Zentrales Schlafapnoe-Syndrom,evt. plus Epilepsie?

Erica · Moderator Anmeldedatum: 13.12.2004 Beiträge: 5540 Wohnort: Hamburg

Hallo,
bei Lena steht nun der Verdacht auf zentrales Schlafapnoe-Syndrom im Raum, evt. bedingen sich dieses Syndrom und die Epilepsie

auch gegenseitig, sprich, wenn die Sauerstoffsättigung runter geht, krampft sie und umgekehrt.
Lena muß nun ins Schlaflabor, wo und wann wissen wir noch nicht genau...
Und was dann passiert, wenn sich der Verdacht bestätigt, ist uns auch nicht so ganz klar...der HNO-Arzt hat von einem CPAP

gesprochen, der Kinderarzt evt. von Medikamenten...
Wer kennt hier dieses Syndrom? Und was ist bei euch die Therapie? Habt ihr dann automatisch einen Monitor oder ein Pulsoxy bekommen oder geht es auch ohne?
Liebe Grüße
Erica

AnkeFFM · Verfasst am: 12.05.2006, 21:02 Titel:

mein Sohn Jakob hat zentrale Apnoe und hatte bis vor kurzem auch obstruktive Apnoe. Inzwischen wurde bei ihm Morbus Hodgkin diagnostiziert und er durchgeht grade Chemo- aber seitdem ihm ein Lymphknoten im Hals entfernt wurde und jetzt nach dem ersten Block Chemo ist die obstruktive Apnoe vollständig verschwunden. Immerhin schon mal ein Erfolg.
Bei zentraler Apnoe nutzt kein CPAP

- das wird nur bei obstruktiver Apnoe eingesetzt da es ja die Atemwege offenhalten soll durch Druckbeatmung.
Zentrale Apnoen sind hirngesteuert und haben nichst mit Blockierung der Atemwege zu tun sondern mit fehlsteuerung aus dem Hirn. Dagegen wird ein Medikament gegeben mit dem Wirkstoff "Theophyllin". Dabei handelt es sich um einen Koffeinersatz der im Handelsnamen "Solosin" bekannt ist.
Bei Jakob haben sich die zentralen Apnoen von 9/Std auf 0,6/Std reduziert mit einmaliger Tagesgabe von 20mg. Das ist eine Dosis die bei Neugeborenen eingesetzt wird und weit unter der normalen Gabe für sein Alter/Gewicht liegt.
Sein Sauerstoffgehalt sank auf 74%- es gab kein Pulsoxy oder ähnliches da die Kasse das erst bei Sättigungsabfall unter 70% übernimmt. Da seine Sättigung aber auch hauptsächlich wegen der Obstruktionen so weit abgerutscht ist konnte ich es ganz gut selbst beurteilen- lange Erfahrung beim zuschauen und zuhören wie er nachts nach Atem rang haben mir das beigebracht.
Eine Untersuchung im Schlaflabor wurde natürlcih auch gemacht, erst da kam überhaupt die Anzahl der Apnoen zutage bzw das es nicht nur obstruktive sondern auch zentrale gab.
Vielleicht findest Du auch meine anderen Einträge wieder unter meinem Login Namen.
Leider gibt es in Deutschland so gut wie keine Informationen über Kinder mit Schlafapnoe da es so selten ist. Ich habe Wochen im Net gesucht und mich mit mehreren Anlaufstellen in verbindung gesetzt- allerdings waren alle nur auf Erwachsene spezialisisert.
Die Uniklinik Marburg und Kinderklinik Köln Porz beschäftigen sich mit dem Thema, haben extra Labore für Kinder da mal die Websites anschauen wenn Du willst.
Unsere Schlaflabordiagnostik wurde im Clementinen Kinderkrankenhaus Frankfurt gemacht, weitere Behandlung erfolgte dann durch die Uniklinik Frankfurt.
Seit 40 Tagen gab es keine obstruktiven Apnoen mehr, seit 10 Tagen schläft jakob endlich wieder ohne CPAP

.....bekommt aber weiterhin sein Solosin. Eine erneute Schlaflabordiagnostik erfolgt allerdings erst wenn die Behandlung des Krebes abgeschlossen ist- sonst wirds bisschen viel.
Hoffe ihr findet eine gute Lösung und Ärzte, die sich auskennen!!!!!
Liebe Grüsse aus FFM
Anke

Erica · Verfasst am: 12.05.2006, 21:44 Titel:

