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Purpura Schönlein Hennoch-Nephritis, Legasthenie, KISS/KIDD
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MichaelaN
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Anmeldedatum: 13.05.2006
Beiträge: 17
Wohnort: Leverkusen

BeitragVerfasst am: 15.05.2006, 22:09    Titel: Purpura Schönlein Hennoch-Nephritis, Legasthenie, KISS/KIDD Antworten mit Zitat


Hallo zusammen,

ich heiße Michaela (39) und meine Jungs sind 8 und 7 Jahre alt.
Bei meinem Großen ist nach einer Nierenbiopsie im August 2005
eine chronische Nierenentzündung (psh-Nephritis) festgestellt worden.
Nach einem halben Jahr wurde der Therapieversuch mit dem Cortison abgesetzt (länger darf es nicht gegeben werden) und die psh ist leider immer noch da. Gleichzeitig mußte und muß er immer noch die blutdrucksenkenden Mittel einnehmen (somit kann wenigstens die Dialyse einige Jahre rausgezögert werden) und die Werte werden in der Uni regelmäßig kontrolliert. Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Krankheit und könnt ihr mir eine Naturheilpraxis/Homöopathen/Heipraktiker empfehlen? Shocked

Desweiteren hatte er fein- und grobmotorische Schwierigkeiten, die er u.a. durch die Ergotherapie fast behoben hat. Außerdem hatte er Gleichgewichtsstörungen und Probleme mit der Wahrnehmung. Nachdem unser damaliger KA Ergotherapie grundsätzlich abgelehnt hat, wechselte ich den KA. Unser jetztiger KA ist klasse. Mein Großer wurde im Frühförderzentrum getestet und bekam dann seine Ergotherapie.
Gleichzeitig erfuhr ich von der Tomatis-Therapie in Belgien. Nachdem ich mich im Internet schlau gemacht habe, besuchte ich einen Vortrag von Jozef (Leiter des Tomatis-Institutes in Belgien) und machte daraufhin einen Termin zum "Hörtest". Daraufhin haben wir die Therapie begonnen.
Ich kann es nur empfehlen. Mein Sohn hat so gut darauf angesprochen, alles hat sich verbessert (bis auf die Nephritis natürlich). Wir fahren jetzt nur noch alle 6 Monate für 4 Tage dort hin und jedesmal macht er einen Entwicklungsschub. Er kann zwar schon recht gut lesen, jedoch hat er noch Probleme beim Behalten des 1 x 1 und beim Schreiben. Damit er es in der Schule leichter haben könnte, brauchen wir jetzt nur noch ein Gutachten bzgl. Legasthenie und/oder Dyskalkulie, da wird er z. Z. noch beim Kinderpsychologen getestet.

Mein Kleiner macht die Tomatis-Therapie auch mit. Bei unserer letzten Hörtherapie hatte er die "Akkustische Geburt". Der Therapeut sagte mir, wie mein Kleiner die Geburt empfunden hatte. Desweiteren sagte er mir, dass laut den Hörkurven, er die Nabelschnur um den Hals gehabt hätte und/oder bei der Geburt irgendwo "stecken" geblieben ist. Er riet mir, ihn auf KISS/KIDD untersuchen zu lassen. Hat jemand von euch Erfahrung mit Dr. Biedermann in Köln oder mit Frau Dr. Ilianeva in Köln? Shocked

Oh je, jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte. Embarassed

Viele Grüße
Michaela
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Verfasst am:     Titel: Anzeige

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Wiebke Sund
Mitglied
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Anmeldedatum: 13.03.2006
Beiträge: 14
Wohnort: Augsburg

BeitragVerfasst am: 15.05.2006, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michaela,
ich kann Dir zwar leider keine Deiner Fragen beantworten, wünsche Dir aber, daß es viele hier können und sende Dir ein warmes "willkommen".
Viele Grüße Wiebke

_________________
Wiebke(32) mit Olaf(37) und Lotta*26.11.04 als Frühchen und mit CP
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Daniela sagave
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Anmeldedatum: 17.04.2005
Beiträge: 1219

