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Hanna mit Nina (30.SSW, spastische Zerebralparese)
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Lena_K
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BeitragVerfasst am: 09.12.2015, 12:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,
Herzlich Willkommen.
Darf ich mal fragen wann deine Tochter angefangen hat zu krabbeln und zu sitzen? Mein Sohn ist ein halbes Jahr jünger als deine Tochter und robbt seit einigen Wochen. Bei ihm sind aber momentan mehr die Arme betroffen als die Beine. Deshalb kann ich dir nichts zu Schienen sagen.

Grüße
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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 09.12.2015, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lena,

ja, klar, frag, was Du möchtest.
Sitzen hat sie mit etwa 13 Monaten gelernt, das war im April 2015. Und zu krabbeln fing sie dann im Juni an.
Ich will noch dazu sagen, dass sie nie gerobbt hat, Fortbewegen hat sie erst mit krabbeln entdeckt und ist seit dem unterwegs.

Grüße

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Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)
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r.bircher
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BeitragVerfasst am: 09.12.2015, 16:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Also 90° bei gestreckten Beinen ist relativ Unbeweglich. Allerdings kommt es auf die Stellung des restlichen Körpers an. Wenn du sitzt, und dann das selbe versuchst, ist 90° schon ganz ok.

Allerdings täuscht die Beweglichkeit von Spastikern oft. Manchmal blockt auch nur die Spastik ab, der Muskel wäre schon weiter dehnbar. Diese Spastik kann man mit Wipbewegungen oft für kurze Zeit durchbrechen. Wichtig finde ich, dass man beim Dehnen nicht gegen die Spastik sondern mit ihr arbeitet. Nicht einen gleichmässigen Druck ausübt, sondern vor und navch gibt. Mit gleichmässigem Druck löst man nur Konterreaktionen aus.

Gruss Raphael

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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 09.12.2015, 17:36    Titel: Antworten mit Zitat

Das sind echt interessante Informationen. Ich wusste das Kälte für Menschen mit Spastik sehr unangenehm ist. Hängende Beine und konstanter Gegendruck waren mir neu. Da habe ich sicher was falsch gemacht. Vielleicht könnten das "Betroffene" mal sammeln, also alles was sich nicht gut anfühlt aufgrund der Spastik.

Ich werde beim nächsten mal die Physio fragen und die vom Sanitätshaus können sicher auch helfen.

Wenn Nina auf einem Stuhl Sitz, und dabei ihre Füße abstellen kann, stellt sie sie komplett ab, da sind 90 Grad kein Problem.

Ich halte euch auf dem laufenden. Hoffe, das ich falsch prüfe und nicht in den letzten 5 Monaten eine solche Verschlechterung eingetreten ist.

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Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)
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Noan14
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BeitragVerfasst am: 09.12.2015, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna

Ein liebes Hallo auch von mir. Unsere kleinen sind ja gleich alt, auch bei uns ist die diagnose ICP. nur ein früchen ist unser mini nicht sondern eine termingeburt. aber auch motorisch scheinen unsere beiden fast gleich weit zu sein, unser mini krabbelt auch seit er etwa 18 monate ist und zieht sich jetzt immer öfters den möbeln entlang hoch.

Wenn ich die kommentare alle so ansehe, scheint es mir manchal wir machen da bei uns zu wenig Embarassed wir haben 1x die woche physio und 1x die woche frühförderung. von hilfsmitteln war bei uns bis anhin auch nicht die rede (allerdings ist bei uns das thema spastik bis jetzt noch nicht so gefallen).

Lese gerne bei euch mit wie es euch so weiter ergeht, da ich so viele ähnlichkeiten zu unserme noan entdecke.

Herzlich grüsst, judith

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Mit Tochter (2010), Quitschfidel und voller Tatendrang
Mit Noan (3/2014), Aufgeweckt und fröhlich, Entwicklungsverzögert (ICP, weitere Baustellen unklar)
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r.bircher
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BeitragVerfasst am: 09.12.2015, 21:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hannah

Das dem sammeln von positiven und negativen Einflüssen auf die Spastik ist so eine Sache. Denn Spastik ist nicht gleich Spastik. Das ist sehr individuell. Mir macht zum Beispiel Kälte nichts aus. Für andere ist Kälte der Horror. Auf Schmerzen reagiert die Spastik allerdings fast bei allen Spastikern.

@Judith Weniger ist manchmal mehr. So lange mini sonst aktiv ist reicht ein mal die Woche Physio. Vieles lernen die Kids eh beim spielen, was auch die natürlichste Art ist.

Gruss Raphael

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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 12.04.2016, 21:40    Titel: Antworten mit Zitat

Ein update von uns.
Meine Tochter ist viel sicherer im Sitz, fällt eigentlich gar nicht mehr um, sie kann Treppen hoch krabbeln, zieht sich in den Stand und wenn man ihr beide Händen gibt läuft sie!!
Im Stand kommt sie mit der Ferse irgenwann runter, Laufen findet im Spitzfuß statt.
Sie kann nun auch Puky Wutsch fahren, ist nur recht langsam dabei unterwegs.
Also eigentlich alles wunderbar für uns, es geht immer weiter mit neuem lernen.

Orthesen haben wir bekommen, bisher keine für den Spitzfuß, da man ihr Krabbeln und Klettern nicht so behindern wollte. Die jetzigen sind nur gehen Knick-Senk-Füße.

Dann hatten wir endlich einen Termin in der Kinderorthopädie Heidelberg. Nun bekommen wir neue Orthesen wegen der Spitzfüße. Außerdem wurde die Hüfte geröntgt und als gelb eingestuft, heißt therapie- und kontrollbedürftig, die Pfannen sind nicht weit genug ausgebildet, aber eine Operation steht erstmal nicht im Raum. Wir bekommen einen Stab zum Spreizen der Beine. Und ein Rezept für einen Keil für einen Rehabuggy (wobei wir keinen Rehabuggy haben, was ich auch gesagt habe).