Hallo Anke,
wow, danke für die vielen tollen Informationen...allerdings war mir nicht klar, dass es sich dabei um eine bei Kindern so seltene Sache handelt.
Wie unterscheidet man denn die obstruktive und die zentrale Apnoe? Kann das nur die Schlaflaboruntersuchung oder wie geht das?
Der HNO-Arzt meinte, Lena habe zwar Polypen, die an einer Stelle (er hat sich das auf den MRT

-Bildern angeschaut) etwa eng aussehen, ansonsten wäre sie aber kein klassisches Polypenkind, bei dem man sagen würde, die Polypen müssen auf jeden Fall heraus. Zumal ihre Nase total frei ist, sie sehr gut durch die Nase atmen kann und sie auch nie schnarcht. Sie atmet zwar immer wieder auch durch den Mund, aber das könnte doch auch mit dem schlechten Mundschluß und dem hypotonen Mundbereich zusammenhängen, oder?
Hm...ist es dann also keine obstruktive oder gibt es da noch andere Kriterien?
Und Jakob hat beides gleichzeitig?
Wißt ihr, woher die zentrale Störung bei Jakob kommt? Oder war die von Geburt an da?
Bei Lena könnte es ja sein, dass bei einem der Schädel-Hirn-Traumen da irgendwie auch das Atemzentrum verletzt worden ist, oder?
Oder könnte sie es seit der Geburt haben und es ist einfach im Laufe der Zeit mehr geworden, so dass es jetzt erst auffällt?

Und ihr habt kein Pulsoxy bekommen? Das verstehe ich nicht so ganz, denn ein Abfall unter 85 % oder mehr könnte doch auch schädlich sein, oder nicht? Ist 70 % als Grenze da nicht sehr niedrig angesetzt von der Kasse oder ist das schon ok?
Bei Lena gibt es den Verdacht, dass die Abfälle dann evt. die Krämpfe auslösen...da wäre es ja wichtig für uns zu wissen, wie oft und wie tief sie abfällt, denke ich mir.

Und Koffein als Medikament...da würde ich mir jetzt spontan vorstellen, dass es eher aufputschend wirkt? So wie bei vielen Erwachsenen? Und wie sich das wohl mit dem Ospolot verträgt? Lena kommt gerade so schön zur Ruhe...

Unser Kinderarzt versucht gerade, die Untersuchungen in der Charite in Berlin zu organisieren, da parallel auch ein CT als Nachsorge der Schädelfraktur gemacht werden muß und die anderen Bilder auch in Berlin entstanden sind...mal schauen, was nun passiert.
Danke noch einmal für die vielen Infos, das hat mir schon mal sehr geholfen, ein wenig mehr einschätzen zu können, worum es gerade bei Lena geht...
Liebe Grüße nach Frankfurt
Erica

Ramona M. · Gast

Hallo Erica, ich kann dir jetzt nicht allzuviele Infos geben, ausser dass ich es kenne von meiner Mutter; sie selbst hat so viele Apnoes, dass sie auch ein Gerät benutzen muss, was ihr Schlafverhalten plötzlich positiv und völlig entspannt regelt. Meine Tochter möchte ich auch mal in ein Schlaflabor bringen, da ich ständig ihren Puls fühle ( wegen evtl. Anfälle) und bemerke nach ca 40 bis 45 Schlägen, sie nicht mehr atmet; erst nach langem Suchen ist er irgendwann wieder da. Meisstens atmet sie dann auch kräftig durch. Ich finde es komisch, aber der Neurologe sagt mir wieder mal, ich mache mir was vor... Nicht direkt wohlbemerkt, aber es kommt so rüber.
Kennt ihr eigentlich die Schlummersternmatratze??
Liebe Grüsse Ramona

coralle2005 · Verfasst am: 13.05.2006, 09:53 Titel:

hallo erica, martin hatte vor 2 jahren infolge einer apnoe einen status epilpetitkus, 10 tage später das gleiche. ich war mit ihm in apolda im schlaflabor und er bekam eine beatmungsgerät von phönix. lass dich ruhig mal beraten. martins anfälle waren dann kürzer und er war am tag wieder ausgeglichener. martin hatte ein obstruktives schlafapnoesyndrom mit einer kehlkopfdeckelinstabiltät. (rest steht in der signatur)bei fragen kannst du mich gerne anmailen. viele grüße sylvia mit martin im herzen

Susanne K · Stamm-User Anmeldedatum: 04.04.2005 Beiträge: 587

Hallo Ihr Lieben,

habe da mal eine Frage, mit unserem Arndt mußte ich die letzten der Klinik verbringen, da er eine Riesenurtikaria mit beginnendem Quincke Ödem hatte, wahrscheinlich ausgelöst durch einen Nahrungsmittelzusatzstoff, am Samstag Abend kam es dann direkt nach dem Essen zu einem schweren Asthmaanfall, der mit einer hohen Dosis Salbutamol unterbrochen wurde, er war anschliesend total fertig, man hat ihn dann an den Monitor gehängt. Da gab es nur ein Problem, der junge Mann hat die Windpocken, deshalb mußte ich die Nacht bei ih verbringen, da nur eine Nachtschwester da war, das Isolierzimmer aber keine Überwachungsmöglichkeit zum Schwesternzimmer hat.

