Hallo alle zusammen,
wir sind durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und finden es total klasse.
Wir suchen schon lange nach solch einem Forum,weil wir uns gerne mit anderen Familien austauschen möchten.Hier also unsere Vorstellung.
Niklas 14 Jahre lebt als Pflegekind bei uns. Er kam mit sieben und lebte bis dahin in einer klinik auf der Intensivstation, da er überwiegend beatmet werden musste. Die Form seiner Muskelschwäche, konnte trotz einer Muskelbiobsie nicht klar bestimmt werden. Es ist jedoch wohl kein Dychenne. Niklas hat insgesammt einen sehr schwachen Muskeltonus, der
Körperstammbetont ist und auch die Atemmuskulatur betrifft. Deshalb muss er In der Nacht über seine Trachealkanüle beatmet werden. Seine Halsmuskulatur ist besonders schlecht ausgebildet und er hat Probleme seinen Kopf zu halten, deshalb trägt er eine Orthese. Laufen kann er zwar alleine, aber da seinen Atmung so beeinträchtigt ist, ist er außerhalb der Wohnung auf einen Rollie angewiesen. Sein Schluckreflex ist angeblich gar nicht da, deshalb wird er vollständig über einen Freka- Button ernährt wird.Niklas ist auch im geistigen Bereich stark entwicklungsverzögert.Trotz allem ist er ein richtiger Lausbub und hat viel Spaß am Leben.Wir erhoffen uns hier einen regen Erfahrungsaustausch und vielleicht gibt es ja hier auch Eltern, deren Kinder eine ähnliche Behinderung haben,wie Niklas.Wir freuen uns auf euch, Niklas und der Rest der Familie.
Ich wünsche Dir einen interessanten und hilfreichen Austausch!
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Eure Überschrift klingt ja fast wie unsere Linn hat auch ein Tracheostoma, über das sie nachts beatmet wird. Momentan sind wir bei 12-14 h Beatmungszeit. Das schwankt immer mal. Sie hat auch einen Button, über den sie ernährt wird.
Habt Ihr denn auch einen Pflegedienst, der Euch unterstützt oder wie macht Ihr das nachts? Wir könnten ohne die 10 h Pflegedienst nachts nicht schlafen, weil Linn auch da imemr abgesaugt werden muss und Wasser mal im Schlauch ist oder sie sich in der Gänsegurgel einhängt und alles rauszuziehen droht
Habt Ihr noch mehr Kinder?
Herzlich Willkommen hier im Forum! Auf einen schönen Austausch!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hi und vielen Dank für die herzlichen Hallos! , Hallo Nelli! Nein wir haben keinen Pflegedienst. Bei unserem Beatmungssysthem müssen wir nur manchmal Nachts die Wasserfalle auslehren. Manchmal müssen wir zum absaugen aufstehen, dann gibt Niklas aber rechtzeitig Alarm. Die Schläuche reist er sich nicht mehr raus, er ist ja schon älter. Wenn er erkältet ist, müssen wir auch oft aufstehen, meistens ist aber ein Fehlalarm des Überwachungsmonitors für die Störung unserer Nachtruhe verantwortlich. Niklas hat noch zwei Brüder, die 16 und 19 Jahre sind.Hoffe diese Antwort kommt an,weil wir uns noch nicht so gut hier auskennen.
ich möchte euch herzlich begrüßen und freue mich schon auf einen regen Erfahrungs und Gedankenaustausch mit euch.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Linn hat auch ein 
