deine Vorstellung hat mich nachdenklich gestimmt. Ich kann dich sehr gut verstehen, wenn du erstmal nicht weiterschreiben konntest....
Lass dir einfach Zeit.
Ich möchte dich hier herzlich begrüßen und wünsche dir einen regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch.
Toll das du als Tante für deinen Neffen so engagiert bist !
Lieben Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
ich glaube ich kenne deinen Stefan und auch seine Mama. Wir waren zu gleicher Zeit in Vogtareuth. Wenn das stimmt, sag ihr viele Grüße von René und seiner Mutter. Und sie soll weiter so stark bleiben, wie ich sie kennengelernt habe.
Damal wollte Stefan immer alle Türen öffnen und manchmal konnte man kurz Reaktionen erkennen. Ich drück euch die Daumen, dass er wirklich langsam wieder jemanden erkennt.
Viele Grüße aus Nürnberg
Karin
P.S. Hat dein Mann das Schifferklavier gespielt dmals im Krankenhaus?? Das war richtig wundervoll mit welcher Intensität er für Stefan gespielt hat. _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
Wenn Du meinst, der junge Mann fängt wieder an. seine Familie zu erkennen, haben vielleicht ein paar intakte Hirnzellen etwas übernommen, von den abgestorbenen Zellen und es geht ein Stük aufwärts für Euch.
Wünsche Euch Allen ganz viel Kraft und Liebe und Stefan weitere Fortschritte.
ein herzliches Willkommen auch von mir bei den REHAkids.
Lg,
Kathrin
_________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
Ich war auch sehr betroffen, als ich Deine Vorstellung gelesen habe. Viele hier kennen ihre Kinder nicht anders, weil sie von Geburt an behindert sind, aber wie schlimm muss es sein, wenn aus einem völlig gesunden Kind plötzlich ein schwerbehindertes wird? Unser Sohn schien sich anfangs völlig normal zu entwickeln, aber irgendwann vor seinem zweiten Geburtstag begannen die Probleme, nicht untypisch für seine Behinderung. Die Diagnose Autismus bekam er erst über 7 Jahre später. Ich hatte jahrelang Zeit, mich darauf einzustellen, dass er anders ist und bin trotzdem beinahe daran zerbrochen.
Ich finde es gut, dass Du Dich hier angemeldet hast, auch wenn Du nicht unmittelbar in dem Sinne betroffen bist, dass Du Stefan rund um die Uhr betreuen und pflegen musst. Hier wirst Du sicher Tipps bekommen, wie Du Stefans Eltern bei ihrer schweren Aufgabe unterstützen kannst und ebenso, wie Du es lernen kannst, damit umzugehen.
Nicht zu vergessen das Verständnis und Mitgefühl der vielen lieben Menschen hier im Forum, das einfach gut tut.
Du schreibst: denn es ist für mich sehr schlimm das alles nochmal so deutlich zu lesen.
Das kann ich absolut nachvollziehen, mir geht es genauso. Ich habe hier im Forum einiges über unsere Geschichte geschrieben und es fließen jedesmal wieder Tränen, während ich schreibe. Es ist ein langer Trauerprozess, derlei Situationen zu verarbeiten und den Jetzt-Zustand zu akzeptieren. Aber es ist zu schaffen. In einem kleinen Büchlein, in dem ich oft lese, heißt es:
"Mit den Flügeln der Zeit fliegt die Traurigkeit davon".
Als ich letztes Jahr eine stationäre Psychotherapie genacht habe, weil ich nicht damit klarkam, dass ich mein einziges Kind in eine Einrichtung geben musste, hat mir eine Ärztin gesagt, ich hätte nur zwei Möglichkeiten: Entweder ich lebe weiter in der Vergangenheit, rudere in den alten Geschichten herum, bemitleide mich selbst und komme nicht von der Stelle, bin also weiter depressiv, habe (körperliche) Schmerzen und leide vor mich hin, oder ich gehe einen neuen Weg unter den gegebenen Bedingungen. Diese Ärztin ist unter den Patienten der Klinik als knallhart bekannt und ich war über die Art und Weise, wie sie mir das sagte, schockiert. Ich habe während dieses 1 1/2 stündigen Gesprächs die meiste Zeit geweint, aber im Nachhinein habe ich begriffen, dass sie Recht hat.
Ein weiterer Spruch in eben erwähntem Büchlein lautet:
"Laufe nicht der Vergangenheit nach und verliere Dich nicht in der Zukunft.
Die Vergangenheit ist nicht mehr.
Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
Inzwischen habe ich gelernt, unsere jetzige familiäre Situation anzunehmen, aber es macht mich trotzdem mich immer wieder traurig, wenn ich in meinen alten Aufzeichnungen lese oder hier im Forum meine Erfahrungen weitergebe.
Du wirst es auch schaffen, die Situation zu akzeptieren und damit zu leben, ebenso die Eltern Deines Neffen, aber es braucht einfach Zeit und es ist kein einfacher Weg. Sehr helfen, ihn zu gehen kann ich Dir nicht, aber Dich zumindest vorbeugend .
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Verfasst am: 04.05.2006, 09:27 Titel: Malte war auch mal ein gesundes Kind
Hallo Hildegard,
herzlich willkommen hier im Forum,
ich weiß, alles aufzuschreiben und das nochmla zu lesen tut weh - aber auch gut. Andere können es lesen, trösten, haben Ideen oder helfen weiter. Aufschreiben ist für mich Verarbeitung und Trauer.
Mein Sohn Malte hatte im Alter von drei Jahren eine Enzephalitis, deren Ursache man nicht gefunden hat (leider nicht wie bei deinem Sohn der Herpes Virus, denn gegen den gibt es ein Medikament - und doch hat er so viel bei ihm kaputt gemacht). Malte ist jetzt auch schwerbehindert, kann nur staksig laufenn (wenn überhaupt), kann nicht reden, essen, hören. Ich weiß nciht, ob er weiß, wer wir sind. Aber ich habe den Eindruck, dass er stück für stück immer wacher wird und beginnt nun Sachne zu fühlen und auch mla in die Hand zu nehmen. Er wird seit Beginn über PEG ernährt und eine nicht einstellbare Epilepsie.
viel Kraft für dich, deinen Neffen und die Eltern. Vielleicht finden die auch mal Kraft sich hier zu mleden oder zu lesen. Aber manchmal geht eben gar nichts ...
Liebe Grüße Ulrike
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