Angemeldete Omas gibt es hier nicht so viele, es war höchste Zeit, dass Du kommst!
Ich wünsche Dir einen hilfreichen Austausch hier!
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Nein sie trinkt nicht aus einem normalen Becher.Jetzt haben sie in Alzey entschieden das sie eine PEG bekommen soll bis sie ein wenig aufgepäppelt ist und mehr zu sich nimmt.Naja vielleicht bringt es ja was.Sie soll über Tag aber nur mit dem Löffel essen und nur abends über die PEG ernährt werden.
Hallo Anette
ich finde es sollten sich mal mehr Großeltern hier informieren,dann könnten diese auch bestimmt die Eltern besser verstehen und unterstützen.
Ich bin froh das hier fündig geworden bin.
auch ich möchte dich herzlich Willkommen heißen. Sarah-Michelle kann stolz darauf sein, eine so engagierte und liebevolle Oma zu haben.
Wir haben auch das Glück, dass die Omas von Neele sehr gut mit ihrer Behinderung umgehen können und sie so nehmen wie sie ist.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
ich finde es sollten sich mal mehr Großeltern hier informieren,dann könnten diese auch bestimmt die Eltern besser verstehen und unterstützen.
Schön, dass es solche Großeltern wie Dich gibt!
Viele haben Probleme damit, wenn ihr Enkelkind behindert ist und meiden den Kontakt, weil sie damit nicht umgehen können.
Uli Großeltern väterlicherseits waren 1999 die 320 km Fahrt zuviel, um zur Schuleinführung ihres einzigen Enkelkindes zu kommen. Seit Uli auf der Welt ist, haben sie uns exakt dreimal besucht (inklusive den Besuch, als er geboren wurde), das letzte Mal ist fast 10 Jahre her. Dass Uli Autist ist, haben wir erst 5 Jahre danach erfahren, trotzdem kamen sie nicht mehr zu Besuch.
Obwohl sie den Geburtstermin kannten, den Uli auch eingehalten hat, sind sie erst eine Woche später erschienen (ich habe in meiner Heimatstadt entbunden und war danach bei meinen Eltern, 100 km entfernt vom Wohnort der Schwiegereltern) und waren ganz verwundert, dass ich ihnen die Haustür aufschloss. Sie dachten, ich sei noch in der Klinik. Nicht dass Du denkst, sie hätten mal bei meinen Eltern angerufen, um zu fragen, ob das Baby schon da ist. Ulis Geburtstag haben sie mehr als einmal vergessen, dafür war das Geschenk ein anderes Mal um so teurer. Sie können mich mal......
Uli lebt jetzt seit fast 15 Monaten in einer Einrichtung und sie haben ihn dort bisher nicht ein einziges Mal angerufen oder ihm mal eine Karte geschrieben, geschweige denn besucht.
Selbstverständlich war laut Schwiegermutter ich schuld an Ulis Auffälligkeiten. Und bei iiiiiiihr wäre in zwei Wochen alles in Ordnung gewesen (mal abgesehen davon, das sie ihn nicht mal eine Stunde allein genommen, hat, wenn wir dort zu Besuch waren). Dafür hat sich mit klugen Ratschlägen nicht gespart. (sie dachte vermutlich, als ehemalige Lehrerin hätte sie ein Recht dazu).
Mein Mann hat ihr dann mal kräftig die Meinung gegeigt und inzwischen hat sie sich sogar bei mir entschuldigt, aber nicht von Angesicht zu Angesicht, sondern lediglich telefonisch.
