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Hanna mit Nina (30.SSW, spastische Zerebralparese)
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Jakob05
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Anmeldedatum: 27.10.2005
Beiträge: 1761
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BeitragVerfasst am: 07.12.2015, 14:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,
willkommen im Forum. Ich finde es dringend an der Zeit eine gute Orthesenversorgung anzusteuern. Schliesslich wird deine Tochter schon bald 2. Ich weiss nicht, wo ihr herkommt, kann daher keine Adresse empfehlen. Leider sieht man Ärzten und Therapeuten nicht auf den ersten Blick an, ob sie sich mit dem jeweiligen Krankheitsbild gut auskennen, da geht oft wertvolle Zeit verloren, da die wenigsten zugeben etwas nicht zu können.
Auf jeden Fall ist die Klinik in Aschau oder auch die Orthop. Uniklinik Heidelberg eine gute Adresse.
Auch das SPZ Offenbach hat einen ICP-erfahrenen Kinderorthopäden zur Verfügung.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Lanie
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Beiträge: 21
Wohnort: bei Berlin

BeitragVerfasst am: 07.12.2015, 16:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Very Happy

meine Tochte ist 10Jahre früher in der 31.SSW gekommen und hat auch eine ICP. Sie macht 2mal die Woche Physiotherapie, seit neustem 1mal Ergo. Sie hat mit 5Jahren frei laufen gelernt. Trägt seit Jahren Orthesen.

Seid ihr in einem SPZ? Dort bekommt man viele Ratschläge und Unterstützung.

_________________
LG Lanie und Mäuschen *10/2004, Cerebralparese (Diparese) - SDR 04/2010 - 10/2012 Achillessehnenverlängerung n. Strayer
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Hanna2014
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Anmeldedatum: 17.09.2015
Beiträge: 41

BeitragVerfasst am: 07.12.2015, 16:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ja, wir sind im SPZ in der Betreuung. Dort waren wir zuletzt mit korrigiertem 1 Jahr und sollen erst wieder mit 2 Jahren vorbei kommen.

Ich habe jetzt aber noch mal bei der Physio wegen der Orthesen angefragt.

Hoffe, dann werden wir schlauer.

Grüße Hanna

_________________
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)
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RachelK
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Anmeldedatum: 04.01.2015
Beiträge: 82

BeitragVerfasst am: 07.12.2015, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.
Auch ich war lange stille Mitleserin und habe mich dann doch vor ca. 2 Wochen "getraut" mich wegen akuter Thematik an dieses Forum zu wenden!
Vielen Dank an all die netten Menschen, die hier jedem mit Rat und Tat zur Seite stehen!
Unser Sohn, wird Ende des Jahres 4 Jahre alt und hat eine spastische Diplegie, die allerdings auch erst spät, also mit ca. 18 Monaten diagnostiziert wurde. Seither sind wir aber gut versorgt, mit wahrscheinlich allem (?) was man so braucht...:
Unterschenkelorthesen, Nachtlagerungsschienen, Hilfsmittel zur Hüftspreizung, Therapiestuhl etc.
Aktuell steht bei uns eine Botoxbehandlung mit Therapiegipsen auf dem Plan.
Zwar weiß ich nicht, woher ihr kommt, aber für die gute und kompetente Behandlung und Unterstützung in der Uniklinik in Heidelberg nehmen wir auch eine recht lange Fahrt auf uns. Es lohnt sich auf jeden Fall!
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MarinaH
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Beiträge: 658

