Anmeldedatum: 27.05.2006 Beiträge: 155
Wohnort: isselburg bei bocholt nrw
Verfasst am: 27.05.2006, 22:55 Titel: genau wie bei uns
das kenne ich nur zu gut, auch ich stehe mit allem alleine da, felix hat den verdacht auf Asperger, und nicht ein einziges mal war der papa mit beim arzt, gesprächen ,schulanmeldung, therapeuten, der papa sagt nur immer , ach er hat nix, ist sein charakter, ich war auch so...... glaube mir , das tut verdammt weh, aber ich bin eine powerfrau und schaff es auch alleine, , ganz lieb drück ...conni-irmgard
HAllo,
das kenne ich nur zu gut: Gerade eben meinte mein Mann wieder "lies doch den Artikel im "SPiegel", wenn du mir nicht glaubst...Louisa's Gehirn braucht halt noch lange um alles umzustrukturieren, ...- " Er denkt z.b. wenn wir/ich möglichst viel Neues mit ihr machen, dann lernst sie alles noch schneller wieder. Die Therapeuten (und Louisa) sehen das anders. Sie braucht ihren Rahmen an Gewohntem zum Überleben! Mein Mann verbrachte dabei heute - nach 4 Tagen Abwesendheit- 1 Std. mit uns - um dann zum Flughafen zu düsen und bis Mittwoch wieder weg zu sein. Aber aus dem "Spiegel" weiss er wie es geht.
Und so geht das dauernd. -Auf Früh-Reha wurden wir zum Klinikchef zitiert, weil sie sich Sorgen um Louisa machten, so wie mein MAnn mit ihr loslegte - Wir haben uns in der Zeit schwer zerstritten, da er mich für den Verpetzter hielt, was nicht mal stimmte. Er marschierte quer über den Fussballplatz mit ihr als sie die ersten Tage wieder laufen konnte. Bei mir hat Louisa dann komplett verweigert die Tage darauf. - Jetzt beim Radfahren (Therapierad) genauso: Ich bin ein paar Tage nicht da; er erzählt mir wie weit seine MAus schon radeln kann, - und ? seither ist sie mit mir keinen Meter geradelt! Weil er es erzwingen will, er treibt sie dazu an und zwingt sie auch wenn sie zetert und schreit; - nicht wahrhaben will was Realität ist. - SIcher stimmt es dass ein positiv eingestellter Partner besser ist als eine Heulsuse, aber man muss schon die Realität sehen, gell. Und Rücksicht nehmen...
Weil wir uns ständig streiten deswegen. Und der Spiegel nicht das Fachmagazin ist und weil jeder SHT-Patient anders reagiert.und und und.....es ist sehr schwierig und es macht alles noch schwerer.
LG (ich mag eure Smilies gerne )
MArtina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Ja, Arzttermine hat er auch noch nie wahrgenommen. Nur das eine Mal zur Spielgruppe, da ist er mit
Tom hingegangen und hat gesehen (!!!), dass die anderen Dreijährigen anders sind. Aber leider ist Tipp-Ex durch
sein Hirn gewandert und hat es wieder gelöscht.
Und ich muß sagen, solange ich nicht von der "Besonderheit" rede, klappt alles ganz harmonisch: wir streiten nicht,
wir führen keine hitzigen Diskussionen.
Aber ich würd gern schonmal über das Thema bis zum ende reden
Nächsten Sonntag will er mit uns (auch Tom) und Bekannten zur Kirmes gehen. Die Kirmes ist groß und viele,
viele Menschen werden da sein. Da frag ich mich: warum ? Warum will er das Tom antun ? Warum will er nicht verstehen,
dass Tom sich inmitten eines Menschenauflaufes nicht wohl fühlt ? Ich verstehe das nicht und werde es auch nicht mehr erklären
LG
Michaela _________________ Michaela (1967) mit T.
mit Tom (2003), frühkindlicher Autismus (auf hohem Funktionsniveau), getesteter IQ 61
A. (98), Asthma bronchiale und L. (94)
Auch mein Mann hat seine Schwierigkeiten mit dem Autismus von Silas. Er ist zwar froh um die diagnose wie ich auch, da wir schlimmeres befürchteten für lange Zeit. Er akzeptiert es völlig und doch kann man mit ihm nicht gut darüber reden. Es überfordert ihn sich Zukunftsgedanken zu machen und sich um aktuelle Therapien zu kümmern. Er akzeptiert und freut sich über alles was, ich in dieser Richtung unternehme.
Es ist wohl ein nicht mit umgehen können.
Silas Großeltern reagieren ähnlich wie dein Mann obwohl die "Mängel" mehr als auffällig sind.
