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Sandra mit Niklas, MPS II Morbus Hunter
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sandraunik
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Anmeldedatum: 30.04.2006
Beiträge: 2671
Wohnort: Wadgassen

BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 21:46    Titel: Sandra mit Niklas, MPS II Morbus Hunter Antworten mit Zitat

Hallo,
wir wollten uns vorstellen: Ich heiße Sandra(32) und mein Sohn Niklas mit MPS II Morbus Hunter (5). wir sind seit 4 Wochen alleine, da mein Mann mit der Situation nicht zurecht kommt. Wer ist auch alleinerziehend und hat ein behindertes Kind???
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Bernadette
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Anmeldedatum: 04.10.2005
Beiträge: 1744
Wohnort: Bergheim

BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 21:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen im Forum. Ich bin zwar nicht alleinerziehend, habe aber ebenfalls, wie die meisten user hier, ein behindertes Kind. Ich wünsche dir einen regen Austausch.
_________________
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3232
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anita f.
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Anmeldedatum: 03.06.2005
Beiträge: 464

BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Schau mal hier http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....highlight=alleinerziehend

Liebe Grüße
Anita
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katja
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Anmeldedatum: 03.04.2006
Beiträge: 24
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BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
ich bin zwar nicht allein aber ich glaube ich kann mir vorstellen das es für Dich zur Zeit sehr schwer ist.
Wir haben drei Kinder,Jannek 6Jahre,Mika`5 Jahre beide haben wie Dein Niklas MPS II und ein kleines Mädchen Jara 3 Jahre.
Unser Alltag ist auch stets sehr turbolent.
Kennst Du den MPS Verein?
Wir kommen aus der nähe von Bremen und sind gerade in Hamburg in der Sternenbrücke(Kinderhospiz) um ein wenig Kraft zu tanken vom Alltag und den viel zu kurzen Nächten.
Gruß Katja Smile
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olsn
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Anmeldedatum: 15.11.2005
Beiträge: 27
Wohnort: Seefeld-Hechendorf

BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 21:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
herzliches Willkommen auch von mir. Was heist er kommt mit der Diagnose nicht zurrecht, will dein Mann auf einmal nichts mehr von euch wissen, oder braucht er nur mal eine Auszeit zum Nachdenken.? allerliebst Grüße Petra

_________________
Petra mit Marco 3 Jahre Spinale Muskelatrophie Typ II und Lucia 5 Jahre und Gesund.
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sandraunik
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Beiträge: 2671
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BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra,
er kam eigentlich noch nie mit dem Kind zurecht. Auch als er Baby war und wir noch dachten er wäre kerngesund. Ich denke wir passen nicht zueinander.

_________________
Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom

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sandraunik
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Beiträge: 2671
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BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 22:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,
wir sind auch im MPS Verein drin. Wir fahren in 2 Wochen nach Usedom zur Kur. vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben??? Meine E Mail: s.reichrath@arcor.de

_________________
Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom

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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 22:11    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend Sandra,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum.

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

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Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.
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katja
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Beiträge: 24
Wohnort: osterholz-scharmbeck

BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 22:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo sandra,
ja gern habe mir Deine E-Mail notiert.
Habe schon viel gutes von Usedom gehört.
Wir selber waren leider noch nicht da aber die wir kennen die halt schon da waren sind begeistert gewesen.
Fahrt Ihr sonst auch weg um Kraft zu tanken wie z.B. wie wir ins Hospiz?
Lieben Gruß Katja Very Happy
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sandraunik
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Beiträge: 2671
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BeitragVerfasst am: 10.05.2006, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,
wir waren eigentlich jedes Jahr mit Niklas in Urlaub am Meer. Außer letztes Jahr, da haben wir gebaut, da war nix drin mit Urlaub. Tja und jetzt das....
Liebe Grüße
Sandra

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Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom

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