Petra _________________ Petra(´65) und Arno(´55) mit Mario(´89):ADS, 2 kleinen Sternenjungs (19. und 20.SSW) und unseren Vollzeitpflegekindern Sissi(´98): Sprachbehinderung, emotionale Störung mit Ängsten,Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung; Zwilling Diana(´98): Sternenkind seit Juli 05 und Stefan(´00): Epilepsie, Entwicklungsverz.,Wahrnehmungsstörung
Hallo Jennifer,
willkommen im "Club". Sina, bald schon 17 Jahre alt, leidet auch an der TS, sehr ausgeprägte Form und ist körperlich nicht so fit. Sie ist aber mein allergrößter Schatz und ich bin stolz auf sie und auch auf mich.... das wird man im Laufe der Jahre!
Viel Spaß und Ausstausch hier im tollen Forum!
Liebe Grüße
Susann _________________ Susann 46;T. 24; Sina 22: tuberöse Sklerose, autoaggressiv, autistische Züge, schwermehrfachbehindert; L. 12: Frühchen 31 W 1T, Herzklappenfehler(erledigt)
Hallo Jennifer,
unser Sohn Mathis ist 2 1/2 Jahre alt und hat auch Tuberöse Sklerose. Bisher betroffen sind Herz, Hirn und Haut und er hat Epilepsie. Er ist aber sehr fröhlich, kann laufen und lernt gerade sprechen. Ich habe auch 2 Jahre gebraucht, um mich mit "Gleichgesinnten" austauschen zu können. Inzwischen weiß ich, dass es mir guttut. War sogar letztes Wochenende auf der TS-Jahrestagung in Berlin.
Seit wann ist Marvin denn im Verhalten oder Entwicklung auffällig? Kann Dein Sohn denn nachts schlafen? Welche Organe sind bei Euch betroffen?
Freue mich über Austausch mit Dir.
Und natürlich "Willkommen hier im Forum".
Viele Grüße,
Inken _________________ Jon (2003): Tuberöse Sklerose (u.a. Epilepsie, Rhabdomyome d. Herzens)
_________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
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