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sandraunik REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.04.2006 Beiträge: 2671
Wohnort: Wadgassen
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Verfasst am: 10.05.2006, 21:46 Titel: Sandra mit Niklas, MPS II Morbus Hunter |
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Hallo,
wir wollten uns vorstellen: Ich heiße Sandra(32) und mein Sohn Niklas mit MPS II Morbus Hunter (5). wir sind seit 4 Wochen alleine, da mein Mann mit der Situation nicht zurecht kommt. Wer ist auch alleinerziehend und hat ein behindertes Kind??? |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Bernadette REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 04.10.2005 Beiträge: 1744
Wohnort: Bergheim
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Verfasst am: 10.05.2006, 21:49 Titel: |
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Hallo und herzlich Willkommen im Forum. Ich bin zwar nicht alleinerziehend, habe aber ebenfalls, wie die meisten user hier, ein behindertes Kind. Ich wünsche dir einen regen Austausch. _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Unsere Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3232 |
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anita f. Stamm-User

Anmeldedatum: 03.06.2005 Beiträge: 464
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katja Mitglied

Anmeldedatum: 03.04.2006 Beiträge: 24
Wohnort: osterholz-scharmbeck
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Verfasst am: 10.05.2006, 21:55 Titel: |
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Hallo Sandra,
ich bin zwar nicht allein aber ich glaube ich kann mir vorstellen das es für Dich zur Zeit sehr schwer ist.
Wir haben drei Kinder,Jannek 6Jahre,Mika`5 Jahre beide haben wie Dein Niklas MPS II und ein kleines Mädchen Jara 3 Jahre.
Unser Alltag ist auch stets sehr turbolent.
Kennst Du den MPS Verein?
Wir kommen aus der nähe von Bremen und sind gerade in Hamburg in der Sternenbrücke(Kinderhospiz) um ein wenig Kraft zu tanken vom Alltag und den viel zu kurzen Nächten.
Gruß Katja  |
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olsn Mitglied

Anmeldedatum: 15.11.2005 Beiträge: 27
Wohnort: Seefeld-Hechendorf
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Verfasst am: 10.05.2006, 21:57 Titel: |
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Hallo Sandra,
herzliches Willkommen auch von mir. Was heist er kommt mit der Diagnose nicht zurrecht, will dein Mann auf einmal nichts mehr von euch wissen, oder braucht er nur mal eine Auszeit zum Nachdenken.? allerliebst Grüße Petra _________________ Petra mit Marco 3 Jahre Spinale Muskelatrophie Typ II und Lucia 5 Jahre und Gesund. |
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sandraunik REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.04.2006 Beiträge: 2671
Wohnort: Wadgassen
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Verfasst am: 10.05.2006, 22:08 Titel: |
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Hallo Petra,
er kam eigentlich noch nie mit dem Kind zurecht. Auch als er Baby war und wir noch dachten er wäre kerngesund. Ich denke wir passen nicht zueinander. _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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sandraunik REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.04.2006 Beiträge: 2671
Wohnort: Wadgassen
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Verfasst am: 10.05.2006, 22:09 Titel: |
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Hallo Katja,
wir sind auch im MPS Verein drin. Wir fahren in 2 Wochen nach Usedom zur Kur. vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben??? Meine E Mail: s.reichrath@arcor.de _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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Brigitte 1953 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 20.09.2005 Beiträge: 6459
Wohnort: Baden Württemberg
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katja Mitglied

Anmeldedatum: 03.04.2006 Beiträge: 24
Wohnort: osterholz-scharmbeck
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Verfasst am: 10.05.2006, 22:21 Titel: |
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Hallo sandra,
ja gern habe mir Deine E-Mail notiert.
Habe schon viel gutes von Usedom gehört.
Wir selber waren leider noch nicht da aber die wir kennen die halt schon da waren sind begeistert gewesen.
Fahrt Ihr sonst auch weg um Kraft zu tanken wie z.B. wie wir ins Hospiz?
Lieben Gruß Katja  |
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sandraunik REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.04.2006 Beiträge: 2671
Wohnort: Wadgassen
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Verfasst am: 10.05.2006, 22:25 Titel: |
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Hallo Katja,
wir waren eigentlich jedes Jahr mit Niklas in Urlaub am Meer. Außer letztes Jahr, da haben wir gebaut, da war nix drin mit Urlaub. Tja und jetzt das....
Liebe Grüße
Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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