Verfasst am: 05.05.2006, 21:00 Titel: Sabrina mit generalisierter Dystonie
Hallo zusammen,
nachdem ich in letzter Zeit immer häufiger eure Beiträg in diesem Forum mit regem Interesse gelesen habe dachte ich mir, ich melde mich einfach mal an um mitdiskutieren zu können
Also zu mir: ich bin 22 jahre alt und habe eine generalisierte Dystonie, eine medikamenteninduzierte Epilepsie, eine Hashimoto Thyreoiditis sowie eine chronische Polyarthritis (hauptsächlich Kiefergelenke)
ich wohne in der Nähe von Hamburg und mache zur Zeit eine Ausbildung zur kaufmännischen Assistentin für Fremdsprachen und Korrespondenz.
Angefangen hat sowohl das Rheuma als auch die Dystonie im Kindesalter (während der Grundschulzeit), die Diagnose Dystonie wurde allerdings erst vor 4 1/2 Jahren gestellt. Das Rheuma macht mir nur sehr wenig Probleme, nehme seit einigen Jahren nicht mal mehr Medikamente dagegen. Die Dystonie wird mit Artane, Lioresal, Tavor, Ibuprofen gegen die Schmerzen, wobei das nicht wirklich was bringt, aber bei Tramadol, Navalgin etc. bekomme ich einen epileptischen Anfall nach dem nächsten. Außerdem gehe ich 3x/Woche zur Krankengymnastik.
Habe durch die Dystonie eine extreme Überstreckung der Wirbelsäule, nur sehr wenig Kontrolle über meinen Kopf, die Finger der linken Hand sind aktiv gar nicht, passiv nur mit größtem Kraftaufwand meiner KG zu öffnen, dagegen sind meine Finger der rechten hand ständig überstreckt. Naja, ansonsten habe ich zwei Klumpfüße und -je nach tagesform - sind die hüften kaum zu strecken.
Ich war gerade in der Seeparkklinik in Debstedt, bekomme nun einen neuen Rollstuhl, neue Schienen so wie ein Korsett. (Schienen + Korsett sind von der kasse in weniger als einer woche bereits genehmigt worde !!!). Der Chefarzt meinte, ich solle mir mal die Implantation einer Lioresal-Pumpe durch den Kopf gehen lassen.
Vor einigen Jahren sollte eine Tiefenhirnstimmulation gemacht worden, ich hab aber ein Rückzieher gemacht, war einfach zu feige
herzlich willkommen hier im Forum. Da hast du ja schon einiges hinter dir und stehst trotzdem mitten im "richtigen" Leben. Meine Hochachtung.
Du findest hier im Forum sicher einen regen Austausch.
Lieben Grüße
Karin _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
Verfasst am: 05.05.2006, 21:20 Titel: Re: Sabrina mit generalisierter Dystonie
Hallo Sabrina,
Willkommen hier!
Wie Du habe ich eine generalisierte Dystonie und habe vor kurzem eine Baclofenpumpe bekommen. Wenn ich Dir Fragen beantworten kann, gerne.
Die THS bietet man mir schon ein paar Jahre an, aber damit kann ich mich einfach nicht anfreunden. Da kann ich Dich sehr gut verstehen. Wir haben einiges gemeinsam
Viel Spass und Infos hier und liebe Grüße,
Kerstin
Hallo Sabrina,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
VG,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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