Die Arzttermine sind für mich immer etwas deprimierend. Es ist immer so, als würde mir jemand sagen, dasss siehst du nur als Laie so positiv, wir wissen, dass sie Zeichen viel schlechter stehen.
Das mit der Hüfte verstehe ich nicht so richtig, da sie in ihrem Kinderwagen meist in einer Art Schneidersitz sitzt, Füße aneinandergelegt, Knie seitlich abgelegt. Was bringt da ein Keil? Die Knie sind doch auseinander?
Am ernüchternsten fand ich jedoch die Einstufung des GMFCS Levels, was ja eine Orientierung gibt. Leider haben meine Gedanken erst im Nachhinein gearbeitet, so dass ich nicht direkt fragen konnte. Jedenfalls wurde Nina als Level 4 eingestuft, mit Chance mal eine drei zu werden. Das habe ich gar nicht verstanden. Von dem her, was ich über dieses gross movement function classification System gelesen hatte, hätte ich Nina auf dem Level 2 gesehen und auf entsprechende Perspektive gehofft.
Ein Tag, den ich nun erstmal wieder verdauen muss, bis ich wieder in Ninas und meine Welt abgetaucht bin. Bisher zum Glück die Realität. Denn Nina zeigt fleißig weiter, was sie alles lernen kann und was bedeuten da schon Diagnosen.
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Tanja2014
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BeitragVerfasst am: 13.04.2016, 08:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auf GMFCS 4 wäre ich bei Deinen Beschreibungen aber auch nie gekommen. Krass. Deine Tochter war/ist mit vielen Dingen einiges früher dran gewesen als B. (richtig krabbeln und frei sitzen gingen bei uns bspw. erst nach dem frei Laufen) und B. wurde mit GMFCS 1 eingestuft. Der einzige auffällige Unterschied zu Deinen Beschreibungen war bei uns, dass B. schon sehr früh sich in den Stand hochgezogen hat und ab ca. 13 Monate (korrigiert 10 Monate) ständig eingefordert hat, an den Händen zu Laufen. Da konnte er sich allein nur durch rollen fortbewegen. Ca. ein halbes Jahr lang habe ich in seiner wachen Zeit nix anderes mehr gemacht als mit ihm an den Händen zu laufen und zu laufen und zu laufen... Dann konnte er drinnen (auf ebenem Boden) frei Laufen, draußen hat es nochmal ca. drei Monate länger gedauert, da ist er noch ne ganze Weile lieber auf den Knien vorwärts gerutscht.

Wenn sie das Dehnen so blöd findet, kannst Du das vielleicht auch anders lösen. Wenn Du mit ihr steile Steigungen hochläufst oder Treppen steigst, sorgt das auch für Dehnung. Ich bin mit B. zum Beispiel oft die Tiefgarageneinfahrt hoch und runter spaziert. Und wir haben so ein Minitrampolin angeschafft, da kann man spielerisch ein paar Dehnungen einbauen ohne dass das Kind das so explizit als blöde Dehnübung bemerkt. Außerdem gibt es ja inzwischen häufiger diese naturnahen Spielplätze (bei denen das Gelände nicht eingeebnet wurde, sondern die Spieggeräte in die Landschaft integriert sind). Das hat bei uns auch ne Menge gebracht (durch das Laufen, Krabbeln etc. über die Unebenheiten werden die Muskeln und Sehnen auch gedehnt) . Da waren wir nach Möglichkeit jeden Tag ne Stunde.

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
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Thea-OS
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BeitragVerfasst am: 13.04.2016, 18:17    Titel: Antworten mit Zitat

Diese GMFCS Klassifikation ist auch so eine Sache.....Birte hat angeblich 3-4. Aber was heißt das schon? Die eine Ärztin in der Reha sagte auch zu uns, dass es doch sehr schwierig ist das einzuordnen. Letztes Jahr war sie laut dieser "Bildchen" 4 (Rollator und Rolli), nach "auf die Beine in Köln" eher 3 (Rollator, Stützen) und jetzt nach der OP eher 2 (frei laufen möglich und Stützen). Keiner kann sagen wie es sich entwickelt und entscheidend ist doch das dein Kind sich offensichtlich trotz der Spastik gut entwickelt und einen Willen zeigt.
_________________
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! Smile Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend
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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 13.04.2016, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben,

Ich sehe das genauso, wichtig ist, was unser Alltag uns zeigt. Heute ist sie alleine die Rutsche im Langsitz runter, was wirklich nicht leicht vom Gleichgewicht ist.
Trotzdem muss ich so Arztbesuche immer wieder verdauen und aufbauende Worte tun da gut, danke! Ich habe halt leider verpasst zu fragen und sehe sie selbst überhaupt nicht auf vier. Natürlich sind die Level sowieso egal, es ist nur die Suche nach einer Orientierung wie es sich so entwickelt und die Ernüchterung, wenn alles doch ganz anders kommen soll.

Auch der Charakter hat meiner Meinung nach viel Einfluss auf die Entwicklung und den aktuellen Stand und der fließt in alle Arztprognosen nicht ein.

Danke für die Tips, Tanja, einen Hindernislauf werde ich einbauen. Ihr Zimmer ist mittlerweile ein kleiner Sportraum, der will genutzt werden.
Gestern sind wir am den Händen ein halbes Stockwerk hoch. Es war toll, wie schön sie die Beine hebt und sich hoch drückt.
Also nachdem wir üoden Termin hinter uns haben konzentrieren wir uns wieder auf das hier und heute.
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