BeitragVerfasst am: 15.05.2006, 22:59    Titel: Antworten mit Zitat

moin michaela,

herzlich willkommen bei uns
lg
Dany
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Heidi
Stamm-User
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Anmeldedatum: 26.05.2004
Beiträge: 722
Wohnort: westl. Ruhrgebiet

BeitragVerfasst am: 16.05.2006, 00:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michaela,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich mache mit meiner Tochter auch die Tomatis-Therapie in Belgien, bin zu Beginn der Sommerferien wieder da - wann bist du denn das nächste Mal dort?
Janikas Fortschritte sind nicht so "spektakulär", aber es gibt welche - ob es an der Therapie liegt oder nicht, kann ich kaum beurteilen. Aber mein Gefühl sagt mir, dass es ihr gut tut...
LG - Heidi Very Happy

_________________
Heidi mit Peter, Jo Anna (12) und Janika (10)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html
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Brigitte 1953
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Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6459
Wohnort: Baden Württemberg

BeitragVerfasst am: 16.05.2006, 06:27    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Michaela,

auch von uns ein herzliches WIllkommen im Forum und für Deinen Sohn alles, alles Gute.

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

_________________
Unsere Vorstellung -
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3073


Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.
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angela tückmantel
Gast





BeitragVerfasst am: 16.05.2006, 07:03    Titel: Antworten mit Zitat

hallo michaela

herzlich willkommen in diesem forum Laughing


liebe grüße angela
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Chris
Stamm-User
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Anmeldedatum: 28.09.2004
Beiträge: 131
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 16.05.2006, 07:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michaela,
erst einmal natürlich ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Hier wirst du bestimmt Antworten auf deine Fragen finden.
Meine Tochter Janina ist 14 Jahre und hat eine Ataxie seit ihrer Geburt. Nach vielen Therapien (u.a. Petö in Budapest) sind wir im März das erste Mal bei Dr. Biedermann gewesen. Dort ist sie geröntget worden und darufhin hat der wirklich super nette Dr. Biedermann "Hand an Janina" gelegt. Mein erster Eindruck ist absolut positiv und es bleibt abzuwarten, ob es von Erfolg gekrönt ist. Mitte Juni sollen wir noch einmal kommen und dann schauen wir weiter. Er ist sicherlich kein Wunderdoktor, aber wir haben gesagt, dass wir für soooo viele Dinge Geld ausgeben, dass wir das jetzt auch noch ausprobieren wollen. Meines Erachtens ist Janina nach der ersten Behandlung ein wenig stabiler geworden, was auch die KG bestätigte. Dies ist aber lediglich eine Mutmaßung und es bleibt abzuwarten. Meine Meinung: Schaden kann es auf keinen Fall, zumal ihr ja auch noch "um die Ecke" wohnt. Wehrmutstropfen ist halt, dass er privat abrechnet.

LG
Chris
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Heidi Os.
Stamm-User
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Anmeldedatum: 09.10.2004
Beiträge: 254
Wohnort: Schaumburg

BeitragVerfasst am: 16.05.2006, 08:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Herzlich willkommen hier im Forum!

Liebe Grüße
Heidi

_________________
Heidi (09.67), Uwe (01.61) und Dominik (04.98) LKGS-Spalte, entwicklungsverzögert, KISS-Syndrom
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kachiya
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Anmeldedatum: 04.05.2005
Beiträge: 1162
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 16.05.2006, 08:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

In Sachen KISS ist Dr. Biedermann in Köln sicherlich ein guter Ansprechpartner. Wenn dein jüngerer Sohn allerdings keine Auffälligkeiten zeigt, dann würde ich auf ein Röntgenbild, dass bei KISS wohl immer gemacht wird, verzichten. Es gibt diverse Homepages, die die KISS-Symptome beschreiben. Guck Sie dir doch mal an.
Alternative wäre der Besuch bei einem Osteopathen. Die Krankenkasse wird beides nicht bezahlen.

LG und viel Spaß hier,

_________________
Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
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Philipp H
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Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 16.05.2006, 11:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michaela,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion Very Happy

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Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund

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