wenn er es dann kann?

Aber wenn ich mir vorstelle, wie es wäre z.B. ein lebensbedrohlich behindertes Kind zu haben dann schäme ich mich auch, weil ich denke: Wie klein sind dagegen doch meine Probleme ....

Anderseits aber auch: Wie groß sind meine Problem gegenüber den Problemen von Eltern gesunder Kinder, die leichte Schulprobleme haben? Und auch ihr Gefühl, sich belastet zu fühlen, ist gerechtfertigt.

Ach, ich weiß auch keine Lösung ... Aber es tut mir gut, zu wissen, dass ich nicht alleine mit meinen Gefühlen bin und auf die Momente zu fokussieren, in denen ich richtig glücklich mit dem Kind bin. Die gibt es bei uns ja auch ganz oft und zwar trotz und neben Problemen und Sorgen, die ich nicht kleinreden möchte, die mit den Jahren aber auch tatsächlihc viel kleiner geworden sind Wink

Liebe Grüße
Angie

_________________
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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GretchenM
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 09:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich reihe mich hier mal ein, auch wenn meine Baustellen etwas Anders aussehen. Bei meinem Sohn äußert sich seine Besonderheit unter anderem darin dass er dieselben Aufgaben mal in zehn Minuten schafft und an anderen Tagen für dasselbe Ausmaß an Aufgaben fünf Stunden braucht (und selbst drauf besteht „Mama, ich MUSS das bis morgen machen“

Das führt dazu dass nix berechenbar ist. Kein Lernen versichert, dass er in einer Arbeit eine gute Note schreibt. An manchen Tagen ist er wie weggetaucht, ist schon von sich selbst abgelenkt, an anderen kann er fehlerlos rechnen wenn im Raum die Glotze läuft (!!!!!)

Er hatte jetzt ein gutes Zeugnis, aber nie kann jemand erraten wie das nächste aussieht.

Er ist clever, hat in der Vergangenheit im ersten Jahr aus einer Mischung aus Unter- und Überforderung völlig verweigert, die Zeit als er sechs war war so richtig schlimm.

Ich bin froh dass er jetzt ehrgeizig ist aber.. siehe oben. Er kann sich nie sicher sein das sich das Lernen lohnt.

Und er ist in der Dritten. Auf was für eine Schule schickt man ein getestet hochintelligentes wissbegieriges Kind das einfach oft auf einmal „nicht kann“ , das aber zumacht bei intellektueller Unterforderung, gleichzeitig aber auch eben eine leichte ASS hat und daher manches missversteht....

Ich hatte schon viele schlaflose Nächte und habe sehr viel geweint. Dazu noch meine Epilepsie...

Und gerade als er sechs bzw sieben war war es schlimm, weil da seine Besonderheiten sehr stark auf einmal aneckten und er sich nicht mehr wohl in seiner Haut fühlte. Das tat weh, nicht nur ihm! Zumal wir da noch keine Diagnosen hatten und ich eine Menge von Seiten der Schule einstecken durfte (wofür sich später von einer Person entschuldigt wurde)

Ich bin garantiert nicht immer fair gewesen....

Ich glaube dass man immer nur sein Bestes geben kann und sehen ob es vielleicht doch Hilfen gibt.

Bei uns empfinde ich es so, dass die Zeit mit sechs, sieben eine Krise war, heute gibt's zwar noch Schwierigkeiten und Tiefs aber irgendwie war da ein Umbruch.

Ich wünsche Euch, dass es Euch bald besser geht.

LG

GretchenM

_________________
Gretchen JG 76 Epilepsie (Grandmalserien, jetzt anfallfrei), Zwänge, Migräne
Sohn 11/2007 viele Verdachtsdiagnosen, die Ärzte widersprechen sich gegenseitig - Grenzgänger zwischen nt und Autismus, ADS
im Augenblick lösen sich viele Verdachtsmomente in Rauch auf und ich bin froh Smile
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Laurinsmama
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Wohnort: Augsburg

BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 09:12    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen,



"Vielleicht gelingt es anderen Kindern mit teils viel schwerer betroffenen Kindern besser, weil für sie klarer ist, wie die Zukunft aussieht. Das IST natürlich auch furchtbar schmerzhaft, aber hat den "Vorteil", dass man nicht immer wieder zwischen Hoffen und Enttäuschung hin- und hergerissen ist bzw. nicht weiß, was für das Kind wirklich der angemessene Umfang an Förderung ist."


Hallo Angela, sorry, da muss ich Dir aber energisch widersprechen!
Ich bin Mama eines solch schwerst betroffenen Kindes, das oft vital bedroht ist.....und Du glaubst nicht im Ernst, dass wir sozusagen kapituliert haben bzw.uns damit abgefunden, dass die Zukunft düster aussieht, oder wie soll ich Dich verstehen?
Und ich bin ununterbrochen hin-und hergerissen zwischen der Hoffnung auf Besserung in Phasen, in denen mein Sohn zb. weniger krampft, besser Luft bekommt ect.und den Zeiten, wenn uns das alles wieder um die Ohren fliegt.
Den angemessenen Umfang an Förderung ect. muss ich täglich neu ausloten!
Nein, es ist nicht einfacher, weil "eh klar"!

Lieber Gruß
Kirstin

_________________
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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Claudia33
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BeitragVerfasst am: 17.02.2017, 09:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

auch ich mag mich einreihen, dass ich mir an manchen Tagen vor lauter Sorgen nicht zu helfen weiß.

Wir sind ja mit zwei sehr unterschiedlichen besonderen Kindern gesegnet.

Der Große ist schwermehrfachbehindert, und da ist, ich denke, das meint Angela, irgendwie die Zukunft insofern klarer, als dass wir jetzt schon wissen, dass er kein selbstbestimmtes Leben führen können wird. Er wird immer auf Hilfe von außen angewiesen sein. Natürlich mache ich mir auch hier Sorgen, und natürlich wird auch er in seinen Möglichkeiten gefördert und gefordert, aber es ist alles klarer.

Der Kleine dagegen, ja, der kämpft gerade auch täglich mit Buchstaben und Zahlen. Da will ich, dass er lesen und schreiben lernt, auch wenn er die Notwendigkeit, gerade des Lesens, im Moment überhaupt nicht einsieht. Es ist wirklich ein täglicher Kampf, mal mehr, mal weniger doll. Aber für ihn bzw. um ihn mache ich mir viel mehr Zukunftssorgen, weil er anders ist, weil er auffällt, weil ihm das Lernen so schwer fällt. Wie schaffen wir es, ihn trotzdem so weit zu fordern und fördern, dass er weiter mitmacht, nicht das Handtuch schmeißt, dass er seinen weg findet und eben irgendwann alleine parat kommt.

Diese Fragen können einen immer wieder zerreißen. Und wenn dann das Drumherum auch nur aus Sorgen und Schwierigkeiten besteht, dann muss man wirklich auf sich aufpassen, das dunkle Loch zu umschiffen.

Ich kann Dich somit auch sehr gut verstehen.

Versuche, für Dich schöne und positive Momente zu schaffen, (Buch lesen, mit ner guten Freundin nen Kaffee trinken gehen, bei schönem Wetter einfach mal einen Spaziergang machen). Mir helfen solche Kleinigkeiten oft ganz gut. Wenn man an der Gesamtsituation nicht viel ändern kann, müssen die kleinen Augenblicke helfen.

Viele Grüße,
Claudia

_________________
J. & Claudia mit zwei Jungs *03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, läuft und sitzt nicht, Rollstuhlfahrer
und *06/09 FraX
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