uns wurde der Text bei der Geburtsvorbereitung beim 2. Kind vorgelesen und es sollte um besondere Kinder gehen. Unsere Hebamme hatte uns vorher gefragt, ob wir über Robert erzählen würden. Wollte wir, mich hat der Text in dem Moment so berührt, dass ich gar nichts reden konnte. Mein Mann hat das dann gemacht.
Da musste ich eben sofort dran denken...
Liebe Grüsse
Susi _________________ Susi mit Robert (32. SSW, Hemiparese, Entwicklungsverzögert, Epilepsie )
Als ich es zum ersten mal gelesen habe vor ca. einem Jahr hat es mir auch angeschprochen. Bis dahin war meine Tochter Psychomotorisch entwicklungs verzögert und die Epilepsie bei Alpers Syndrom war im Griff. Sie war fröhlich und trotz Prognose ziemlich selbstständig und fortschritte gemacht aber dann griff der Krankheit in volle Wucht zu und nahm über monate immer mehr und mehr jede Fähigkeit von ihr weg. sie kann Heute nur mit sehr grosse wille ein lächeln geben und ist das einzige was sie noch kann.
Ein Behindertes Kind zu haben und mit eine Reise nach holland statt Hawaii zu vergleichen kann ich nach empfinden.
Wenn aber die Behinderung durch eine unheilbare degenrative Krankheit verursacht wird dann ist mann mit denn falsche Flieger nach Nord Korea angekommen.
ich finde den Text auch immer wieder schön und er rührt mich jedesmal wenn ich ihn lese zu Tränen-
aber ich finde, dass er auch passt, wenn man ein erstes gesundes Kind kriegt- wenigstens für mich
oder überhaupt passt der Text für mich auch aufs allgemeine Leben:
Das Leben ist das, was passiert wenn du dabei bist andere Pläne zu machen...
lg
und danke fürs Einstellen
dani _________________ D.(76) und P.(69) mit J.(02) intermodale Wahrnehmungsorganisationsstörung,Autismus-Spektrum-Störung
und P.S.(05) benigne fokale Epilepsie:DD Panayiotopoulos-Syndrom, ESES -noch nicht anfallsfrei und v.a. Teilleistungsstörungen
N.(96) Hb, und M.(99) aus Papas erster Ehe
"Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann"
Bringt viele "nicht-Holländer" wieder auf den Boden der Tatsachen!
Papa Olaf _________________ Olaf für Mama und unseren Sonnenschein Alexander (*10.01.05), hypox. Hirnschaden unklarer Ursache, seitdem postapallisches Syndrom mit fokaler und generalisierter Epilepsie, Tetraspastik, Dystonie, Schluckstörung etc.
den Spruch mag ich irgendwie nicht, weil er mich immer wieder daran erinnert, wie zerbrechlich das Leben ist, und dass es nicht nur die Nicht-Behinderten treffen kann, sondern, dass das Schicksal auch JEDERZEIT ein zweites und drittes Mal zuschlagen kann.
Der Spruch führt mir jedesmal vor Augen, dass das Damokleschwert IMMER und ÜBERALL über meinem Kopf schwebt.....ob nicht behindert oder behindert.....und das will ich nicht.
Verdrängung kann manchmal auch ganz gesund sein.
LG _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
Wenn aber die Behinderung durch eine unheilbare degenrative Krankheit verursacht wird dann ist mann mit denn falsche Flieger nach Nord Korea angekommen.
Da hast du absolut recht. Ich neige (wie viele andere) dazu, mir etwas schönzureden. Das hilft ja auch manchmal. Aber man soll aufpassen, dass man es nicht auf Kosten von Leuten tut, denen es wirklich schlecht geht.
Danke für die Erinnerung! _________________ Vater von Lorenz, Jg. 1994, frühkindlicher Autismus mit schwerer bis schwerster geistiger Behinderung. Tochter Jg. 88, Studentin
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