Ich bin selber nur zum Teil betroffen und möchte aber trotzdem gerne hier im Forum für besondere Kinder dabei sein.
Letztes Jahr im April wurde mein Neffe Stefan (15) an einem Gehirntumor operiert. Die OP verlief zuerst sehr gut Stefan war bereits am Abend wieder total fit und konnte sich ohne irgend eine Einschränkung unterhalten und machte auf der Intensivstation bereits Spiele und viele Späße. Alles war bestens. Wir waren so glücklich.
Aber leider blieb es nicht so. Er hatte sich mit einem Herpesvirus angesteckt, der im Gehirn wütete. Sein Zustand wurde rapide schlechter und er musste wieder auf die Intensivstation.
Erst nach Monaten war klar wie schlecht es für ihn ausgegangen ist. Die rechte Gehirnhälfte wurde zerstört und ein Teil der linken auch. Die genaueren Ausmaße kenne ich nicht und ich glaube ich will es auch nicht so genau wissen.
Stefan ist jetzt schwerbehindert. Er hat keine Sprache und kein Sprachverständnis mehr. Stefan muss gewickelt und gefüttert werden und muss jede Menge Tabletten nehmen. Aber er kann wenistens noch laufen, aber dass dafür ohne Unterbrechung.
Seit ein paar Wochen haben wir das Gefühl, dass er machne Menschen wiedererkennt wie seine Eltern und Geschwister. Auch mich seine Tante.
Das sind schon enorme Fortschritte. Aber...
Ich muss jetzt aufhören, denn es ist für mich sehr schlimm das alles nochmal so deutlich zu lesen.
Bis auf bald
Hildegard
ein Herzliches Willkommen bei REHAkids.
Betroffen habe ich deine Vorstellung gelesen. Es tut mir so leid!
Ich habe auch einen schwer behinderten Sohn, aber er ist es von Geburt an. Wir haben ihn nie anders kennengelernt, er war ja nie normal entwickelt.
Die Trauer um den gesunden Stefan muss doch grenzenlos sein... Für mich einfach unvorstellbar.
Vielleicht hilft dir hier ein Austausch mit Usern, denen es mit ihrem Kind ähnlich ergangen ist wie euch. Wenn du möchtest, stelle ich gerne den Kontakt her - vielleicht melden sie sich ja auch selbst auf deine Vorstellung.
Ansonsten: einfach kurze PN an mich.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
herzlich willkommen hier. Auch ich habe dieses Forum erst vor kurzem gefunden. Ich bin sehr betroffen über das Schicksal deines Neffens.
Eigentlich weiß ich nicht was ich sagen kann, was ihm passiert ist ist wirklich schrecklich. Mein Sohn ist auch an einem Hirntumor erkrankt, wurde allerdings nicht operiert. Magst Du mir sagen um was für einen Tumor es sich handelte? Und wurde Stefan nach der OP noch weiter mit Chemo oder Bestrahlung behandelt?
Hallo Hildegard
Das tut mir sehr leid und weiß selber wie schwer es ist,
erst ein gesundes Kind zu haben das dann auf einmal
so krank ist
Aber ich denke auch wenn er anfängt euch so langsam zu
erkennen ist das ein gutes Zeichen.
Von unserem Sohn ist die linke Gehirnhälfte und die
recht zum Teil zerstört allerdings hat er viel mehr
lernen können wie eurer Neffe.
Aber fortschritte sind gut auch wenn es lange dauert!!
LG Steff _________________ 6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
Liebe Hildegard,
es macht mich sehr betroffen, was ich von dir gelesen habe. Wie sehr Freud und Leid nebeneinander liegen haben wir leider nur zu oft erlebt. Unsere älteste Tochter erkrankte 1995 mit knapp drei Jahren an Leukämie. Dadurch verbrachten wir viel Zeit auf der Kinderkrebsstation in HD. Dort haben wir viele Schicksale kennengelernt und mitgelebt. Wir hatten das Glück, dass Natascha wieder gesund wurde. Sie ist heute 13 Jahre alt.
Auch wenn Stefan jetzt behindert ist und seine Pflege sehr viel Kraft kostet, er hat gegen den Krebs gekämpft, weil er sein Leben liebt und noch viel Zeit mit euch verbringen will. Ich bin sicher, dass er eure Liebe spürt.
Liebe Hildegard, auch ich habe betroffen deine Vorstellung gelesen. Es ist ja wirklich furchtbar, was ihr habt durchmachen müssen. Welche Therapien bekommt dein Neffe jetzt?
Wir wünschen dir einen regen Austausch hier und du wirst sicherlich hier oft Halt finden und immer auf ein offenes Ohr stoßen.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
herzlich Willkommen hier und einen guten Austausch , Deine Vorstellung hat mich jetzt sehr nachdenklich gestimmt , wie schnell Freud und Leid doch so nahe beieinander liegen können und sich von heute auf morgen alles ändert.
Bei unserem Sohn wurde die Behinderung im 1. Lj. deutlich , wenn es auch noch nicht ernst genommen wurde . Letztes Jahr kamen nach 7 J. Pause gr. Krampfanfälle wieder und es wurden zuerst ebenfalls Herpes - Viren vermutet , was sich aber nicht bestätigte.
L.G.
Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
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