Meine Tochter hat auch einen Tumor am Stammhirn, allerdings nicht bösartig (obwohl richtig gutartig sind die bei Kindern ja nie, denn im wachsenden Gehirn machen sie immer Probleme) und bekommt zur Zeit auch Chemotherapie. Ich habe da gleich mal ein paar Fragen. Wie verträgt Dein Sohn die Chemo bisher? Nach welchem Protokoll wird er behandelt? Hat man mit Euch denn über die Nebenwirkungen einer Bestrahlung bei so jungen Kindern gesprochen? Die können nämlich ganz erheblich sein. Nun kann man unsere Kinder möglicherweise schlecht vergleichen, weil niedrig-maligne(=langsam wachsende) Tumore wahrscheinlich komplett anders behandelt werden, aber für unsere Maus gilt, sie ist zu jung für eine Bestrahlung und die Nebenwirkungen stehen in keinem Verhältnis zur möglichen Verbesserung der Prognose. Ich muß allerdings gestehen, daß wir bislang noch mit keinem Radiotherapeuten persönlich gesprochen haben, vielleicht ist das ja von Fall zu Fall anders. Aber ich wollte das zumindest als Anregung weitergeben.
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, daß Lennart die Behandlung gut verkraftet. Falls noch Fragen sind, ich stehe gern zur Verfügung.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
du bist hier richtig gut aufgehoben, V.a. kannst du manchmal einfach nur loslegen, wenn's dir schlecht geht.
Wie wird verträgt dein kleiner denn die Chemo?!? Und wie geht es ihm psychisch? Als Tipp kann ich nur weitergeben: Kümmert euch rechtzeitig um die Seele des Kleinen - wir haben da leider einiges zu spät beme
Bei unserer Tochter wurde im Nov. 99 ein PNET festgestellt, der mit Operation, 4xChemo und Bestrahlungen behandelt wurde. Er konnte zwar nicht ganz entfernt werden, der Tumorrest ist allerdings seit Behandlungsende März 2000 unverändert. Trotz schlechter Prognose hat unsere Maus alles gut überstanden, jedoch leidet sie nun seit 3 1/2 Jahren an einer schwer behandelbaren Epilepsie und daraus resultierend Entwicklungsstörungen.
Ich wünsch dir viel Kraft und freu mich auf Neuigkeiten!
Liebe Grüße CARMEN _________________ Carmen *1967 mit Katja *1996, therapierefraktere Epilepsie nach Hirntumor und Anna *1992 und Bernd *1963
auch wir sind Hirntumor-Patienten. Hier in diesem Forum kannst Du Dir eine Menge Infos über Förderung und Rechtlichen Kram suchen, was Hilfestellungen bez. des Krankheitsbildes betrifft versuch es doch mal unter
Da findest du eigentlich die besten Infos, auch zu Menschen, die genau das selbe wie ihr habt. Dort findet man oft auch Links zu Gruppen, die sich genau auf das Krankheitsbild beziehen.
Wo werdet Ihr behandelt, wer hat denn operiert? Und wo sol denn bestrahlt werden?
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