Verfasst am: 05.05.2006, 22:04 Titel: Christopher (12), ADHS und Lennart (4) unkl. Gendefekt
Hallo, ich habe mich schon vor einigen Wochen in diesem Forum angemeldet, aber es leider noch nicht geschafft uns vorzustellen, sorry.
Aber wir waren zur Kur.
Mein Name ist Anke und ich bin 39 Jahre jung verh. und habe 2 Söhne. Mein Großer, Christopher wird im Sommer 12 Jahre und leidet an ADHS und mein kleiner, Lennart ist 4 Jahre alt und hat einen unklaren Gendefekt. Er leidet an vielen verschiedenen Krankheiten die laut der Ärtze irgendein übergeordnetes Syndrom ergeben, das aber noch keinen Namen hat.
Er hat einen Stoffwechseldefekt, der Darm kann keine Zuckerketten spalten. Er bekommt ohne Medikament kolikartige Bauchschmerzen. Seid er 10 Monate alt ist hat er frühkindliche Migräne. Karlottendefekte am Hinterkopf. Gleichgewichtsstörungen, Entwicklungsverzögert, das Gehirn ist laut eines Artzes in der Schwangerschaft zeitweise nicht mitgewachsen, und dann sind da noch ein paar Kleinigkeiten.
Im letzten Jahr hat Lennart sehr viel aufgeholt. Er hat laufen gelernt und kann mitlerweile auch Super sprechen. Alles im allen habe ich zwei glückliche Kinder trotz einiger Hürden.
Ich freue mich auf einen regen Austausch mit euch.
Hallo Ankebs,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Petra _________________ Petra(´65) und Arno(´55) mit Mario(´89):ADS, 2 kleinen Sternenjungs (19. und 20.SSW) und unseren Vollzeitpflegekindern Sissi(´98): Sprachbehinderung, emotionale Störung mit Ängsten,Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung; Zwilling Diana(´98): Sternenkind seit Juli 05 und Stefan(´00): Epilepsie, Entwicklungsverz.,Wahrnehmungsstörung
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
Unsere Tochter leidet auch an einen seltenen Gendefekt mit
Stoffwechselstörungen und Verdauungsproblemen!
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
dir hier im REHAkids - Forum ein herzliches Willkommen und viel Spaß hier !
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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