Franz bekommt Orfiril long und Topamax. Da dieser kleine Kerl aber schon immer alles schluckte haben wir keine Probleme mit den netten Kügelchen. Allerdings eher die "Mama", wenn die Hand mal wieder arg am Zittern ist beim Kapselöffnen (und nun fragt bitte nicht warum die Hand zittert... ) und auf Apfelmuslöffel geben...
Mein Franz ist übrigens auch Baujahr 1998!!
Ist Felix einigermaßen gut eingestellt?
Hat er weiter Defizite (oder überhaupt welche)?
Fragen über Fragen und liebe Grüße - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Unsere Tochter hat ebenfalls Epilepsie und bekommt momentan Topamax und Keppra. Trotzdem hat sie noch im Viertel-Stunden-Takt Anfälle. Wir haben bereits fast alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft. Da die Anfälle von ihrer Heftigkeit abgenommen haben, lassen wir es erst einmal so weiterlaufen. Befriedigend ist der Zustand allerdings immer noch nicht.
Ich wünsche dir einen regen Austausch.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
unsere Tochter bekommt ebenfalls schon seit Jahren Orfiril long und schluckt die Dinger im Ganzen . Sie hat als kleines Kind auch immer Terror beim Medischlucken gemacht. Als sie dann im Krankenhaus lag zur Medieinstellung wegen der Epilepsie, hat sie nach ein paar Tagen sogar die Schwestern gefragt, wann sie endlich ihre Medikamente bekommt. Schließlich haben ja die anderen Kinder im Zimmer auch Medikamente nehmen müssen und sie wollte dazugehören . Seit dieser Zeit haben wir keine Probleme mehr mit der Medigabe.
Also wie Brigitte schon schrieb, habt Geduld.
Viele Grüße
IRis _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
ich möchte mich kurz vorstellen
sonja meine name und mutter eines mittlerweile 5 monate alten super süßen sohn namens finley.
ich weiß genau wie du dich fühlst. finley ist seit geburt an epileptiker und wir haben auch schon so einiges an medis durch, wie zu beispiel........... luminal, ospolot, keppra, rivotril, orfiril. eine besserung ist aber bis lang nicht in sicht. ich muß finley trotzdem immer mal wieder diazepam oder chloralhydrat geben, sonst gehts leider nicht. wenn er nen guten tag hat, hat er so bis etwa 8 änfälle am tag und wenn er nen schlechten tag hat, können das bis zu 50 anfälle sein.
ich und auch die ärzte, wir sind so langsam mit unserem latein am ende und ich glaube das meinem kleinen sonnenschein auch schon mittlerweile die kräfte fehlen.
aber nichts desto trotz, irgendwann werden wir die epi besiegen und das wünsche ich euch und allen anderen eltern, den es genauso geht wie uns auch
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
haben wir keine Probleme mit den netten Kügelchen. Allerdings eher die "Mama", wenn die Hand mal wieder arg am Zittern ist beim Kapselöffnen (und nun fragt bitte nicht warum die Hand zittert... 
) und auf Apfelmuslöffel geben...
. Sie hat als kleines Kind auch immer Terror beim Medischlucken gemacht. Als sie dann im Krankenhaus lag zur Medieinstellung wegen der 