die Idee finde ich gut. Ich wäre auf jeden Fall auch dabei. Es gibt bestimmt noch vieles, was man noch nicht weiß, oder an Erfahrungen sogar weiter geben kann.
Liebe Grüße
Biggi _________________ Unsere Vorstellung:Klick hier
Marty *11/90, frühkindl.Hirnschaden mit spastischer dystoner Tetraparese, Hüftdysplasie, mentale Retardierung
ich weiß nicht so recht, eine Hemiparese bzw. Diparese dazu, dann ist es ein Chat für alle Spastischen Kinder. Ich finde das zu allgemein, da Tetra ja einfach viel mehr ist... kommt drauf an in welche Richtung die Fragen bzw. der Austausch geht.
Vielleicht kommts einfach auch drauf an wie schwer die Paresen allgemein sind.
Vielleicht sollte man den Themenchat unterteilen in "Nichtlaufende Kinder mit Spastik und welche die Laufen können?
Keíne Ahnung, denke einfach mal "laut".
Hemi´s können ja meistens Laufen-oder Täusche ich mich da?
Verfasst am: 14.05.2006, 22:13 Titel: Themenvorschlag für Chat: Körperbehinderte
Hallo Zusammen,
ich selbst würde gerne mal einen Chat mit Eltern machen, deren Kinder nur rein Körperbehindert sind.
Dieser Austausch fehlt mir am allermeisten. Hier hätte ich Gesprächsbedarf.
Rachael und ich reden auch grade über dieses Problem.
Was genau sind denn Probleme von Tetraspastikern, die bei anderen schwer (körper-)behinderten wie bei Infantiler Cerebralparese ( ICP ) nicht vorkommen?
Also welche Fragen wäre interessant für dieses Thema? Wir kennen uns dabei zu wenig aus....
Thema Schlaganfall können wir gerne mit aufnehmen in unseren Plan, Thema Spastik auch gern (zum Thema Botox, Schienen, Lagerungen, Orthesen), Kinder mit ausschließlicher Körperbehinderung notieren wir ebenfalls.
Übrigens ist der Kalender schon sehr voll, wir wiederholen monatlich ein Thema, das es schon mal gab, einmal ist Epilepsie dran und 2-3 Chattermine sind neue Themen und wir haben noch sehr viele auf der Liste. Also bitten wir um Geduld.
Ihr könntet Euch aber natürlich selbst verabreden, es wäre dann nur eben nicht einer von uns dabei, um es zu organisieren. Mehr als einen Tag pro Woche wollen wir für uns und unsere Familien uns nicht den Abend festlegen.
LG
Rachael und Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich versteh Deine Antwort nicht ganz. Ein hoher Querschnitt kann auch eine Tetraspastik machen, nicht alle Spastiken sind eine ICP.
Wir wissen momentan nicht, wie man das Thema fassen kann, es sollte nicht zu weit gefasst aber auch nicht zu speziell sein. Dass es Überschneidungen mit den anderen Themen zB Hilfsmittel, Therapien) gibt, ist auch klar.
In meiner Naivität hätte ich jetzt erstmal mit Spastik allgemein angefangen und geschaut, wie sich der Abend entwickelt. Wenn mich dann 200 Leute im Chat überrannt hätten , wüsste ich, dass das Thema zu offen war , aber dann ist es für den Abend natürlich zu spät .
Vielleicht helft Ihr uns mal mit ein paar konkreteren Fragen zu dem Thema? Damit wir es uns besser vorstellen können!
Liebe Grüße
Rachael _________________ Florian (*04/2002): Pitt Hopkins Syndrom; ein fröhliches Schulkind mit dem Schalk im Nacken , Felix (*6/2008).
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
, wüsste ich, dass das Thema zu offen war 
, aber dann ist es für den Abend natürlich zu spät 
.