BeitragVerfasst am: 08.12.2015, 09:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich schließe mich gleich mal meinen Vorrednern an: Ihr braucht dringend ein gutes Team, das sich mit ICP auskennt! Das SPZ hat die wohl gar nicht gesehen oder behandeln sie keine CP-Kinder? Vielleicht war es mit einem Jahr auch noch nicht sichtbar.
Okay, als erstes muss wohl der Spitzfuß behandelt werden, damit sie eine feste Basis zum Hinstellen und Laufen hat. Orthesen sind auch mein Vorschlag, außerdem eine Nachtlagerungsschiene. Sie scheint ja schon einen sehr festen Spitzfuß zu haben, wenn ihr nur noch bis 90° kommt!
Man sollte sich unbedingt die Hüften ansehen (Röntgen, nicht klinisch) und sie muss jetzt viel Stehen- also Stehständer, wenn sie noch viel auf dem Boden ist. Der hat auch den Vorteil, dass sie physiologischer stehen kann- Füße auf dem Boden, Knie gestreckt, Beine etwas auseinander.
Die spastischen Muskeln müssen gedehnt und durchbewegt werden, am besten jeden Tag. Habt ihr eine gute Physiotherapeutin? Ich bin ja ein Fan von Bobath.
Wenn der Muskeltonus sehr hoch ist, muss man ihn sicher senken- dann wird auch Botox ein Thema- wie ihr seht, viel zu bedenken, also muss ein (nein mehrere) Experten her. Lasst Euch die Hilfsmittel von einem erfahrenen Sanitätshaus machen, da kann viel schief gehen.

Alles Gute
Marina

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Kinderärztin im SPZ
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Hanna2014
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Anmeldedatum: 17.09.2015
Beiträge: 41

BeitragVerfasst am: 08.12.2015, 13:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin doch jetzt ganz schön verunsichert.
die ICP haben sie im SPZ erkannt. Sie hatten bereits den Verdacht bei der Erstdiagnostik bei der noch wenig Auffälligkeiten waren und unsere Kinderäztin nichts vermutet hätte.
Wir haben eine schriftliche Diagnose vom Arzt spastische Cerbralparese. Ob die dort jetzt besonders erfahren sind, vermag ich gar nicht zu beurteilen.
Wir bekommen auch Physio nach Bobath 1xwöchentlich 30 Minuten, wobei uns hier das SPZ sogar eine Unterbrechung empfohlen hat. Das haben wir aber nur Urlaubsbedingt gemacht, da Nina sehr viel Spaß bei der Physio hat.
Die Phsyio wirkt auch noch nicht beunruhigt. Zuhause turnen wir, was wir können und Nina mitmacht.
Zwischendurch hatten wir eine Einheit Galileo, die aber direkt wieder beendet wurde, da sie meinten, es besteht nicht die Notwendigkeit. Sonst noch Therapieschwimmen.

Wenn sich sowas in einem Jahr aber so verändern kann, dann muss man das doch kennen und die Kontrollen engmaschiger machen?
Wie müssen sich Füße denn Bewegen lassen? Vielleicht erkläre ich hier was falsch? Gut ich bin "alt" und nicht sehr gelenkig, aber meine Füße bekomme ich bei gestreckten Bein auch nicht weiter als 90 Grad. Ist das bei einem Erwachsenen normal?
Ich versuche täglich die Beine zu dehnen und stelle sie wann es geht. Die Begeisterung von Nina hält sich aber bei beiden in Grenzen.
So kurzfristig bekomme ich doch nirgends einen Termin. Und wenn sie zwei ist, haben wir dann die Orthopädische Untersuchung im SPZ. Mir kommt das nur jetzt viel zu spät vor. Shocked

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Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)
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MarinaH
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Beiträge: 658

BeitragVerfasst am: 08.12.2015, 13:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Verunsichern wollte ich Dich nicht. Mach Dir keine Vorwürfe, so schnell wird es dann auch nicht schlechter und zwei wird sie ja bald- schneller bekommst Du sicher keinen Termin mehr.
Therapeutisch seid ihr gut aufgestellt, das finde ich in dem Alter okay. Zur Physiotherapie würde ich Dehnungsübungen zuhause machen, die kannst Du Dir zeigen lassen. Am besten geht es, wenn die Muskeln warm sind, z.B. nach dem Baden.
Ich bestelle mir meine ICP-Kinder durchaus häufiger ein, etwa alle 6 Monate. Wir fangen eher frühzeitig mit Hilfsmitteln an, reden zumindest bald darüber, auch wenn nicht jeder mit 1,5 Jahren schon Orthesen braucht. Was Deine Kleine braucht, kann man aus der Ferne schlecht sagen, das hier sind nur allgemeine Hinweise. Frühes Hinstellen ist durchaus umstritten, die Experten (besonders die Orthopäden) sind eher dafür. Kann aber sein, dass sie keinen Stehständer braucht, wenn sie sich viel hochzieht und die Hüften sehr gut sind. Aber auch das kann man nur sagen, wenn man sie gesehen hat.

