Verfasst am: 13.05.2006, 17:15 Titel: Birgit mit Elena - ohne Diagnose, Trachealstenose+Herzfehler
Hallo Zusammen,
ich lese seit geraumer Zeit mit und finde es wirklich wunderbar, dass es so ein Forum zum Erfahrungsaustausch gibt!
Meine kleine Tochter war fast ein Jahr im Krankenhaus, ist sehr entwicklungsverzögert und die Ärzte sagen, dass kann nicht nur an dem langen Krankenhausaufenthalt liegen. So wissen wir nicht, wie es mit ihr weitergeht, fördern sie nach bestem Wissen und hoffen, dass sie einmal selbständig sein kann.
Sie hatte eine sehr selte Fehlbildung der Luftröhre (Trachealstenose) - hat das auch jemand mit seinem Kind durchlebt? Haben bis jetzt noch keine betroffenen Eltern gefunden. Es muss ungaublich selten sein.
Herzliche Grüsse,
Birgit _________________ Elena (05/04), nach korr. Herzfehler u. Trachealstenose umfassende Entwicklungsstörung, Microcephalus, Epilepsie, Mowat-Wilson-Syndrom; Robert (11/08)
Ward Ihr so lange in Leipzig oder auch in der Reha im KH? Das ist ja eine furchtbar lange Zeit Welchen Herzfehler hat denn Elena gehabt? Braucht sie Sauerstoff? Und wie weit ist ihre Entwicklung?
Eine Trachalstenose ist ja eine Verengung der Luftröhre.. ist die denn operiert worden? Oder hat Elena auch ein Tracheostoma oder war es mal angedacht? Bisher habe ich hier im Forum auch nur von Tracheomalazie gelesen, die durch das Zusammenfallen der Luftröhre dann ähnliche Symptome macht wie eine Stenose.
Viel Spaß hier im Forum, auf guten Austausch!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
dir hier ein herzliches Willkommen im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankeanaustasuch !
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Meine Tochter hat eine Tracheomalazie(ihre Speiseröhre war an der Luftröhre angewachsen-"Ösophagusatresie-").
Melanie war auch in den ersten 4jahren andauernd im Krankenhaus.(Lungenentzündungen)Ihre Entwicklung war und ist verzögert.Wie weit ist Elena zurück?Kann die Stenose operiert werden?....................
herzlich willkommen hier hoffe du hast viel spass bei uns
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Welchen Herzfehler hat denn Elena gehabt? Braucht sie Sauerstoff? Und wie weit ist ihre Entwicklung?
