Verfasst am: 28.04.2006, 20:04 Titel: Felix *1998, Epileptiker, entwicklungsverzögert
Hallo liebe Eltern von Sorgenkindern!
Ich heiße Doris, komme aus Frankfurt am Main, bin 44 Jahre alt und habe 4 Kinder.
Mein jüngster ist unser Sorgenkind Felix. Er ist Epileptiker und hatte schon mit 3 Monaten seinen ersten Anfall.
Am Anfang bekam er Luminaletten, dann folgten Tegretal, Orfiril-Saft (seit `99) in Kombination mit Sabril. Statt Sabril Lamictal, Topamax (seit `01) und seit 2 Wochen haben wir nun die Schweinerei mit Orfiril long statt mit dem Orfiril-Saft. Er bekommt weiterhin Topamax und wir schauen entnervt den großen und kleinen Kügelchen zu, die nicht im Mund , sondern überall landen.
Wer von euch, hat denn auch so einen "Medikamentenzehnkampf"" hinter sich und kann sich mit mir darüber austauschen?
Liebe Grüße
Ela _________________ Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11
erstmal herzlich willkommen! Auch ich kann Dir leider nicht weiter helfen, wir haben seit Anfang Februar (nach einer Erhöhung) Ruhe und Silas bekommt Timox als Saft (das klappt super (mit der Spritze direkt in den Mund)). Ich denke aber dass Du sicher "Leidensgenossen" finden wirst.
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Pascal und Emma bekommen beide Ospolot. Für Emma löse ich die Tablette in Wasser auf und gebe es ihr auch mit einer Spritze in den Mund!
Auch bei uns bedeutet das 3 mal am Tag ein riesen Kampf!!!
Hallo Doris,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Anmeldedatum: 11.02.2006 Beiträge: 66
Wohnort: BERLIN
Verfasst am: 28.04.2006, 21:00 Titel:
Hallo Doris,
Wir haben auch schon allerhand Medis durch. Das Sabril ließ die Anfälle ganz schnell fast auf Null gehen . Leider ließ die Wirkung genauso schnell nach. Das war so extrem ,das ich Chrisi nicht vom Schoß lassen konnte weil er dann ständig ganz heftig mit dem Kopf auf den Boden knallte. In dieser Zeit hatte er 50 Anfälle. Zwar "nur"die Blitzanfälle ,aber immer mit dem Sturtz auf den Kopf.
Heute bekommt er Convulex-Tropfen und Lamictal.Damit sind die Anfälle weniger bis selten.
Die Einstellung ist immer ein Glücksspiel , glaube ich.
Ich wünsche Euch viel Erfolg
Liebe Grüße Suele _________________ SUELE 44 J.BENJAMIN 24J.FABIAN22J.CHRIS-MARVIN 13J.NACH SAUERSTOFFMANGEL UNTER DER GEBURT BNS-
ANFALLSLEIDEN;CEREBRALPARESE;PSYCHOINTELLEKTULLE RETARDIERUNG UND UNSER LIEBLING
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