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Felix *1998, Epileptiker, entwicklungsverzögert
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Doris Ffm
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Anmeldedatum: 27.02.2006
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:04    Titel: Felix *1998, Epileptiker, entwicklungsverzögert Antworten mit Zitat

Hallo liebe Eltern von Sorgenkindern!

Ich heiße Doris, komme aus Frankfurt am Main, bin 44 Jahre alt und habe 4 Kinder.
Mein jüngster ist unser Sorgenkind Felix. Er ist Epileptiker und hatte schon mit 3 Monaten seinen ersten Anfall.

Am Anfang bekam er Luminaletten, dann folgten Tegretal, Orfiril-Saft (seit `99) in Kombination mit Sabril. Statt Sabril Lamictal, Topamax (seit `01) und seit 2 Wochen haben wir nun die Schweinerei mit Orfiril long statt mit dem Orfiril-Saft. Er bekommt weiterhin Topamax und wir schauen entnervt den großen und kleinen Kügelchen zu, die nicht im Mund , sondern überall landen.

Wer von euch, hat denn auch so einen "Medikamentenzehnkampf"" hinter sich und kann sich mit mir darüber austauschen?

Liebe Grüße
Smile
Doris
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Verfasst am:     Titel: Anzeige

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angela tückmantel
Gast





BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

hallo doris
herzlich willkommen und einen regen austausch wünsch ich dir

[url=http://www.gifarchiv.biz][/u

liebe grüße angela
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Ela74
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Anmeldedatum: 09.09.2004
Beiträge: 2344
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BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris

wieso ist denn zu Orfiril Long gewechselt worden, wenn er mit dem Saft besser klar kam....versteh ich nicht Confused

achja, HERZLICH WILLKOMMEN erstmal......wie unhöflich Embarassed

Liebe Grüße
Ela

_________________
Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11
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IrisM
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BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

erstmal herzlich willkommen! Auch ich kann Dir leider nicht weiter helfen, wir haben seit Anfang Februar (nach einer Erhöhung) Ruhe und Silas bekommt Timox als Saft (das klappt super (mit der Spritze direkt in den Mund)). Ich denke aber dass Du sicher "Leidensgenossen" finden wirst.

LG Iris

_________________
Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
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Annette Schmidt
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Beiträge: 9964
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris!

Herzlich willkommen bei Reha-Kids!

Liebe Grüße

Annette

_________________
Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
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BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

herzlich Willkommen!

Pascal und Emma bekommen beide Ospolot. Für Emma löse ich die Tablette in Wasser auf und gebe es ihr auch mit einer Spritze in den Mund!
Auch bei uns bedeutet das 3 mal am Tag ein riesen Kampf!!!

Liebe Grüsse und einen regen Austausch, Maria
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Philipp H
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BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion Very Happy

_________________
Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund

-------------------------------------------------
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ConnyT
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Beiträge: 2585
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BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

_________________
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

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Brigitte 1953
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Beiträge: 6459
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BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

herzlich willkommen im Forum.

Mein Sohn ist Orfiril gut eingestellt und es hat damals, er ist 20 inzwischen, auch seine Zeit gedauert und nicht gleich geklappt.

Hab noch ein bisschen Geduld.

Lieben Gruss, auch meine Heimat ( komme ursprünglich aus Bockenheim) Wink

Brigitte Very Happy

_________________
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Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.
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Suele
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BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 21:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,
Wir haben auch schon allerhand Medis durch. Das Sabril ließ die Anfälle ganz schnell fast auf Null gehen . Leider ließ die Wirkung genauso schnell nach. Das war so extrem ,das ich Chrisi nicht vom Schoß lassen konnte weil er dann ständig ganz heftig mit dem Kopf auf den Boden knallte. In dieser Zeit hatte er 50 Anfälle. Zwar "nur"die Blitzanfälle ,aber immer mit dem Sturtz auf den Kopf.
Heute bekommt er Convulex-Tropfen und Lamictal.Damit sind die Anfälle weniger bis selten.
Die Einstellung ist immer ein Glücksspiel , glaube ich.
Ich wünsche Euch viel Erfolg

Liebe Grüße Suele

_________________
SUELE 44 J.BENJAMIN 24J.FABIAN22J.CHRIS-MARVIN 13J.NACH SAUERSTOFFMANGEL UNTER DER GEBURT BNS-
ANFALLSLEIDEN;CEREBRALPARESE;PSYCHOINTELLEKTULLE RETARDIERUNG UND UNSER LIEBLING
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