Herzlich willkommen hier im Forum mein Sohn Angelo hat eine Komplexe Hirnfehlbildung mit multiplen Zysten und ich bin froh hier zusein wir sind seit jetzt 4 Tagen auf "Freiersfüßen"mein Mann kommt mit der Situation auch nicht klar Mlg.Manuela und Angelo _________________ Liebe,Glaube,Hoffnung!/Manuela 07.66,(Matthi "86"gesund,Andree"93"Epelepsie,Angelo"03"Komplexe Hirnfehlbildung mit Multiplen Zysten seit Okt.08 Pro Guv-Shunt
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Hallo Sandra,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Wir kennen uns schon ich schick Dir mal eine PN.
Ganz liebe Grüsse Marion und Philipp ebenfalls MPS Typ 2 _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
herzlich willkommen.
wir kennen uns vom MPS-ev.de
habe dir mal `n paar tips gegeben, wegen niklas.
das ist bestimmt einen herbe enttäuschung für dich.
lukas (8 jahre) hat ja typ IIIA. habe im rundbrief ein bild von niklas gesehen, mensch, der sieht ja noch recht gut aus (nicht soooo MPS typisch)
halt die ohren steiff und ich wünsche dir mal wieder lichtblicke und sonne am himmel.
liebe grüße
anne mit luki _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
ein herzliches Willkommen hier im Forum und viel Spass beim Kennenlernen.
Liebe Grüße,
Kathrin
_________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
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