alsooo mein Levin hat eine Tetraspastik bzw. eine Tetraplegie.
Das ganze trägt auch noch den Namen ICP.
Und wenn ich die ICP Seiten im Internet angucke dann werden da alle Formen beschrieben inkl. Diplegien.
Nun bin ich doch ein bißchen verwirrt.
Tetra bedeutet immer das alle vier Extremitäten betroffen sind und in unserem Fall durch Tetraplegie die Beine Stärker aber eben trotzdem alles.
Da bist du bestimmt nicht alleine.
In jedem Gutachten bzw. Arztbericht wird es wieder anders beschrieben. Ich glaube da sehen auch viele Ärzte nicht mehr ganz durch. ICP ist nur der Oberbegriff der gehirnbedingten Störungen.
Dyskinetische und athetotische schwere Tetraparese im Kontext zu einer infantilen spastischen Tetraplegie.
"schwierige und komplizierte motorische Entwicklungsstörung"
"motorische Entwicklungsstörung gravierender und komplexester Art"
Vollbild einer schwersten dystonen-athetotischen Bewegungsstörung.
Dysarthrie (Unfähigkeit des Sprechens)
Dystrophie (Untergewicht) (deutlich < 3. Perzentile)
durch erschwerte Kieferöffnung, beeinträchtigte Zungenmotorik, gestörten Schluckreflex und erhöhtem Speichelfluss.
Schönen Gruß
Thomas _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Hallo,
auch wir wären an einem Chat interessiert. Ich glaube, dass man an die Behandlungsmöglichkeiten der Symptome anknüpfen sollte: Spastik etc., da man ja leider an der Ursache nichts mehr ändern kann.
Kirsten mit Jon
ich denke wir sollten jetzt einfach den ICP-Chat abwarten, was sich da für Schwerpunkte herauskristallisieren. Man kann wirklich nicht für jede Diagnose einzeln einen Themenchat machen, zumal die Ausprägungen ja völlig unterschiedlich sind. Im Kindergarten, wo Flo ab August hinkommt, ist zB ein Kind mit einer Diparese beinbetont, aber irgendwie läuft der besser als mein Sohn mit seiner Hemiparese und der konnte beide Hände benutzen! Mit anderen zu vergleichen bringt in meinen Augen nicht so viel, aber ich denke, dass ich zB als Mutter ähnliche Probleme habe wie die Mutter eines anderen ICP-Kindes, auch wenn das zB eine Diparese oder Tetraparese hat. Auf der anderen Seite habe ich vielleicht auch ganz andere Probleme, weil die Zyste meinem Sohn das Verhaltenszentrum komplett zerstört hat und könnte mich in Teilbereichen gut mit der Mutter eines Autisten unterhalten. Will damit nur sagen, wir sollten in dem ICP-Themenchat erst einmal abstrahieren von der konkreten Behinderung unserer Kinder. Sollten sich da Schwerpunkte herauskristallisieren, können wir die doch auch zB montags in den unmoderierten Themenchats vertiefen und uns darüber austauschen.
Mich störte das jetzt so ein bisschen, dass ich als Mutter eines Hemiparesenkindes so "abgewertet" werde, als sei ich nicht genug betroffen für einen speziellen Tetrapresenthemenchat, nur weil Florian laufen kann, wenn auch nicht besonders und stolpernd. Das ist jetzt nicht als Angriff gemeint, ich möchte nur appelieren, Probleme erst einmal etwas globaler zu betrachten. Es geht doch nicht um einen Wettbewerb hier, wer das am schwersten behinderte Kind hat!
Liebe Grüße
Dagmar _________________ Dagmar m. Florian (09/03)
ich stimme Dir völlig zu mit deinem ersten Teil! Genau deshalb beginnen wir erstmal mit der ICP allgemein. Da können dann wirklich alle dazu kommen und wir werden sehen, wo es Bedarf gibt. Ich persönlich sehe ja eher Bedaf in den Themen KG, Hilfsmittel, KiGa, Schule usw., die ja Einzelthemen sind. Aber wir können wirklich nicht KG bei ICP, Ergo bei Diparese usw. machen, das wird dann doch etwas viel.
Zum zweiten Teil: wodurch hast Du Dich abgewertet gefühlt?
Ich bin gespannt auf den Chat, denn ich habe bis heute nicht verstanden, was so übergreifend gemeinsam ist, was anderen körperbehinderten und geistigbehinderten Kindern, unwichtig erscheinen würde.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wie weiter oben schon gesagt, kann ich leider durch den umzug nicht,hoffe trotzdem wenigstens 1 std. reinkommen zu können.
falls nicht,hoffe ich das die beteidigung so gut ist, das es eine wiederhohlung gibt.
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, Felix (*6/2008).