Hydrozephalus,Tetraspastik,etc. sagen "Hallo!"
Ich habe 3 Kinder.Melvin ist der mittlere.Vor 2 Jahren ist er durch starke Krampfanfälle (er war bis dahin kerngesund!) ins Wachkoma gefallen.Jetzt ist er schwerstmehrfach behindert,völlig hilflos.Wir verarbeiten das Geschehene so weit ganz gut-kämpfen ständig mit der KK und den Behörden.Dazu kommt sein körperlicher "Verfall". Skoliose, Hüftschaden,etc. daran habe ich momentan sehr zu knabbern, weil ich gar nicht weiß, mit welcher OP wir anfangen sollen,wie ich das alles mit den anderen Kindern organisiere,u.s.w.
Ich freue mich sehr über einen regen Austausch!°
LG Ulla _________________ Ich (32J.)mit Mann(42J..)und 3 Jungs(9J.,8J.,3J.)-Mittlerer Sohn seit 4Jahren im Wachkoma-schwerstmehrfachbehindert,blind,stumm,Tetraspastik,Baclofenpumpe,Shunt,PEG...Häufig im Hospiz...
herzlich wilkommen hier unter uns
Wünsche dir viel viel kraft und glück
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
hallo Ulla
Auch von uns herzlich Willkommen und das Ihr das alles gut meisstert .Viel Kraft dafür ..
Lieben Gruß Beatriz &Kids _________________ Beatriz alleinerziehend mit SohnChris Andre 16 Jahre Sturge Weber Syndrom.Und Sohn Niklas 13 jahre alt.Auditive Wahrnehmungsstörung mit Verarbeitungsstörung./ADHS/Enthesitis-assoziierte juvenile idiopatische arthritis
Hallo Ulla,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Liebe Grüsse ebenfalls aus HH Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Hallo Ulla,
sorry, hatte erst Deinen Beitrag zur Hüft-OP gelesen.
Da war meine Vermutung ja richtig, das Melvin vor 2 Jahren ganz gesund war.
Vielleicht kann man sich mal treffen, ich wohne in Henstedt-Ulzburg, das ist ja nicht weit weg von HH. Vielleicht kann ich Euch ja den einen oder anderen Tip geben, nachdem ich schon 15 Jahre Mama eines schwerstmehrfachbehinderten Kind bin. Du kannst mir ja eine Privatnachricht schicken, das Kästchen auf dem pn steht anklicken, okay.
Lieben Gruß
Sandra mit Julian _________________ Sandra (1971), Julian (4 / 1991) schwerstmehrfachbehindert, Cytomegalie-Inf. in SS + Sauerstoffmangel bei Geburt, Sitzschalenrolli, Pflegest. 3, zu 90 % fröhlich und am Lachen, Mama Sandra seit 10 Jahren in heilpäd. Kiga in Kleingr. tätig
ein herzliches Willkommen in diesem Forum und regen Gedanken- und Erfahrungsausstausch.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Danke für euer "Hallo"!
Ich habe mich sehr darüber gefreut!
Hoffe, daß ich auch immer wieder die Zeit finde,hier zu lesen,zu schreiben und auch anderen helfen kann!
LG Ulla _________________ Ich (32J.)mit Mann(42J..)und 3 Jungs(9J.,8J.,3J.)-Mittlerer Sohn seit 4Jahren im Wachkoma-schwerstmehrfachbehindert,blind,stumm,Tetraspastik,Baclofenpumpe,Shunt,PEG...Häufig im Hospiz...
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