Karina _________________ habe 6 Kinder (3 Jahr bis 12 Jahre) ; Silas 9 Jahre frühkindlicher Autismus Therapie nach ABA(Pflegestufe2) Regelschule mit Integrationshelfer;
sechs Monate ist es her, dass ich diesen Beitrag hier begonnen habe.
Es hat sich einiges getan in der Zeit.
Mein Mann hat begriffen, was mit Tom los ist und wir können endlich darüber reden !!!
Was der Auslöser war ??? Unser Aufenthalt im SPZ, bzw. die Erstuntersuchung. Wie schon geschrieben, war mein Mann nie mit zu Arztbesuchen o.ä. - dort mußte er die Untersuchung miterleben und war geschockt
Tom hat sich bei der Untersuchung 'normal' verhalten, was bedeutet: er hat geschrieen und getobt, gerufen: "Tschüß... Tschüß Frau...winke winke... NEMO ...Nein Mama, Mama!!!" Geschrampelt, gekniffen, rot angelaufen und nass geschwitzt war er. Mir war das bekannt, aber mein Mann war so geschockt.
Seitdem 'sieht' er auch.
Er war am Wochenende auch mit zur Frühförderstelle - Tag der offenen Tür - . Ihm ist auch bewußt, dass die Zukunft von Tom ganz anders aussehen wird, wie die von unseren Mädchen.
Ich bin froh, dass er es nun akzeptiert und voll hinter mir steht !!!
Ich hoffe, dass ich anderen hiermit ein wenig Hoffnung gebe.
LG
Michaela _________________ Michaela (1967) mit T.
mit Tom (2003), frühkindlicher Autismus (auf hohem Funktionsniveau), getesteter IQ 61
A. (98), Asthma bronchiale und L. (94)
es ist schön, das dein Mann nun endlich Eure Probleme mit Tom akzeptiert. Manchmal kann so ein "Schock" doch sehr heilsam sein.
Ich wünschte mir, mein Mann könnte am 28.11.06 auch mit zu unserem Termin ins SPZ. Aber leider hat er Frühschicht und hat keinen Urlaub bekommen....
Alles gute und auf das das jetzt mit deinem Mann so bleibt und nicht wieder das Tipp ex durch sein Gehirn fähr]http://www.REHAkids.de/phpBB2/images/smiles/icon_lol.gif
Laughing _________________ Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"
Hallo,
da muß ich Isolde zustimmen. Frau fühlt sich wirklich ziemlich allein gelassen, wenn der Vater des betroffenen Kindes (und in dem Fall Partner) die ganze Sache negiert und damit quasi die Bemühungen der Mutter um Therapie etc. als unsinnig oder gar kontraproduktiv in Frage stellt...
Daniels Vater ist auch so ein Vertreter, erwähnte ich auch an anderer Stelle schon, ihm ist deutlich anzumerken,daß ihm das ganze ziemlich zu schaffen macht. Dennoch wiederholt er gebetsmühlenartig, sein Sohn sei nicht krank,nicht behindert, bräuchte nur mehr Förderung (noch mehr?) blabla. Ich ignoriere das mittlerweile und laß mich davon nicht mehr runterziehen. Aber es gab Zeiten, daß hat mich das noch zusätzlich belastet.
Wir sind übrigens geschieden, wir trennten uns 1/2 Jahr bevor der Diagnosemarathon begann. _________________ LG Gaby. (*8/64) ADS
mit Daniel (*1/99) Asperger Syndrom
und Alexander (*2/02) ADHS
Ich möchte aber mal einen anderen Aspekt ansprechen: Ich glaube, manchmal ist es ganz gut, wenn ein Familienmitglied die Problemem mit etwas mehr Distanz sieht:
Bei uns war die Situation insgesamt ja anders, da Vincent eine eindeutige Fehlbildung hatte, die konnte man nicht wegleugnen. Auch war mein Mann von Anfang an oft mit zu Untersuchungen und natürlich auch oft im Kinderkrankenhaus, die Erstuntersuchungen bei Vincent nach der Geburt hat er miterlebt, da ich selbst noch in der Geburtsklinik lag und gar nicht mitkonnte.
In der Folge war es aber auch hauptsächlich ich, die mit Vincent zu Untersuchungen und Threrapien war. Mein Mann hat schon auch zu so manchem gesagt: "Muss das sein?" Vor allem, dass ich Vincent im SPZ vorstellen wollte, fand er nicht so gut, da habe ich mich allerdings durchgesetzt.
Ich denke aber, an anderen Stellen hat mein Mann zu recht ein wenig gebremst und mich auch mal wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, wenn ich überbesorgt war. Auch jetzt bewahrt er Vincent vor so manchem Abführzäpfchen ("Nun warte doch noch mal bis heute Abend, da kommt schon noch was."), das sich dann ein paar Stunden später tatsächlich als unnötig erweist
LG
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
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Und Rücksicht nehmen...
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