Dafür lieben meine Eltern ihr ältestes Enkelkind umso mehr und haben uns Uli oft für mehrere Wochen abgenommen, wenn Not am Mann war und das, obwohl sie genug eigene Probleme hatten (meine demente Oma pflegen, trotz Rentenalter im Familienbetrieb mitarbeiten, gesundheitliche Probleme meines Vaters mit mehreren schweren OP's, großes Haus, über 3000 m² Garten.....). Das ist absolut nicht selbstverständlich und ich bin ich ihnen dafür sehr dankbar, insbesondere meiner Mutter. Ich glaube ich weiß, warum sie das tut, aber davon zu schreiben, würde hier zu weit führen. Wenn es Dich interessiert, schreibe ich es Dir gerne per PN.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Hallo alle zusammen möchte mich mal wieder melden wir sind mit Sarah-Michelle ganz knapp an der PEG vorbeischlidert juhu .Bei uns hat sich in letzter Zeit einiges getan wir haben den Kinderarzt gewechselt was sehr gut war .Jetzt haben wir einen Arzt der voll hinter uns steht,so wie es sein sollte.Sarah isst seit sie von Alzey zurück ist ganz Super und viel.Sie hat alle 2 bis 3 Stunden Hunger. Sie nimmt jetzt genug Kalorien zu sich meinte der Kinderarzt. Sie wurde auch wieder gemessen und ist 72 cm groß und nicht wie unser anderer KA gesagt hat 78cm.Sarah hatte in Alzey das Essen verweigert und somit wurde entschieden sie solle eine PEG bekommen sobald sie wieder zu Hause ist.Wir hatten schon einen Termin in der Klinik. Doch als wenn Sarah das ganze jetzt verstanden hätte ist sie nur noch am Essen und es scheint ihr richtig Spaß zu machen.Sie probiert auch alles und zeigt uns was ihr gar nicht schmeckt.Bis Sie ihr Gewicht erreicht hat soll sie nutrini Sondennahrung bekommen mit dem machen wir den Brei an.Sie hatte in Alzey nur noch 6,3 kg gewogen und hat in 3 Wochen 760 gr zugenommen und wiegt jetzt 7060 g juhu endlich über 7 kg.Seit einer Woche bappelt sie auch immer öfters.Sie bekommt jetzt auch abends 2 bis 3 Tropfen Diazephan damit die Muskeln entspannen können,da die Ärzte in Alzey gesagt haben das Sarah deswegen so viel geschrien hat weil sie dadurch Schmerzen gehabt haben muß und unser KA hat es nicht gemerkt.Jetzt ist sie viel ruhiger auch über Tag undganz locker.Sie strampelt jetzt auch mehr.Nur mit dem schlafen da hat meine Tochter mit Sarah noch probleme.Sie hatten bis vor zwei Monaten noch bei uns gewohnt und Sarah hat bisher nichts anderes gekannt und wir haben uns mit Sarahs Pflege abgewechselt was jetzt nicht mehr so gut geht.Sarah hängt auch dadurch sehr an mir und somit haben wir jetzt ein Problem.Wenn sie nämlich bei uns ist schläft sie nachts und bei meiner Tochter nur selten.Sie fühlt sich auch nur hier wohl und in der neuen Wohnung ist sie sehr unruhig.Sie möchte es gar nicht akzeptieren.Wir wissen im moment nicht was wir noch machen können damit sie sich dort auch wohl fühlt.Naja ich denke ich habe erst mal genug erzählt.
Ich bin sehr verwundert über den Schildersmilie in meinem vorherigen Beitrag in diesem Thema.
Den hatte ich eigentlich mit einem freundlichen Gesicht und dem Text "Herzlich willkommen!" erstellt. Keine Ahnung, warum der jetzige da steht. Den habe ich nie erstellt.
Kann das mal bitte jemand von den dazu Berechtigten ändern? Danke!
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
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.Bei uns hat sich in letzter Zeit einiges getan wir haben den Kinderarzt gewechselt was sehr gut war .Jetzt haben wir einen Arzt der voll hinter uns steht,so wie es sein sollte.Sarah isst seit sie von Alzey zurück ist ganz Super und viel.Sie hat alle 2 bis 3 Stunden Hunger. 
und unser KA hat es nicht gemerkt.Jetzt ist sie viel ruhiger auch über Tag undganz locker.Sie strampelt jetzt auch mehr.Nur mit dem schlafen da hat meine Tochter mit Sarah noch probleme.Sie hatten bis vor zwei Monaten noch bei uns gewohnt und Sarah hat bisher nichts anderes gekannt und wir haben uns mit Sarahs Pflege abgewechselt was jetzt nicht mehr so gut geht.Sarah hängt auch dadurch sehr an mir und somit haben wir jetzt ein Problem.Wenn sie nämlich bei uns ist schläft sie nachts und bei meiner Tochter nur selten.Sie fühlt sich auch nur hier wohl und in der neuen Wohnung ist sie sehr unruhig.Sie möchte es gar nicht akzeptieren.Wir wissen im moment nicht was wir noch machen können damit sie sich dort auch wohl fühlt.Naja ich denke ich habe erst mal genug erzählt.