ja!Wie ich sagte,waren die ersten Jahre schlimm!Ich denke schon,dass eine Besserung durch ihr Wachstum da ist.Zumindest,was die Atmung betrifft.
Kann sich die Luftröhre stabilisieren,wenn Narben da sind?(Habe nie darüber nachgedacht.Der nächste Lungenfunktionstest ist ende Juli,)Bei Meli sind im Narbenbereich die Knorpelringe weg.Sie bekommt zbsp. Probleme nach großen Anstrengungen und wenn sie Erkältet ist,oder zuviel gegessen hat.Wie gesagt,seitdem wir KG zur Seketdrainage(Schleimtransport)machen,geht's besser.
Bekommt Elena auch KG zur Sekretdrainage?Wenn nicht,erkundige dich doch mal bei deiner Therapeutin!(Nicht jeder kann diese Atemgymnastik machen.Ich habe mich beim Bundesverband:Mukovisidose erkundigt.)Ich habe die Verordnung nach der letzten Bronchoskopie bekommen.Der Schleimtransport ist doch durch die Narben(Flimmerhaare fehlen)gestört.
Melanies Erkrankung war eine Laune der Natur.Ich hoffe bei Elena ist das auch der Fall.............(Ich dachte erst beim lesen,die Stenose ist durch die Schlinge verursacht worden )
Hallo C.J.,
Elena wurde im Gregorio Maranon (c/ O´Donnell) operiert. Wir waren absolut begeistert, die Betreuung war super-professionell und unendlich liebevoll! Da können sich manche in Deutschland echt eine Scheibe abschneiden...
Hallo Nellie,
vielen Dank für die Erklärung. Hatte ich noch nie von gehört, obwohl wir uns auch über Malazien meinten gut erkundigt zu haben....
Warum hat denn Deine Linn die Kanüle? Gibt es mit der Lunge Probleme, wenn ihr sogar nachts noch beatmen müsst?
Was das auffordern betrifft - eigentlich kann man Elena zu wenigen Dingen auffordern und das Husten gehört definitiv nicht dazu. Zum Glück kommen wir immer noch irgendwie zurecht.
Motorisch sieht es so aus, dass sie frei sitzt, an den Händen läuft, aber es fehlen die ganzen verbindenden Bewegungsabläufe und sie sie wird sofort unsicher, wenn sie keinen Halt mehr spürt.
Hallo Annette,
wir hatten als es ganz schlimm war auch spezielle KG gemacht, aber das ist nun eigentlich nicht mehr nötig. Der KA ist beim abhören auch immer zufrieden mit der Lunge.
Wenn Melanie keine Kanüle hatte und auch die andere OP nicht gemacht wurde, worauf beruhen bei ihr die Narben? Elena hat Narben ohne Ende und mit Sicherheit somit auch jede Menge Fehlbereiche bei den Flimmerhaaren. Es wurde uns aber gesagt, dass sich das alles wieder ganz gut regenerieren würde.
Die Genetiker glauben nicht so ganz an eine Laune der Natur. Dafür wäre wohl die Anzahl der Fehlbildungen zu groß (sie hat noch so ein paar Sachen, die ich hier der Geringfügigkeit wegen gar nicht erwähnt habe: "andere" Ohren, "andere" Nase, "andere" Augen. Ist alles ganz geringfügig, aber im Vergleich zu einem gesunden Kind sieht so eben einen Tick anders aus)
Die Stenose wird dadurch verursacht, dass in diesem Bereich die Knorpelspangen statt U-förmig mit einem elastischen Gewebe verbunden, sie rund und komplett geschlossen sind. Der verbleibende Durchmesser ist viel kleiner als er sein sollte (bei Elena 1,6mm! als es diagnostiziert wurde).
Würde das Kind auch so wundersamerweise überleben und das Ganze vielleicht nicht rechtzeitig festgestellt, würde auf Dauer die Schlinge aber in der Tat eine Art Strangwirkung haben.
Liebe Grüsse,
Birgit _________________ Elena (05/04), nach korr. Herzfehler u. Trachealstenose umfassende Entwicklungsstörung, Microcephalus, Epilepsie, Mowat-Wilson-Syndrom; Robert (11/08)
Hallo Birgit,
ja der Umgang mit Menschen in südlichen Ländern ist anders als in Deutschland! Ich habe in Heidelberg auf der Frühchenstation praktiziert, nach 10 Jahren in Spanien (und meine Eltern sind Südamerikaner). Ich merkte schnell dass es in D zwar natürlich auch sehr liebe Schwestern gab, aber die Liebe zu den Kindern etc... verlor sich oft in der Professionalität. Also in Madrid als meine Mama ihren Krebs bekämpfte... die Ärzte waren oft zu spät, ihre OP war für 7 geplant, um 11 sassen wir noch immer da. Aber das ist weil sich die Leute im Krankenhaus ein wenig mehr Zeit für die Menschen nahmen.
Ich war sehr positiv überrascht nachdem wir so lange warteten, als der Chefarzt dann ewig bei meiner Mama sass und ihr die Angst nahm, etc...
Ich will hier nichts falsches sagen, ich weiss es gibt auch in D total liebe Ärzte und Schwestern und es stimmt, in Madrid kriegt man nicht immer alles so gebacken wie in D... aber mir fehlt dies auch hier in London. Das zwischenmenschliche ist einfach im Süden stärker!!
Liebe Grüsse, C.J. _________________ C.J., humangenetische Beraterin (MGenCoun) mit zweitem Master in foetaler Medizin und praenataler Genetik.
Be who you are and say what you feel for those who mind don't matter and those who matter don't mind! (Dr. Seuss)
_________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
)