Die Dehnbarkeit der Wadenmuskeln nimmt im Alter ab. Bei Kleinkindern kommt man bei gestreckten Beinen locker über 90° (lass das mal Deine Physiotherapeutin testen, die weiß, wie es geht). Erwachsene kriegen das im Sitzen schon gleich gar nicht hin, die müssen es anders machen (z.B. im Hocken die Fersen aufsetzen- ich kann das, aber sonst kaum einer...)

Alles Gute!
Marina

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Thea-OS
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BeitragVerfasst am: 08.12.2015, 20:22    Titel: Antworten mit Zitat

Unsere Tochter hat ihre Orthesen auch erst mit knapp 2 Jahren bekommen. Spreizschiene für die Nacht hat sie z.B gar nicht toleriert.

Wir hatten z.B. keinen Stehständer sondern erstmal einen Gehtrainer (mirco von Schuhmach) um sie zwar in die senkrechte zu bekommen, aber eben in Form von Bewegung und nicht so passiv da rein gestellt.

Wir hatten bis zum Kiga 2x wöchentlich KG und 1x Frühförderung.

In Sachen Hilfsmittel muss man mit der Rehatechnik genau überlegen was man braucht und was nicht. Bei uns hat sich einiges erst zum dritten Geburtstag ergeben als es in Richtung Kindergarten ging.....

_________________
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! Smile Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend
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Hanna2014
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Beiträge: 41

BeitragVerfasst am: 08.12.2015, 22:32    Titel: Antworten mit Zitat

Im Januar haben wir nun einen Termin wegen der Orthesen, bis die dann tatsächlich kommen, dauert aber ja sicher noch.

Was Nina ganz gerne macht ist im Kniestand zu stehen, das macht sie immer wieder. Ich habe gelernt, das ist wenigstens ganz gut für die Hüften. Aber jetzt werden wir zusehen, dass sie auch mehrfach am Tag steht. Leider steht sie halt nicht auf dem ganzen Fuß. Aber die Beine stehen weiter auseinander und X-Beine sieht man auch nicht auf den ersten Blick. Ich hoffe, das ist ganz gut.
Dehnen findet sie leider total doof. Das geht nicht lange Crying or Very sad

Frühförderung haben wir vor einem Monat angefragt, das wird im neuen Jahr losgehen.

Ich kann eigentlich gar nicht verstehen, dass sich das alle Eltern immer wieder von neuen alles erarbeiten müssen. Ich habe das Gefühl, man muss im Laufe der Zeit immer erst selbst Experte werden, damit man die richtigen Fragen stellt und weiter kommt.

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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 09.12.2015, 09:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,
ja, das ist leider so, dass man selbst experten werden muss, um die richtigen Hilfen zu bekommen. Zum Glück gibt es dieses Forum, sodass man sich auch mal was abschauen kann von anderen.
Um experte zu werden ist aber auch eines GANZ wichtig: Verlass dich auf dein Bauchgefühl und auf das, was dir deine Tochter zeigt. es nutzt nix, wenn sie gerade unbedingt stehen lernen will und du in dieser Zeit eine Sprachtherapie startest.
Das soll allersdings nicht heissen, dass du sie wählen lassen kannst, ob sie z.B. Nachtlagerungsschienen nutzen möchte. Wenn Dir der Einsatz des Gerätes plausibel erscheint und muss dies auch konsequent genutzt werden. Nur so stellen sich Erfolge ein.
Meine Söhne haben allerdings Hilfsmittel, die Ihnen geholfen haben auch immer schnell akzeptiert und sie mehr oder weniger klaglos genutzt. Das fing an mit der Babybrille mit ein paar Monaten bis hin zu CPAP-Beatmung, die sogar freiwillig mit ins Zeltlager geht.

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