In der Nacht konnte ich mehrfach beobachten das der Respirator auf werte bis 12 abgesackt ist, gleichzeitig sank die Herzfrequenz auf 65-70, Arndt wird Anfang August 6 Jahre alt, könnten das auch Apnoen gewesen sein?

Die Schwestern fanden das nicht weiter beunruhigend.

Mir ist aber nicht wohl dabei, ach ja, das ist vor allem dann passiert, wenn er seitlich lag, nicht in Rücklage.

Lieber Gruß Susanne K

Erica · Verfasst am: 15.05.2006, 08:14 Titel:

Hallo Susanne,
also bei dem Respirator-Wert kenne ich mich nicht aus, aber die Herzfrequenz ist für einen sechsjährigen völlig normal, soweit ich weiß.
Da liegt die Untergrenze bei etwa 65...das wäre also völlig ok.
Bei Lena hatten sie in der Klinik die Herzfrequenz dann auf 50 als Untergrenze gestellt...halt ihrer Situation angemessen.
Hat denn der Monitor Alarm geschlagen bei dem Respiratorwert??
Liebe Grüße
Erica

Susanne K · Stamm-User Anmeldedatum: 04.04.2005 Beiträge: 587

hallo Erica,

ja der Monitor hat in der Nacht sehr häufig Alarm geschlagen, habe deshalb kaum geschlafen, nachdem er dann wieder über 20 kam war der Monitor wieder ruhig, dazu habe ich ih jedesmal gedreht, habe auch immer nachgesehen ob die Pleths richtig saßen.

Ich bin einfach verunsichert, zumal er als Säugling immer Herzgeräusche hatte, diese sind auch heute bei Infekten noch hörbar.

Lieber Gruß Susanne K

Erica · Verfasst am: 15.05.2006, 08:46 Titel:

Hallo Susanne,
hm...wie gesagt, mit dem Respirator-Wert kann ich Dir leider nicht helfen...
Ein Herzgeräusch hat Lena allerdings auch, das ist aber laut Kardiologe nicht schlimm, ich weiß nun aber nicht, was für ein Herzgeräusch Dein Sohn hat?
Hast Du mal einen Arzt gefragt?
Liebe Grüße
Erica

babsi · Verfasst am: 15.05.2006, 11:57 Titel:

Hallo Erica!

Meine Tochter Ylvi hat auch zentrale (95%) und obstruktive (5%) Apnoen.
Der Unterschied ist, daß bei zentralen Apnoen absolut keine Atmung und auch keine Brustkorbbewegung stattfindet. Bei obstruktiven Apnoen sieht es so aus, als versuche das Kind Luft zu ziehen, der Brustkorb bewegt sich auch, aber es geht keine Luft rein. (etwas laienhaft ausgedrückt, aber ich hoffe, man kann es verstehen)
Ylvi hat einen Monitor und die Sauerstoffsättigungs-Grenze ist auf 70% eingestellt. Das klingt sehr tief, aber wäre es höher würden wir nachts Daueralarm haben. Sie hat nämlich viele "kleine" Abfälle auf 70% - 80%, und wenige richtig tiefe auf 20% - 30%, die wir dann alarmiert bekommen.
Normalerweise erholt sich Ylvi von alleine von diesen Abfällen, ohne daß wir etwas machen müssen. Manchmal hat sie allerdings auch Atemstillstände, bei denen sie nicht mehr zu atmen beginnt, bewußtlos wird und beatmet werden muß. Bei diesen Anfällen krampft sie dann auch, aber erst, wenn die Sättigung auf 0% ist und sie wirklich schon dunkelblau ist. Es ist also keine Epilepsie

, sondern ein hypoxischer Krampfanfall aufgrund der Sauerstoffunterversorgung des Gehirns.
Theophillin und Diamox haben wir übrigens als medikamentöse Therapie auch schon durch, aber leider ohne Erfolg.
Und wie Anke bereits geschrieben hat, bringt CPAP

-Beatmung nur bei obstruktiven Apnoen etwas, weshalb das bei uns auch nicht zum Einsatz kommt.

Liebe Grüße!

Barbara